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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
3 days ago.

Sono diversi i problemi ancora aperti nel campo delle malattie epatiche autoimmuni nel nostro Paese, soprattutto a livello burocratico. La colangite biliare primitiva, ad esempio, viene ancora codificata usando il vecchio nome di ‘Cirrosi biliare primaria’ e, nonostante i numeri ne indichino la rarità, non è riconosciuta tra le malattie rare.

Ne parlano Assunta Borzacchiello, Paziente affetta da colangite biliare primitiva; Marco Bartoli, Responsabile accesso nuovi farmaci EpaC onlus; e il Prof. Domenico Alvaro, Ordinario di Gastroenterologia, Università Sapienza di Roma, dir. II livello UOC Gastroenterologia, in una serie di interviste realizzate da Pharmastar.it in occasione del media tutorial promosso da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, “Il ruolo di una corretta informazione nella diagnosi, prevenzione, conoscenza e cura delle patologie autoimmuni del fegato”, tenutosi a Roma il 16 dicembre 2016.

Per ulteriori informazioni sulle malattie epatiche autoimmuni è possibile anche far riferimento al portale dedicato di Epac Onlus.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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