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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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Secondo i ricercatori della Mayo Clinic, la migliore degli Stati Uniti, la malattia è stata la causa del 6% dei trapianti di fegato negli ultimi 27 anni

ROCHESTER (U.S.A.) – Un nuovo articolo pubblicato sul prestigioso New England Journal of Medicine ha aggiornato la comunità medica su una malattia del fegato potenzialmente devastante che affligge circa 29mila americani. La colangite sclerosante primitiva (CSP) è una condizione che danneggia i dotti che trasportano la bile digestiva dal fegato all'intestino tenue. Molte persone affette da questa malattia richiederanno un trapianto di fegato per poter sopravvivere.

Nell'articolo, Konstantinos Lazaridis e Nicholas LaRusso, del dipartimento di Gastroenterologia ed Epatologia della Mayo Clinic di Rochester, Minnesota (risultata quest'anno la migliore degli Stati Uniti), hanno evidenziato le ultime ricerche sulle caratteristiche cliniche della PSC, che recentemente ha visto un aumento nel numero di casi. Il dr. LaRusso ha pubblicato la prima serie di casi sulla PSC già nel 1980, e la Mayo Clinic è diventata un importante centro di riferimento per i pazienti con PSC e leader mondiale nella ricerca di base sulla malattia.

Circa il 60 per cento degli individui affetti da PSC sono maschi, e la loro età media è di 41 anni. L'articolo riferisce che attualmente non vi sono terapie mediche di provata efficacia per il trattamento di questa condizione, che può innescare l'infiammazione delle vie biliari e la fibrosi negli individui affetti. Tuttavia, le migliorate tecniche diagnostiche hanno permesso di aumentare la rilevazione della patologia.

“Questi numeri crescenti non significano necessariamente che più persone abbiano la malattia”, ha sottolineato il dr. Lazaridis. “La maggiore consapevolezza della PSC nella comunità medica e il perfezionamento di metodi non invasivi per rilevare questa malattia possono aver fatto aumentare il numero dei pazienti”.

La colangiopancreatografia retrograda endoscopica e la colangiopancreatografia con risonanza magnetica sono due delle tecniche diagnostiche che hanno contribuito a rilevare la malattia. La PSC è altrimenti difficile da identificare, dato che la metà dei soggetti affetti non presenta sintomi fino a quando non riceve risultati anomali dai test di funzionalità epatica.

Le condizioni coesistenti negli individui con PSC includono malattie infiammatorie intestinali e della cistifellea, tra cui calcoli biliari, polipi e cancro. “A causa della complessità della malattia e delle sue condizioni associate, la cura per questi pazienti può essere impegnativa”, ha spiegato il dr. Lazaridis. “Per il corretto trattamento di questi pazienti, sono necessari centri specializzati con competenze multidisciplinari e l'erogazione di un'assistenza integrata”.

Alla Mayo Clinic, squadre di medici e scienziati lavorano fianco a fianco per trasformare la ricerca in progressi importanti nella cura del paziente. Secondo Lazaridis e LaRusso, la collaborazione è fondamentale per tradurre le scoperte scientifiche in terapie innovative e affrontare i bisogni insoddisfatti dei pazienti con PSC.

L'articolo riporta che è in corso lo studio di diversi nuovi trattamenti, tra cui gli anticorpi monoclonali e gli acidi biliari sintetici. Nel frattempo, la natura progressiva della PSC, che è stata la causa di circa il 6 per cento di tutti i trapianti di fegato nel corso degli ultimi 27 anni, lascerà quasi il 40 per cento degli individui affetti in attesa di un trapianto.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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