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OssMalattieRare #Terapiagenica , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi dedicati ad atassia di Friedreich, sindrome di Angelman e sul deficit di decarbossilasi degli L-aminoacidi aromatici (AADC) bit.ly/2JHQzzZ
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OssMalattieRare #Terapiagenica per #emofilia B: avviato un trial clinico di fase III. bit.ly/2LdeLQq
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OssMalattieRare Le persone affette da #fenilchetonuria devono seguire una dieta estremamente rigida. Oggi però è possibile anche per loro non rinunciare al gusto. Durante l'evento promosso da A.P.M.M.C. e sostenuto da APR, presentate le novità sul fronte #food . bit.ly/2LDR2oF #PKU pic.twitter.com/ku4yopvgl7
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OssMalattieRare Si celebra oggi la Giornata Mondiale della #SindromediSj%C3%B6gren . Per l'occasione @ANIMaSS05 ha organizzato a Salerno un meeting per discutere e richiamare l'attenzione su questa sindrome non ancora riconosciuta come malattia rara, grave e degenerativa. bit.ly/2KHpYJ1 pic.twitter.com/KaeREG8BWn
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OssMalattieRare #Appuntamenti | NTM day Lombardia - 28 e 29 luglio, Milano. bit.ly/2IaToJb pic.twitter.com/ZfrOudndiP
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Lo studio HPTN 084 valuterà iniezioni del farmaco somministrate ogni due mesi

Londra (REGNO UNITO) – ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GSK, con Pfizer Inc. e Shionogi Limited come azionisti, ha annunciato la partenza dello studio di Fase III HPTN 084, mirato a valutare cabotegravir a lunga durata d’azione nella prevenzione dell’infezione da virus HIV nelle donne sessualmente attive. Lo studio valuterà le iniezioni di cabotegravir ogni due mesi in confronto alla profilassi orale giornaliera pre-esposizione (PrEP) con emtricitabina/tenofovir disoproxil fumarato.

Sala gremita e grande interesse dei presenti alla presentazione del primo Registro Asma Grave, tenutasi l’1 e il 2 dicembre a Milano, un’iniziativa nata in seno alla collaborazione fra due società scientifiche: l’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e l’Associazione Allergologi e Immunologi Territoriali e Ospedalieri (AAIITO). Il Registro rappresenta il più grande studio multicentrico, osservazionale trasversale e/o retrospettivo di tipo non interventistico mai realizzato fino ad ora in Italia sull’asma grave. Novanta centri italiani, per cinque anni, raccoglieranno dati che consentiranno la definizione di corretti percorsi di identificazione dei pazienti con asma grave e 'near fatal asma'.

Nei ragazzi con obesità grave il ricorso alla chirurgia bariatrica consente la guarigione del fegato grasso, danneggiato dall'eccesso di peso. Uno studio pubblicato sul Journal of Pediatrics dimostra come l'intervento di riduzione dello stomaco, oltre a consentire la drastica riduzione dell'eccesso ponderale, contribuisca a ripristinare le corrette funzioni metaboliche del fegato, grazie alla riattivazione di due specifici ormoni. Lo studio è stato condotto dalle unità operative di malattie epatometaboliche e chirurgia bariatrica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con il dipartimento di anatomia e istologia dell'Università La Sapienza di Roma, diretto dal Magnifico Rettore professor Eugenio Gaudio.

Inoltre, il 30,7% di questi pazienti non è in terapia con anticoagulanti.
I dati emergono dal Progetto FAI, finanziato dal CCM e coordinato dalla Regione Toscana

Roma – Lunedì scorso sono stati presentati i risultati del 'Progetto FAI: la Fibrillazione Atriale in Italia', finanziato dal Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della Salute (Progetti CCM 2015), promosso dal Dipartimento NEUROFARBA dell’Università degli Studi di Firenze, coordinato dalla Regione Toscana e sviluppato in collaborazione con l’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Obiettivo principale del Progetto è stato quello di valutare la frequenza della fibrillazione atriale (FA), determinando il rischio cardioembolico e l’aderenza agli standard internazionali di trattamento, in un campione della popolazione anziana in Italia.

Origgio – Nei giorni scorsi, Novartis ha annunciato dati clinici che dimostrano come il trattamento con secukinumab fornisca significativi miglioramenti nella psoriasi ungueale e palmo-plantare fino a 2,5 anni. Con tali risultati, secukinumab è il primo farmaco biologico a evidenziare efficacia e sicurezza a lungo termine in queste due forme di psoriasi. I nuovi dati sono stati presentati a Londra (Regno Unito), al Congresso Internazionale 'Psoriasis: from Gene to Clinic'.

In Italia, in 10 anni, oltre 80 neonati contagiati dalla madre

Firenze - Si celebra oggi, 1° dicembre, la Giornata Mondiale contro l’AIDS, istituita per accrescere la coscienza dell'epidemia mondiale della patologia dovuta alla diffusione del virus HIV. In questa Giornata arriva una notizia davvero inquietante che si sofferma sulla salute dei più piccoli. “In Italia, negli ultimi 10 anni, almeno 82 neonati hanno acquisito l’infezione da HIV dalla madre. Questi numeri rappresentano un inquietante campanello di allarme e indicano che in Italia non vi è adeguato counselling alle donne in gravidanza”. Lo rende noto il Professor Maurizio de Martino, Professore Ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze, esponendo i dati del Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.

Roma – Fare il punto sullo stato dell’arte del Piano di Eradicazione dell'HCV e stimolare un dibattito su criticità e best practice, rispondendo anche alle domande dei soggetti coinvolti: pazienti, medici, istituzioni locali. Questi gli obiettivi dell’Evento 'AIFA ed EpaC, una nuova alleanza per l’eradicazione del virus HCV', promosso da EpaC Onlus e organizzato da MA Provider, con il patrocinio di AIFA e del Ministero della Salute, svoltosi il 23 novembre a Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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