Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Vitiligine

Il farmaco ruxolitinib è un inibitore di JAK appositamente studiato in una formulazione in crema per contrastare la progressione delle macchie cutanee

Un aforisma attribuito a Friedrich Nietzsche afferma che “ciò che non uccide, fortifica”. Si può non essere sempre d’accordo sul significato di queste parole, specialmente in riferimento a una malattia. Tuttavia, in un’interpretazione prettamente filosofica la guarigione ha il significato di una rinascita e, pur se la patologia in questione, ossia la vitiligine, non ha una prognosi infausta, disporre di un’opportunità di trattamento equivale ad alleggerire il carico psicologico che spesso grava sulla qualità di vita del malato. Così non è la sopportazione della malattia a fortificare, bensì l’arrivo di una cura prima assente. La vitiligine è un perfetto esempio di questa realtà, visto che di recente la Commissione Europea (CE) ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio del primo e unico trattamento specifico per la patologia, il farmaco in crema ruxolitinib, indicato per pazienti a partire dai 12 anni di età affetti da vitiligine non segmentale con coinvolgimento del viso.

campagna awarness #respectpsorias di APIAFCO

Il claim “Se la psoriasi ti ha scelto, scegli di non subirla” nasce dalla volontà dei pazienti di essere meno “vittime” della patologia, che incide negativamente su molte aree della vita

Bologna - Registro assertivo e grafica coinvolgente e d’impatto per manifestare al pubblico i bisogni dei pazienti psoriasici, al netto di elementi di aggressività, vittimismo o negatività: sono questi gli elementi portanti della campagna di awareness #respectpsoriasis voluta per il terzo anno consecutivo da APIAFCO, associazione di riferimento per gli oltre due milioni di persone che soffrono di questa malattia della pelle non contagiosa, cronica, recidiva, con componenti genetiche e autoimmune.

AIFA

Il farmaco, un inibitore orale di JAK, ha dimostrato di poter indurre e mantenere nei pazienti una remissione clinica duratura 

Roma – L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità in Italia di upadacitinib (nome commerciale Rinvoq) per il trattamento della colite ulcerosa attiva da moderata a severa in pazienti adulti che hanno avuto una risposta inadeguata, hanno perso la risposta o sono risultati intolleranti alla terapia convenzionale o a un agente biologico.

GM epatite

Essenziale allargare lo screening a tutte le coorti d’età della popolazione. Per l’occasione al via la campagna “Viral” di Gilead

Rinnovare i fondi per gli screening per l’epatite C che scadono il 31 dicembre 2023 e allargare le coorti d’età della popolazione da sottoporre al test. Questo il messaggio principale lanciato dalla Società Italiana di Malattie Infettive e Tropicali – SIMIT e dall’Associazione Italiana per lo Studio del Fegato – AISF per la Giornata Mondiale per le Epatiti promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come ogni anno per il 28 luglio. Come riportato dai dati AIFA, infatti, se all’11 luglio 2022 i pazienti avviati al trattamento per l’eradicazione del virus dell’epatite C erano 239.378, a un anno di distanza il 17 luglio 2023 sono 252.781: vi è stato un incremento di poco più di 13mila persone. Si tratta di un balzo in avanti significativo dopo la notevole flessione dovuta alla pandemia, ma non è ancora sufficiente per percorrere l’ultimo miglio necessario per l’eliminazione dell’infezione dal nostro Paese entro il 2030 come indicato dall’OMS. Per questo serve una collaborazione tra diversi attori in campo, dai diversi specialisti coinvolti alle istituzioni.

ricerca Sclerosi multipla

Nella nuova modalità di somministrazione, il farmaco ha evidenziato efficacia e sicurezza paragonabili al suo impiego per via endovenosa

Monza – L’azienda farmaceutica Roche ha annunciato che lo studio di Fase III OCARINA II, volto a valutare il farmaco ocrelizumab in formulazione per uso sottocutaneo in pazienti con forme di sclerosi multipla (SM) recidivante (SMR) o primariamente progressiva (SMPP), ha soddisfatto l’endpoint primario e gli endpoint secondari.

Barbara Suzzi

L'intervista alla Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti Italia OdV 

“Quando ho fondato l’associazione non avrei mai immaginato che sarei arrivata fino qui. Quando ho ricevuto la chiamata da parte dell’ufficio della Presidenza della Repubblica pensavo onestamente si trattasse di uno scherzo; finché non ho ricevuto la lettera a casa non ci ho creduto”. Ride Barbara Suzzi, presidente dell’associazione Comitato Fibromialgici Uniti Italia (CFU Italia), che ha fondato nel 2016, nel raccontare di come ha ricevuto la sua nomina a Ufficiale dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana qualche mese fa. “Ho dedicato davvero tutte le mie energie alla causa della fibromialgia e questo importantissimo riconoscimento non può che essere uno sprone ad andare avanti.” Suzzi è stata insignita “Per la sua attività volta ad informare e a migliorare le condizioni di vita delle persone affette da sindrome fibromialgica”.

Neurologia

Il dott. Giuseppe Di Fede (Milano): “Parliamo di una patologia complessa e multifattoriale: la sola riduzione delle placche amiloidi potrebbe non bastare” 

Ci sono patologie neurologiche, fra cui l’Alzheimer, a cui l’aggettivo “incurabile”, purtroppo, rimane da sempre abbinato, con la conseguenza che la terapia più auspicata - una rigenerazione del tessuto nervoso - finisce per sembrare un sogno che solo personaggi come il Doctor Strange della Marvel sembrano poter realizzare. Senza dubbio, la riaccensione delle sinapsi costituisce un orizzonte ancora lontano; cionondimeno, negli anni più recenti, i ricercatori hanno messo a punto terapie che, a differenza dello standard di cura attuale, promettono di incidere sul decorso della malattia. Si tratta degli anticorpi monoclonali, la cui sfida parrebbe vinta ma, come si sa, proprio “quando si è vicini alla meta il terreno comincia a franare sotto i piedi”. Fuor di metafora, abbiamo cercato di fare il punto su pro e contro di tali innovative soluzioni terapeutiche per la malattia di Alzheimer, ricapitolandone il percorso verso la commercializzazione.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni