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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Roma – I pazienti trattati con liraglutide 3 mg (Saxenda®) per la gestione del peso, in combinazione con dieta ed esercizio fisico, hanno perso una media di 8,1 kg dopo sei mesi, in un contesto di vita reale. I dati, presentati al 25° congresso europeo sull'obesità (ECO 2018) di Vienna (Austria), provengono da uno studio effettuato su persone in sovrappeso o con obesità in sei centri specializzati in Canada.

Il principio ispiratore del documento è il rispetto per i pazienti, affinché abbiano priorità sul budget

Roma – Martedì scorso è stato definito il Position Paper dell'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) sui farmaci destinati al trattamento delle malattie reumatiche. Il documento, condiviso dalle 18 associazioni che fanno capo ad ANMAR, chiarisce la posizione dei protagonisti di queste patologie, ossia le persone malate, e si affiancherà a quello della Società Italiana di Reumatologia. Il testo vuole rappresentare una risposta ai numerosi quesiti che pervengono da parte dei pazienti italiani, talora costretti alla migrazione in altra regione per poter seguire la cura che ha dato benefici.

Ha preso il via la terza edizione di “Riprenditi la vita”, la campagna informativa sulla fibrillazione atriale (FA) e sull’importanza di tenerla sotto controllo per evitare ictus invalidanti, organizzata da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale. Il tour informativo, che ha ottenuto il patrocinio dell’Italian Stroke Organization (ISO), della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG), della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Società Neurologi Ospedalieri (SNO), toccherà 10 città italiane, è partito il 18 maggio da Napoli e si concluderà a Roma il prossimo 29 ottobre, giorno in cui si celebra la Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale.

Origgio – Ricerca per l’innovazione, informazione a tutti i livelli e lotta per i diritti delle persone con sclerosi multipla (SM): questi sono i punti comuni su cui si fonda la collaborazione che lega da anni AISM e Novartis. “Crediamo fermamente che, come dice AISM, le sfide della sclerosi multipla si combattono insieme”, spiega Alessandra Dorigo, Business Franchise Head Neuroscience di Novartis.

Novartis ha annunciato nei giorni scorsi che la US Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Gilenya (fingolimod) per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 fino ai 18 anni, con forme recidivanti di sclerosi multipla (SMR), che diventa così la prima terapia modificante la malattia indicata per questi pazienti. Questa approvazione estende la fascia di età per fingolimod, che in precedenza era stato approvato per pazienti con SMR a partire dai 18 anni. Nel dicembre 2017 la FDA aveva concesso a fingolimod la designazione di Breakthrough Therapy (“terapia fortemente innovativa”) per l’indicazione pediatrica.

Malattia di Parkinson e caffeinaSecondo un gruppo di ricercatori giapponesi testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce di questa patologia

Tokyo (GIAPPONE) – Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe rappresentare un modo semplice per contribuire alla diagnosi della malattia di Parkinson. Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online di Neurology, la rivista dell'Accademia Americana di Neurologia. I ricercatori hanno rilevato che le persone affette da Parkinson hanno livelli di caffeina nel sangue significativamente più bassi rispetto a quelle senza la malattia, anche se consumano la stessa quantità di caffè.

C’è un filo che lega malattie reumatiche e neoplastiche, lo si è ribadito ancora una volta durante i lavori del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) conclusosi il 12 maggio, e che ha messo a confronto reumatologi e oncologi. “La maggiore incidenza di questi eventi è legata al meccanismo patogenetico della malattia infiammatoria autoimmune”, afferma Enrico Fusaro, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Molinette-Città della Salute di Torino e consigliere uscente del CReI.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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