Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla

L’iniziativa è stata organizzata da Merck e Twitch in occasione del “World MS Day”

Una recente ricerca condotta dalla MS Society UK evidenzia come 3 individui affetti da sclerosi multipla (SM) su 5 sperimentino uno stato di solitudine come conseguenza diretta della loro condizione. Per superare le barriere sociali che possono portare all'isolamento di queste persone, celebrare le reti di supporto e costruire una ‘comunità SM’ connessa, il tema ufficiale scelto per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (World MS Day), che si celebra ogni anno il 30 maggio, è “MS Connections”.

Medicina digitale

Si tratta di un percorso di digital enabling transformation per migliorare l’efficienza dei medici e la loro relazione con il paziente

Milano - Il percorso del paziente con sclerosi multipla è spesso tortuoso e mutevole e rende complessa la gestione della malattia da parte dei professionisti, che operano in team multidisciplinari. Per ottimizzare il Sistema di Management del paziente nasce il progetto formativo SM², ideato da Edra con il supporto di Biogen Italia, che, attraverso l’attivazione di laboratori di digital cocreation all’interno dei centri, consentirà di sfruttare la tecnologia per rendere più efficiente il lavoro dei team multidisciplinari e più efficace la relazione con il paziente.

Test HIV

Rapido ed economico, l’esame aiuterà soprattutto i Paesi più poveri, dove il virus è molto più diffuso

Un nuovo test per valutare la carica virale residua nei bambini affetti da HIV è stato messo a punto dagli esperti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Più semplice, rapido ed economico rispetto a quelli già esistenti, potrà aiutare soprattutto i Paesi più poveri in cui la malattia è ancora fortemente presente. Lo studio sulla sua efficacia è stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica The Lancet.

Telemedicina

L’iniziativa di Philips e Pfizer vuole sostenere la continuità assistenziale anche in piena emergenza Coronavirus

Milano – Philips e Pfizer confermano il loro impegno nell’innovazione al servizio della salute, unendo le loro esperienze per attivare, per il secondo biennio consecutivo, il progetto “Vicini di Salute”. Il programma conferma gli obiettivi della fase 1 avviata nel 2018: migliorare la continuità assistenziale, potenziare le cure domiciliari mantenendo costante il monitoraggio delle condizioni cliniche e utilizzare tecnologie innovative di telemedicina per supportare in maniera continuativa il paziente lungo tutto il percorso di cura. Il monitoraggio a distanza si rivela infatti uno strumento adeguato ed efficace soprattutto in un momento come questo, di emergenza per via del nuovo Coronavirus, alleviando le possibili criticità di assistenza per coloro che necessitano di controlli e cure in modo continuativo: i pazienti con malattie croniche e oncologiche.

MuSC-19

I dati provengono dalla piattaforma MuSC-19, che coinvolge più di 100 centri clinici specializzati

Saranno pubblicati su Lancet Neurology i primi dati preliminari della piattaforma MuSC-19, il progetto pilota di raccolta di informazioni cliniche sulle persone con sclerosi multipla (SM) che hanno sviluppato la malattia COVID-19. Alla piattaforma MuSC-19, attivata il 14 marzo 2020, ad oggi hanno contribuito a fornire dati 78 centri clinici italiani specializzati nella SM oltre a 28 centri di altre 15 nazioni.

Farmaci

Il farmaco sperimentale SAR442168 ha dimostrato una riduzione dell’attività di malattia

Milano – L’inibitore della BTK (tirosina chinasi di Bruton) SAR442168, una piccola molecola orale selettiva che penetra la barriera ematoencefalica, ha raggiunto gli endpoint primari e secondari in uno studio di Fase IIb che ne ha valutato efficacia e sicurezza in pazienti con sclerosi multipla recidivante. Il farmaco ha ridotto significativamente l’attività di malattia misurata alla risonanza magnetica.

Crisi epilettica

Lo dichiara la LICE in merito ad alcune recenti affermazioni riportate dai media

Roma – Non c’è nessuna prova scientifica che l’infezione da virus SARS-CoV-2 possa manifestarsi con crisi epilettiche in assenza di altri sintomi. È quanto dichiara la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) in merito ad alcune recenti affermazioni riportate dai media secondo cui la malattia COVID-19 potrebbe insorgere anche con crisi epilettiche, in soggetti che non hanno una precedente diagnosi di epilessia e in assenza di febbre e altri sintomi influenzali.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni