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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
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OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Milano – Novartis ha annunciato nuovi dati positivi su brolucizumab (RTH258) nella degenerazione maculare neovascolare senile (nAMD, neovascular age-related macular degeneration) provenienti da un’analisi secondaria degli studi clinici di Fase III HAWK e HARRIER. I risultati hanno dimostrato che i pazienti valutati come idonei a una frequenza di trattamento ogni 12 settimane durante le prime 12 settimane dopo la fase di carico sono stati in grado di mantenere questo intervallo trimestrale fino alla settimana 48.

Il farmaco ha dimostrato riduzioni significative dell’attività di malattia e della progressione della disabilità

Roche ha annunciato che - in occasione del 70° convegno annuale dell’Accademia Americana di Neurologia (AAN), tenutosi dal 21 al 27 aprile a Los Angeles, California - sono stati presentati nuovi dati su ocrelizumab. I dati mostrano l’efficacia di ocrelizumab nella sclerosi multipla recidivante (SMR) in base a diversi parametri relativi all’attività di malattia sottostante e alla progressione della disabilità, tra cui risonanza magnetica (RM), funzione cognitiva e biomarcatori di infiammazione e neurodegenerazione presenti nel liquido cefalorachidiano. I nuovi dati di sicurezza restano coerenti con il profilo beneficio-rischio favorevole di ocrelizumab, sia nella SMR sia nella sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP).

San Polo di Torrile (Parma) - GSK ha reso noto un investimento di 30 milioni di euro nel suo sito produttivo di Parma per la produzione di un nuovo medicinale indicato per le persone che vivono con HIV. L’investimento riguarda la costruzione di un nuovo impianto dedicato alla produzione e al confezionamento di fostemsavir, un farmaco anti-HIV, per rispondere ai bisogni di pazienti multitrattati (i cosiddetti pazienti Heavily Treatment Experienced, HTE che hanno fallito più linee terapeutiche). Fostemsavir sarà prodotto da GSK per conto di ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited.

malattia di La Peyronie, dott. Angelo PorrecaIl dr. Angelo Porreca: “Da due anni è disponibile la collagenasi di Clostridium histolyticum, che scioglie la placca fibrosa e riduce la curvatura”

Abano Terme (Padova) – Dolore e difficoltà nell'erezione: sono i problemi a cui vanno incontro i pazienti affetti da malattia di La Peyronie, chiamata anche induratio penis plastica. Una patologia abbastanza diffusa, che colpisce circa un milione di persone in Italia, e che può manifestarsi nel maschio adulto a tutte le età, dai 25 agli 80 anni.

Sono in aumento, in Italia, le persone con la sindrome delle apnee ostruttive nel sonno (OSAS - Obstructive Sleep Apnea Syndrome), il più frequente tra i disturbi respiratori del sonno caratterizzato da episodi ripetuti di completa o parziale ostruzione delle vie aeree superiori, e che ad oggi, risulta ancora sotto diagnosticato e sottovalutato.

Il trattamento ha permesso un parziale recupero della vista ma è stato testato soltanto in due pazienti. Ulteriori studi sono necessari per accertare efficacia e sicurezza dell'approccio terapeutico

Un recente studio, pubblicato su Nature Biotechnology, descrive i promettenti risultati di un trial di Fase I in cui due pazienti affetti da degenerazione maculare senile (DMS) in forma umida sono stati sottoposti a un nuovo trattamento sperimentale basato sul trapianto di cellule dell’epitelio pigmentato della retina, le quali sono state prodotte in laboratorio a partire da cellule staminali embrionali.

Milano – Far luce su una patologia poco conosciuta e molto spesso sottovalutata, che ha un forte impatto sulla vita dei malati, soprattutto nelle sue forme gravi, con importanti ripercussioni anche sul lavoro e le relazioni sociali. Per questo motivo, esattamente un anno fa, è nata ANDeA - Associazione Nazionale della Dermatite Atopica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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