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OssMalattieRare Congratulazioni alla dott.ssa Grazia Pertile vincitrice del premio Relja Zivojnovic, assegnato ogni anno a uno specialista che si è distinto a livello mondiale nella chirurgia del segmento posteriore dell’occhio. bit.ly/2DFaBxF pic.twitter.com/DBeRLnprAd
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OssMalattieRare Il portfolio di @amicusrx1 ora include dieci nuovi programmi in fase clinica e preclinica, principalmente per la #malattiadiBatten , ma anche per la #NiemannPick tipo C, la #Wolman , la #TaySachs e altre patologie da accumulo lisosomiale. #TerapiaGenica bit.ly/2DqZok8 pic.twitter.com/IFNik35hue
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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Marco e Arturo, sono stati loro i principali protagonisti della serata di premiazione della seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato da Roche che si caratterizza per la prospettiva inedita: raccogliere storie di uomini – padri, mariti, compagni, figli, fratelli, amici, colleghi – che ogni giorno sostengono e accompagnano le donne in lotta contro la sclerosi multipla (SM). Malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi. In Italia oggi sono circa 114.000 le persone che convivono con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne.

Alle tavole rotonde del XXI Congresso Nazionale del CReI, che dal 10 al 12 maggio hanno trattato di “Flogosi ed Autoimmunità”, sono stati discussi tre temi di fondamentale importanza e strettamente correlati con l’insorgere di una malattia reumatica infiammatoria e autoimmune: ritmi circadiani, scelte nutrizionali, e microbiota intestinale. Temi, come sostengono gli esperti, fortemente interconnessi e che se perdono il loro equilibrio minano il benessere della persona. Per questo richiedono molta attenzione, non solo da parte dei 13milioni di italiani che hanno a che fare con una delle 150 patologie reumatiche ma da tutti, anche dai medici specialisti e di medicina generale, soprattutto per fare prevenzione su queste malattie.

malattia di La Peyronie, dott. Alessandro Del RossoIl dr. Alessandro Del Rosso: “Con due infiltrazioni di collagenasi si può ottenere una sensibile riduzione della curvatura del pene e delle dimensioni della placca fibrosa”

Abano Terme (Padova) – In Italia, circa un milione di persone soffre di induratio penis plastica (IPP) o malattia di La Peyronie, una patologia del pene caratterizzata da una fibrosi (placca) più o meno circoscritta della tunica albuginea (il rivestimento dei corpi cavernosi del pene). Colpisce prevalentemente uomini di mezza età, con una prevalenza intorno al 7-10%, ma è una condizione tendenzialmente sotto-diagnosticata e sotto-trattata. Ci aiuta a conoscerla meglio il dr. Alessandro Del Rosso, specialista in Urologia del Policlinico di Abano Terme, in provincia di Padova.

La creazione di reti nazionali per la gestione dei pazienti affetti da demenza e i nuovi criteri diagnostici per la malattia di Alzheimer nella fase preclinica sono stati al centro del XIII Convegno Nazionale della SINdem (Associazione Autonoma Aderente alla SIN per le demenze) che si è appena concluso. Nella tre giorni del Convegno, che si è svolta nella prestigiosa sede del Palazzo dei Congressi a Firenze, si è discusso dell’importanza della creazione di reti nazionali che consentano la condivisione delle risorse al fine di raggiungere obiettivi comuni nel campo della prevenzione, della diagnosi precoce e della organizzazione dei servizi, ormai riconosciuta come una priorità anche nel nostro Paese.

Milano – Novartis ha annunciato nuovi dati positivi su brolucizumab (RTH258) nella degenerazione maculare neovascolare senile (nAMD, neovascular age-related macular degeneration) provenienti da un’analisi secondaria degli studi clinici di Fase III HAWK e HARRIER. I risultati hanno dimostrato che i pazienti valutati come idonei a una frequenza di trattamento ogni 12 settimane durante le prime 12 settimane dopo la fase di carico sono stati in grado di mantenere questo intervallo trimestrale fino alla settimana 48.

Il farmaco ha dimostrato riduzioni significative dell’attività di malattia e della progressione della disabilità

Roche ha annunciato che - in occasione del 70° convegno annuale dell’Accademia Americana di Neurologia (AAN), tenutosi dal 21 al 27 aprile a Los Angeles, California - sono stati presentati nuovi dati su ocrelizumab. I dati mostrano l’efficacia di ocrelizumab nella sclerosi multipla recidivante (SMR) in base a diversi parametri relativi all’attività di malattia sottostante e alla progressione della disabilità, tra cui risonanza magnetica (RM), funzione cognitiva e biomarcatori di infiammazione e neurodegenerazione presenti nel liquido cefalorachidiano. I nuovi dati di sicurezza restano coerenti con il profilo beneficio-rischio favorevole di ocrelizumab, sia nella SMR sia nella sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP).

San Polo di Torrile (Parma) - GSK ha reso noto un investimento di 30 milioni di euro nel suo sito produttivo di Parma per la produzione di un nuovo medicinale indicato per le persone che vivono con HIV. L’investimento riguarda la costruzione di un nuovo impianto dedicato alla produzione e al confezionamento di fostemsavir, un farmaco anti-HIV, per rispondere ai bisogni di pazienti multitrattati (i cosiddetti pazienti Heavily Treatment Experienced, HTE che hanno fallito più linee terapeutiche). Fostemsavir sarà prodotto da GSK per conto di ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV a maggioranza GlaxoSmithKline, in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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