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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Inoltre, il 30,7% di questi pazienti non è in terapia con anticoagulanti.
I dati emergono dal Progetto FAI, finanziato dal CCM e coordinato dalla Regione Toscana

Roma – Lunedì scorso sono stati presentati i risultati del 'Progetto FAI: la Fibrillazione Atriale in Italia', finanziato dal Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della Salute (Progetti CCM 2015), promosso dal Dipartimento NEUROFARBA dell’Università degli Studi di Firenze, coordinato dalla Regione Toscana e sviluppato in collaborazione con l’Istituto di Neuroscienze del Consiglio Nazionale delle Ricerche. Obiettivo principale del Progetto è stato quello di valutare la frequenza della fibrillazione atriale (FA), determinando il rischio cardioembolico e l’aderenza agli standard internazionali di trattamento, in un campione della popolazione anziana in Italia.

Origgio – Nei giorni scorsi, Novartis ha annunciato dati clinici che dimostrano come il trattamento con secukinumab fornisca significativi miglioramenti nella psoriasi ungueale e palmo-plantare fino a 2,5 anni. Con tali risultati, secukinumab è il primo farmaco biologico a evidenziare efficacia e sicurezza a lungo termine in queste due forme di psoriasi. I nuovi dati sono stati presentati a Londra (Regno Unito), al Congresso Internazionale 'Psoriasis: from Gene to Clinic'.

In Italia, in 10 anni, oltre 80 neonati contagiati dalla madre

Firenze - Si celebra oggi, 1° dicembre, la Giornata Mondiale contro l’AIDS, istituita per accrescere la coscienza dell'epidemia mondiale della patologia dovuta alla diffusione del virus HIV. In questa Giornata arriva una notizia davvero inquietante che si sofferma sulla salute dei più piccoli. “In Italia, negli ultimi 10 anni, almeno 82 neonati hanno acquisito l’infezione da HIV dalla madre. Questi numeri rappresentano un inquietante campanello di allarme e indicano che in Italia non vi è adeguato counselling alle donne in gravidanza”. Lo rende noto il Professor Maurizio de Martino, Professore Ordinario di Pediatria dell’Università di Firenze, esponendo i dati del Registro Italiano per l’Infezione da HIV in Pediatria.

Rimini – “Una persona su tre che soffre di malattie reumatiche è costretta ad abbandonare il lavoro”. Così Antonella Celano, presidente di APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) è intervenuta durante l’evento di apertura del 54° congresso nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR), svoltosi recentemente a Rimini. Sono dati emersi dall’indagine APMAR – SWG che analizza uno spaccato della situazione vissuta dai malati in Italia e lo 'stato di salute' delle strutture che li accolgono.

Roma – Stressati e non molto felici. Con una sensazione di disagio che investe i principali aspetti della vita quotidiana. Per lo più supportati dal medico, ma con una scarsa fiducia nell’impegno del servizio sanitario per migliorare la loro condizione. È il ritratto dei pazienti italiani che soffrono di psoriasi, emerso dal World Psoriasis Happiness Report 2017, una delle più grandi ricerche mai condotte a livello mondiale sull’impatto psicologico di questa patologia cronica.

I sintomi classici sono diarrea cronica, dolore addominale, febbricola e perdita di peso: manifestazioni che possono essere erroneamente associate al colon irritabile, da cui è affetto il 30% della popolazione italiana

In Italia, l’incidenza delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino (IBD, inflammatory bowel disease) è medio-alta, e si è assistito a un ulteriore incremento della loro incidenza, anche nei nuovi Paesi sviluppati. Un campo di ricerca, quello delle IBD, ancora poco esplorato, e l'assistenza ai pazienti non si mostra uniforme sul territorio nazionale, provocando disorientamento nei confronti dei nuovi approcci diagnostici e delle strategie di trattamento e monitoraggio delle malattie stesse.

Roma – Fare il punto sullo stato dell’arte del Piano di Eradicazione dell'HCV e stimolare un dibattito su criticità e best practice, rispondendo anche alle domande dei soggetti coinvolti: pazienti, medici, istituzioni locali. Questi gli obiettivi dell’Evento 'AIFA ed EpaC, una nuova alleanza per l’eradicazione del virus HCV', promosso da EpaC Onlus e organizzato da MA Provider, con il patrocinio di AIFA e del Ministero della Salute, svoltosi il 23 novembre a Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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