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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

È il Parlamento Europeo la sede scelta da Alzheimer Europe, l’organizzazione che riunisce 40 Associazioni Alzheimer nel nostro continente, per presentare il nuovo “European Carer's Report 2018”, il Rapporto che evidenzia quali siano in Europa, dal punto di vista dei familiari e dei 'carer', i maggiori ostacoli a una diagnosi tempestiva delle persone con demenza. Tra i protagonisti della ricerca che ha portato a questo nuovo Rapporto c’è anche l’Italia, presente a Bruxelles il 26 giugno con una rappresentanza della Federazione Alzheimer Italia.

Mi svegliavo con un costante dolore alla schiena e una rigidità diffusa. Passavano diversi minuti prima di potermi muovere normalmente. Anche di giorno mi sentivo dolorante, soprattutto dopo essere stato fermo per un po’. Ho visto diversi medici, sono passati mesi, che poi sono diventati anni, senza avere una diagnosi chiara; avevo la SA”. Queste le parole di un giovane paziente che rappresentano la storia di molti con spondilite anchilosante (SA), malattia infiammatoria cronica della spina dorsale.

Roche ha annunciato i nuovi dati di ocrelizumab presentati al 4° Congresso della European Academy of Neurology (EAN), svoltosi dal 16 giugno al 19 giugno a Lisbona, in Portogallo. I dati sull'efficacia e sulla sicurezza a lungo termine sono coerenti con il profilo rischio-beneficio favorevole di ocrelizumab sia per la sclerosi multipla recidivante (SMR) che per la forma primariamente progressiva (SMPP).

Il 3 giugno, Takeda Pharmaceutical Company Limited ha annunciato una nuova analisi di dati 'real world' che confrontano la sicurezza di Entyvio® (vedolizumab), farmaco biologico selettivo a livello intestinale, con la terapia con antagonisti del fattore di necrosi tumorale (TNF) in pazienti con colite ulcerosa e malattia di Crohn.

Il concorso è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti

Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, annuncia la III edizione del Premio Merck in Neurologia che ha ottenuto, anche quest’anno, il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Fino a lunedì 24 settembre, Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano potranno partecipare al Bando, presentando fino ad un massimo di 2 progetti ciascuno, dedicati al miglioramento della qualità di vita della persona con sclerosi multipla (SM) in ambito lavorativo o relazionale. Le difficoltà del paziente nel lavoro, così come nel rapporto, ad esempio, con il proprio caregiver, incidono non solo sulla sua qualità di vita, ma anche, indirettamente, sui costi di gestione della malattia. Sono messi in palio 2 premi pari a 40.000 euro ciascuno, che verranno assegnati ai due migliori progetti in base alla graduatoria definita dalla Commissione giudicatrice.

Ecco il decalogo delle azioni da promuovere: dall’attuazione in tutte le Regioni del Piano Nazionale delle Cronicità all’acquisizione automatica nei Prontuari Terapeutici Regionali e/o Aziendali di ogni agente/presidio terapeutico che abbia ottenuto da AIFA l’autorizzazione all’immissione in commercio

Amsterdam (PAESI BASSI) – “Ci aspettiamo che il nuovo Ministro, oltre che ad una ventata di novità, attraverso le sue esperienze, la sua professionalità e le sue conoscenze, possa condurre la Sanità italiana ai massimi livelli di eccellenza. Auguro a Giulia Grillo di lavorare serena per il bene di tutti noi, invitandola a provare – come spesso chiediamo di fare durante le nostre manifestazioni – a mettersi nei panni di chi è affetto da una delle malattie altamente invalidanti come le nostre. Solo così potrà certamente ponderare ogni sua decisione. Massima disponibilità da parte mia a incontrarla e poter così avviare un dialogo costruttivo sulle tante questioni rimaste in sospeso e che riguardano le difficoltà quotidiane vissute da chi vive e lavora in Italia ed è affetto da una patologia reumatica”. È l’appello che Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) lancia al Ministro Giulia Grillo mentre sta partecipando, come ogni anno, allo European Congress of Rheumatology, in programma ad Amsterdam fino al 16 giugno.

In occasione dell’assemblea annuale dell'American Academy of Neurology (AAN), Bayer, Biogen, Merck KGaA e Novartis hanno presentato i risultati di quello che finora si configura come lo studio osservazionale prospettico di più ampia portata mai condotto su donne incinte sottoposte a terapia con interferone beta (IFN-beta), un farmaco indicato per il trattamento della sclerosi multipla. A prescindere dal trimestre di esposizione, l’esito della gravidanza non è stato compromesso dalla terapia con IFN-beta, né se assunto prima del concepimento, né durante la gravidanza stessa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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