Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Presentazione Libro bianco sull'anemia da malattia renale cronica

Il documento è stato realizzato con il contributo della Società Italiana di Nefrologia, della Fondazione Italiana del Rene e delle associazioni di pazienti attive nell'area  

Roma – “La concomitanza di dialisi e anemia mi ha devastato fisicamente e moralmente”. “È come muoversi con un macigno sempre poggiato sulle spalle”. “Semplici movimenti quotidiani risultano faticosissimi”. “Ho dovuto rinunciare a tante cose. La mia vita sociale è molto ridotta e questo mi fa sentire fragile”. Le parole di chi convive con anemia da malattia renale cronica (MRC) restituiscono il peso di una condizione invalidante. Una sensazione di stanchezza cronica, malsana, che impatta concretamente sul vissuto quotidiano. Un fardello che impedisce semplici attività quotidiane, di cui si fa fatica anche a parlare. Perché per descriverla, dati i sintomi aspecifici, è difficile anche trovare le parole. Perché ci sono bisogni taciuti e sottostimati che pesano come macigni sulla qualità di vita, cui si aggiunge il peso del vuoto a livello di formazione e comunicazione, ma anche organizzativo e gestionale. Un gap da colmare.

Visita oculistica

Un investimento complessivo di 240mila euro per 6 progetti a supporto delle persone con degenerazione maculare ed edema maculare diabetico

Monza – Con l’obiettivo di supportare nuove idee e nuovi modelli assistenziali che possano concretamente sostenere gli attuali bisogni dei Centri di riferimento per la diagnosi e il trattamento delle maculopatie, Roche Italia ha annunciato oggi il lancio della prima edizione di un nuovo bando: “Roche per i servizi - A supporto di persone con nAMD e DME”, ovvero la degenerazione maculare neovascolare legata all’età e l’edema maculare diabetico, due delle principali cause di riduzione grave della vista principalmente diffuse tra le persone con più di 50 anni.

Giornata Mondiale Ictus

Il 29 ottobre è la Giornata dedicata alla patologia: #PiuFortidellIctus il tema scelto quest’anno, per ribadire l’importanza della prevenzione 

Roma – Principale causa di disabilità nel mondo, l’ictus cerebrale colpisce, ogni anno, più di 12 milioni di persone ma è fondamentale sapere che fino al 90% di questi casi potrebbero essere evitati, correggendo quelli che sono i principali fattori di rischio. In occasione della Giornata Mondiale 2023 contro l’ictus cerebrale, che si celebra il 29 ottobre, la World Stroke Organization lancia il tema #PiuFortidellIctus (#GreaterThanSktroke) per ribadire che ben 9 ictus su 10 potrebbero essere prevenuti grazie a stili di vita adeguati, seguendo una alimentazione corretta, bilanciata e sana come quella prevista dalla dieta mediterranea, astenendosi dal fumo, controllando pressione arteriosa, colesterolo, glicemia e fibrillazione atriale, oltre che limitando il consumo di alcol.

Farmaci

Dopo 10 anni di trattamento con il farmaco, il 77% dei pazienti non ha mostrato progressione della disabilità

Monza - Al 9° congresso congiunto ECTRIMS-ACTRIMS sono stati presentati nuovi dati clinici e di real world riguardanti ocrelizumab, dai quali emerge che il farmaco continua a rappresentare un trattamento estremamente importante per le persone con sclerosi multipla (SM) recidivante o primariamente progressiva.

Fegato

Gli esperti: “Il 57% della spesa a carico della malattia riguarda costi sanitari diretti, la maggior parte dei quali è relativa ai ricoveri ospedalieri” 

Roma - In occasione del XLIV Congresso nazionale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie), recentemente svoltosi a Roma, si è tenuto l'evento dal titolo “Innovazione nel trattamento dell'HDV, la meno conosciuta ma la più aggressiva tra le epatiti virali”.

AIFA

Il farmaco è indicato anche per il trattamento dell’edema maculare diabetico 

Monza – L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di faricimab, il primo anticorpo bispecifico per uso oculare per il trattamento della degenerazione maculare legata all’età, in forma neovascolare (detta anche “umida”), e dell’edema maculare diabetico. Queste patologie retiniche colpiscono oltre 40 milioni di persone nel mondo e più di 500.000 in Italia, e rappresentano due delle principali cause di riduzione grave della vista.

Malattie Reumatiche, ANMAR: "Tutte le regioni attivino tavoli e gruppi di lavoro"

A un anno mezzo dall’approvazione, all’unanimità del provvedimento da parte del Parlamento, l’Associazione e l’Osservatorio CAPIRE denunciano una situazione di stallo

Tutte le Regioni e le Provincie Autonome devono istituire i tavoli e i gruppi di lavoro sulle patologie reumatologiche. Bisogna al più presto coinvolgere i rappresentati degli oltre 5 milioni e mezzo di pazienti italiani. La denuncia è giunta ieri, in occasione della Giornata Mondiale del Malato Reumatico, da ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e dell’Osservatorio CAPIRE che sempre nella data odierna  hanno organizzato a Roma un convegno nazionale a cui partecipano anche i rappresentanti dei clinici e delle istituzioni nazionali e locali.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni