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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
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OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Giornata Nazionale Parkinson 2017Roma - La Giornata Nazionale Parkinson si terrà domani, 25 novembre, e la ricerca sulle cause e sui fattori protettivi diventa protagonista. Anche perché, se oggi in Italia si contano circa 300.000 persone con malattia di Parkinson, nei prossimi 15 anni questo numero è destinato a raddoppiare al ritmo di circa 6.000 nuovi casi l’anno, di cui la metà ancora in età lavorativa. Tante le iniziative messe in campo in occasione della Giornata nazionale dedicata alla malattia, promossa da Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e Accademia LIMPE-DISMOV. L'appuntamento, giunto alla sua nona edizione, ha l'obiettivo di sensibilizzare ed educare la popolazione e non solo. Partono, infatti, due importanti iniziative.

Milano - Bayer ha sottomesso all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) la domanda di autorizzazione all’immissione in commercio per il dosaggio vascolare dell’inibitore del Fattore Xa rivaroxaban, in associazione ad aspirina, come terapia per pazienti con coronaropatia (CAD) o arteriopatia periferica (PAD).

Nel nostro Paese, la malattia colpisce il 14% circa della popolazione

Roma – Inversa Onlus, associazione che lavora da sette anni a supporto dei pazienti con importanti patologie dermatologiche, ha lanciato un sondaggio per accertare l'attuale impatto della dermatite atopica sulla popolazione italiana e, contemporaneamente, valutare i bisogni insoddisfatti delle persone che ne sono affette. Per partecipare al sondaggio è sufficiente cliccare su questo LINK.

L’ultima giornata della XVI edizione della European AIDS Conference, tenutasi il 27 ottobre, ha posto il proprio focus sulle sfide epidemiologiche che sembrano mostrare un quadro invariato nell’Unione Europea e nell’Area Economica Europea, con 29.747 nuovi casi di HIV nel 2015 (6,3 persone su 100.000, rispetto alle 6,6 del 2006). “Osservando i dati, notiamo come i diversi Paesi applichino i vari strumenti di prevenzione e trattamento in modo molto differente, dalla diagnosi in poi. Il risultato è che la prevenzione e l’incidenza dell’HIV nella regione europea variano ampiamente: questa disomogeneità rappresenta la vera sfida per la futura risposta globale europea all’HIV”, dichiara Anastasia Pharris, esperta dell’HIV dell’European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC).

Origgio – Novartis ha annunciato nuovi dati a lungo termine sul secukinumab in pazienti con spondilite anchilosante (SA). Questo studio è unico in quanto i dati mostrano, per la prima volta nella storia dei farmaci biologici, che quasi l’80% dei pazienti con SA trattati con il secukinumab non presenta progressione radiologica (mSASSS <2) della colonna vertebrale a 4 anni. I nuovi dati confermano inoltre un miglioramento costante dei segni e dei sintomi in quasi l’80% dei pazienti, a fronte di un profilo di sicurezza del secukinumab favorevole e coerente.

Locandina dell'evento di presentazione di WE CARELa completa aderenza alla terapia è pari allo zero e la compliance scarsa in oltre la metà dei pazienti (54%)

Mercoledì scorso è stato presentato al Ministero della Salute il rapporto dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sulla qualità di cura e di vita delle persone con malattie reumatiche, un’indagine a doppio taglio che ha valutato non solo il punto di vista del paziente ma anche quello del clinico. Realizzato da ANMAR con la collaborazione dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, lo studio 'WE CARE' ha coinvolto 364 individui affetti da patologie reumatologiche e ha intervistato 182 medici reumatologi sparsi in tutto il territorio italiano.

Novartis ha annunciato i risultati completi dello studio di Fase III PARADIGMS, volto a valutare la sicurezza e l’efficacia di fingolimod in bambini e adolescenti (età compresa tra i 10 e i 17 anni) con sclerosi multipla (SM). Il trattamento con fingolimod ha determinato una riduzione dell’82% del tasso annualizzato di ricadute rispetto al trattamento con interferone beta-1a intramuscolo, su un periodo fino a due anni. PARADIGMS è il primo studio randomizzato e controllato specificamente disegnato per la SM pediatrica. I risultati sono stati presentati il 28 ottobre 2017 in occasione del 7° congresso congiunto ECTRIMS-ACTRIMS, tenutosi a Parigi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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