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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
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OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
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OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
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OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
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OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Si tratta del primo e unico farmaco modificante la malattia approvato per i cittadini europei affetti da sclerosi multipla primariamente progressiva in fase iniziale

Monza - Roche ha annunciato in data odierna che la Commissione Europea (CE) ha accordato l’autorizzazione all’immissione in commercio di ocrelizumab per il trattamento di pazienti con forme recidivanti attive di sclerosi multipla, definite da caratteristiche cliniche o radiologiche, nonché di pazienti affetti da sclerosi multipla primariamente progressiva in fase iniziale e con caratteristiche radiologiche tipiche di attività infiammatoria. In Europa, la sclerosi multipla colpisce indicativamente 700.000 persone, delle quali circa 96.000 presentano la forma primariamente progressiva, altamente disabilitante.

UCB ha annunciato che l’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha approvato una modifica della scheda tecnica e del foglio illustrativo di certolizumab pegol che lo rende il primo anti-TNF che potrebbe essere utilizzato in donne colpite da malattie infiammatorie croniche, come artrite reumatoide (AR), spondiloartrite assiale (axSpA) e artrite psoriasica (PsA), prima e durante la gravidanza e l’allattamento al seno.

Quanto è difficile convivere con un’allergia? Spesso non ci si pensa, specialmente se si è in salute, eppure la vita di una persona colpita da questo genere di disturbo cambia radicalmente, e può diventare una vera e propria corsa ad ostacoli. Di tutto ciò parla Alessandro Mazzarisi, su LinkedIn, riportando le parole di un’amica che ha scoperto di essere affetta da una grave allergia al latte e ai suoi derivati. La testimonianza è stata raccolta sul palco dell'Hackathon on Rare Desease, nell'area Futuro del Forum della Sostenibilità e Opportunità nel settore della Salute, svoltosi a settembre dello scorso anno alla Leopolda di Firenze.

Milano - La notizia dell'abbandono, da parte dell’azienda farmaceutica americana Pfizer, della ricerca sulla malattia di Alzheimer per gli scarsi risultati ottenuti in campo farmacologico (clicca qui per maggiori informazioni), ha ovviamente creato una sensazione di delusione e sconforto in tutti i pazienti e soprattutto nelle innumerevoli famiglie che ogni giorni si trovano a dover fronteggiare un nemico che pare invincibile.

Origgio – Novartis ha annunciato i risultati dello studio testa-a-testa CLARITY, i quali dimostrano la superiorità del secukinumab rispetto all’ustekinumab nell’assicurare una cute esente e quasi esente da lesioni nei pazienti adulti con psoriasi a placche da moderata a severa a 12 settimane. I nuovi dati, che supportano quelli provenienti dallo studio CLEAR, sono stati presentati in forma di abstract alla Winter Clinical Dermatology Conference, tenutasi nelle Hawaii.

Un italiano su due non sa che queste patologie si possono prevenire.
Il prof. Luigi di Matteo, Vice Presidente SIR: “in ancora troppi casi si interviene quando è già tardi, e le cure risultano così meno efficaci”

Roma - Le malattie reumatiche sono oltre 150 e interessano più di 5 milioni di italiani. Secondo gli esperti sono in costante aumento, e il numero di nuovi casi è destinato a crescere di pari passo con l'età media della popolazione. Ciò nonostante, sono patologie sottovalutate dalla maggioranza dei cittadini, e ancora troppe diagnosi giungono in ritardo. La Società Italiana di Reumatologia (SIR) ha perciò deciso di promuovere, su tutto il territorio nazionale, la campagna itinerante #ReumaDays: la SIR incontra i cittadini. L'obiettivo è aumentare il livello di consapevolezza e conoscenza del pubblico su disturbi gravi e invalidanti come artrite reumatoide, reumatismi extra-articolari, artrosi o connettiviti.

Il progetto è coordinato da Transactiva Srl e vede la partecipazione delle Università di Udine e Trieste

La ricerca di trattamenti per la malattia di Crohn ora volge lo sguardo verso la terapia orale, con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita delle persone che soffrono di questa patologia (circa 150-200 ogni 200.000 abitanti). Per studiare un approccio integrato di questo tipo a Trieste è partito il progetto 'oraCle', condotto da tre aziende del biotech e dalle Università di Udine e Trieste, tramite Friuli Innovazione. Il progetto, della durata di 21 mesi, è cofinanziato con oltre 877mila euro dalla Regione Friuli Venezia Giulia, nell'ambito del programma POR FESR 2014-2020.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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