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OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
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OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
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OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
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OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
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OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

"Gli 1.8 milioni di nuove infezioni stimate nel corso del 2017 e soprattutto l’incremento delle nuove infezioni in 50 Paesi rappresentino un drammatico segnale di pericolo che prospetta la possibile ripresa, attraverso la riaccensione di epidemie locali, della pandemia da HIV": è quanto hanno dichiarato i Prof. Massimo Galli, Presidente SIMIT, e del Prof. Massimo Andreoni, Direttore Scientifico SIMIT, Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali, in occasione della 22° Conferenza internazionale sull'AIDS, svoltasi a fine luglio ad Amsterdam (Paesi Bassi).

Più di 200.000 persone affette in Italia da una malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI) e un costo a carico del sistema previdenziale (INPS) di circa 21 milioni all’anno. Un dato, finora non rilevato, che corrisponde a circa il 34% dei costi sostenuti dal SSN e che, insieme a quelli così detti “out of pocket” sostenuti direttamente dai pazienti, rappresenta l’ultimo tassello per una analisi a tutto tondo dell’impatto delle MICI.

Milano - La divisione europea della QBE Foundation, braccio di QBE per i programmi di responsabilità sociale, ha definito una partnership biennale (2018-2019) con undici organizzazioni nazionali che si occupano della ricerca sull’Alzheimer e della cura e assistenza ai malati. Attiva dal 2011, QBE Foundation, ha conseguito risultati estremamente soddisfacenti. In sette anni sono stati raccolti oltre 6 milioni di sterline (circa 7,3 milioni di euro), supportando più di 400 organizzazioni Onlus.

Somministrazione ogni due settimane e device ergonomico per una migliore aderenza alla terapia e qualità di vita

Milano – È disponibile da oggi anche in Italia, in classe H, sarilumab, anticorpo monoclonale umano anti-interleuchina-6 di nuova generazione, per il trattamento dell’artrite reumatoide attiva da moderata a grave. Sarilumab in combinazione con metotrexato è indicato per il trattamento di questa patologia in pazienti adulti che hanno risposto in modo inadeguato o sono risultati intolleranti a uno o più farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARD). Può essere anche somministrato in monoterapia in caso di intolleranza al metotrexato o quando il trattamento con questo farmaco non è appropriato.

Darmstadt (GERMANIA) - In occasione del 4° Congresso dell’Associazione Europea di Neurologia (EAN) tenutosi a Lisbona, Merck - azienda leader in ambito scientifico e tecnologico - ha annunciato la presentazione di una nuova valutazione dell’efficacia e del profilo beneficio-rischio di Cladribina Compresse. I risultati dell’analisi retrospettiva dello studio di Fase III CLARITY hanno dimostrato benefici nei pazienti di età ≤50 anni e >50 anni con sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) trattati con Cladribina Compresse, osservando, rispetto al placebo, miglioramenti sia in termini di tasso di recidiva che di risultati all’esame di risonanza magnetica per immagini (MRI).

Foster City (CALIFORNIA) – Gilead Sciences ha annunciato che la Commissione Europea ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio al regime a singola compressa (STR) a base di bictegravir 50 mg/emtricitabina 200 mg/tenofovir alafenamide 25 mg, (BIC/FTC/TAF) con somministrazione una volta al giorno usato per il trattamento dell’infezione da HIV-1.

Sclerosi multipla, Cristina Guidi e Massimiliano GranataIn un’ora, 13 minuti e 43 secondi Cristina ha vinto la sua sfida. E’ questo il tempo impiegato per coprire a nuoto 3 km e mezzo, da Punta Faro (Messina) a Cannitello (Reggio Calabria). Cristina, 36 anni, in un certo senso ha vinto anche la sua sfida contro la sclerosi multipla (SM) con la quale convive da sette anni. “Ho portato con me tutti i volontari e le persone con sclerosi multipla, per darmi la forza e il coraggio e non farmi mollare mai”, ha detto Cristina all’arrivo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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