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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Se approvato, il farmaco diverrebbe la prima e unica terapia orale modificante la malattia indicata in Europa per bambini e adolescenti

Basilea (SVIZZERA) – Novartis ha annunciato oggi che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Madicinali (EMA) ha raccomandato l’approvazione di fingolimod (Gilenya®) per il trattamento di bambini e adolescenti dai 10 ai 17 anni con forme recidivanti-remittenti di sclerosi multipla (SMRR); il farmaco, se approvato, si prevede che diventerà la prima terapia orale modificante la malattia indicata per questi pazienti. La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che compromette il normale funzionamento del cervello, del nervo ottico e del midollo spinale, mediante infiammazione e perdita di tessuto.

I risultati ottenuti nei primati mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento

All’inizio del 2018, l’azienda farmaceutica Pfizer ha deciso di abbandonare la ricerca per Parkinson e Alzheimer, a causa della mancanza di risultati significativi nel trattamento di queste patologie. Ma la ricerca in questo settore non si ferma, ed è anzi molto attiva: lo dimostra il gran numero di studi clinici dedicati alle malattie neurodegenerative, rare o no, a livello mondiale, che in questi anni hanno permesso di migliorare la comprensione dei meccanismi che le determinano. Benché esistano terapie di supporto, queste patologie complesse restano ancora incurabili e invalidanti. Se a questo sommiamo il costante aumento del numero di pazienti, conseguente all’allungamento dell’aspettativa di vita della popolazione, il risultato è una sfida per la ricerca.

Il nuovo “chatbot” è stato concepito per fornire supporto a chi affronta le prime fasi della malattia

Roma – Ricordi che cominciano a sbiadire, dai nomi dei familiari al posto in cui si vive e al come ci si arriva, confusione con tempi e luoghi, richiesta delle stesse informazioni più volte: questi tra i primi sintomi con cui si manifesta l’Alzheimer, il mostro silenzioso che affligge oltre 600mila Italiani e i loro familiari. Per sconfiggere la malattia ci si affida alla ricerca e a diagnosi precoci sempre più precise, ma la lotta per ridare dignità ai malati e aiutarli a riconquistare la propria quotidianità, oggi passa anche dalla tecnologia e dai social, a partire dai "chatbot", “assistenti virtuali” che si avvalgono dell’intelligenza artificiale a supporto delle persone. Ora anche quelle affette da demenze.

Milano – Bayer ha annunciato l’approvazione da parte della Commissione Europea di un nuovo schema di trattamento per aflibercept, che consentirà ai medici di estendere gli intervalli fra le iniezioni, trattando sempre in modo proattivo i pazienti affetti da degenerazione maculare senile neovascolare (wAMD – wet Age-related Macular Degeneration). Grazie al nuovo schema di trattamento, già nel primo anno di terapia i medici potranno estendere gli intervalli fra le iniezioni, in base agli esiti visivi e/o anatomici.

C’è tempo fino a lunedì 24 settembre per partecipare alla III edizione del Premio Merck in Neurologia realizzato, anche quest’anno, con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Il Bando, indetto da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, è dedicato a tutti gli specialisti appartenenti a Enti Universitari e Ospedalieri, pubblici o privati, IRCSS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro aventi sede nel territorio italiano.

Milano – E' stata pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Determina che autorizza la commercializzazione in Italia di dupilumab, il primo farmaco biologico indicato per il trattamento di pazienti adulti con dermatite atopica da moderata a grave, idonei alla terapia sistemica. In Italia, Dupilumab è rimborsato per il trattamento della dermatite atopica grave in pazienti adulti per i quali il trattamento con ciclosporina risulta essere controindicato, inefficace o non tollerato.

Esperimenti su modelli murini evidenziano il ruolo del microrganismo Enterococcus gallinarum nell'insorgenza di questa malattia cronica autoimmune

Le relazioni simbiotiche possono essere definite, insieme alla mutazione, come il motore dell’evoluzione. Da sempre, infatti, i rapporti di coesistenza con alcune specie batteriche permettono agli organismi pluricellulari di evolversi e acquisire potenzialità: organelli cellulari come i mitocondri e i cloroplasti sono il frutto di un processo simbiotico con il quale organismi eucarioti hanno inglobato batteri ancestrali che hanno permesso loro di migliorare alcune funzioni: i mitocondri, solo per fare un esempio, sono fondamentali per la produzione di energia. La più importante relazione simbiotica che riguarda l’uomo parte dal nostro stesso intestino, che offre ospitalità a quasi 100 trilioni di cellule microbiche: archeobatteri, funghi o protozoi vivono infatti nelle pareti interne del nostro corpo formando il microbiota.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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