Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Lavorare con le patologie più rare è qualcosa di davvero unico e motivante: l’obiettivo è riuscire a fare in modo che i pazienti ottengano diagnosi precoci e terapie adeguate.” La nostra intervista al Dott. Abdul Mullick di #KyowaKirin #RareDiseases bit.ly/2DbZcov pic.twitter.com/E2edL1n99D
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #RiprendoFiato Voci Sott’Acqua, progetto di sensibilizzazione sulla fibrosi polmonare idiopatica #IPF , partecipa il 23 settembre alla @RunningMilano con la Staffetta del Respiro. #vocisottacqua bit.ly/2MNVn8y pic.twitter.com/243qWl2MCC
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Incontro Italiano sulle #Lipodistrofie : la presentazione della neonata Associazione Italiana lipodistrofie #AILIP nelle parole di Valeria Corradin, Vicepresidente: “dobbiamo dare un nome corretto alla malattia” pic.twitter.com/rPoIKnzAId
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare È in corso a Roma l'incontro Italiano sulle #Lipodistrofie . Un confronto sulle principali novità farmacologiche, i casi clinici più esemplificativi e sul problema della diagnosi. bit.ly/2PIGnL0 pic.twitter.com/k4Z4NBIP1I
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Un’opzione terapeutica importante per i bambini affetti da #leucemia linfoblastica acuta recidivante o refrattaria. Questo farmaco è un anticorpo bispecifico che fa leva sul sistema immunitario dell’organismo per combattere il cancro. bit.ly/2D8CYUn pic.twitter.com/N7UkJARlkz
1 day ago.

Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Novartis ha annunciato nei giorni scorsi che la US Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Gilenya (fingolimod) per il trattamento di bambini e adolescenti, dai 10 fino ai 18 anni, con forme recidivanti di sclerosi multipla (SMR), che diventa così la prima terapia modificante la malattia indicata per questi pazienti. Questa approvazione estende la fascia di età per fingolimod, che in precedenza era stato approvato per pazienti con SMR a partire dai 18 anni. Nel dicembre 2017 la FDA aveva concesso a fingolimod la designazione di Breakthrough Therapy (“terapia fortemente innovativa”) per l’indicazione pediatrica.

Malattia di Parkinson e caffeinaSecondo un gruppo di ricercatori giapponesi testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce di questa patologia

Tokyo (GIAPPONE) – Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe rappresentare un modo semplice per contribuire alla diagnosi della malattia di Parkinson. Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online di Neurology, la rivista dell'Accademia Americana di Neurologia. I ricercatori hanno rilevato che le persone affette da Parkinson hanno livelli di caffeina nel sangue significativamente più bassi rispetto a quelle senza la malattia, anche se consumano la stessa quantità di caffè.

C’è un filo che lega malattie reumatiche e neoplastiche, lo si è ribadito ancora una volta durante i lavori del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI) conclusosi il 12 maggio, e che ha messo a confronto reumatologi e oncologi. “La maggiore incidenza di questi eventi è legata al meccanismo patogenetico della malattia infiammatoria autoimmune”, afferma Enrico Fusaro, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Molinette-Città della Salute di Torino e consigliere uscente del CReI.

Marco e Arturo, sono stati loro i principali protagonisti della serata di premiazione della seconda edizione di #afiancodelcoraggio, il premio letterario ideato da Roche che si caratterizza per la prospettiva inedita: raccogliere storie di uomini – padri, mariti, compagni, figli, fratelli, amici, colleghi – che ogni giorno sostengono e accompagnano le donne in lotta contro la sclerosi multipla (SM). Malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, può causare l’interruzione dei segnali tra il cervello, il midollo spinale e i nervi ottici, portando a una vasta gamma di sintomi. In Italia oggi sono circa 114.000 le persone che convivono con sclerosi multipla, diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, con una diffusione doppia nelle donne.

Alle tavole rotonde del XXI Congresso Nazionale del CReI, che dal 10 al 12 maggio hanno trattato di “Flogosi ed Autoimmunità”, sono stati discussi tre temi di fondamentale importanza e strettamente correlati con l’insorgere di una malattia reumatica infiammatoria e autoimmune: ritmi circadiani, scelte nutrizionali, e microbiota intestinale. Temi, come sostengono gli esperti, fortemente interconnessi e che se perdono il loro equilibrio minano il benessere della persona. Per questo richiedono molta attenzione, non solo da parte dei 13milioni di italiani che hanno a che fare con una delle 150 patologie reumatiche ma da tutti, anche dai medici specialisti e di medicina generale, soprattutto per fare prevenzione su queste malattie.

malattia di La Peyronie, dott. Alessandro Del RossoIl dr. Alessandro Del Rosso: “Con due infiltrazioni di collagenasi si può ottenere una sensibile riduzione della curvatura del pene e delle dimensioni della placca fibrosa”

Abano Terme (Padova) – In Italia, circa un milione di persone soffre di induratio penis plastica (IPP) o malattia di La Peyronie, una patologia del pene caratterizzata da una fibrosi (placca) più o meno circoscritta della tunica albuginea (il rivestimento dei corpi cavernosi del pene). Colpisce prevalentemente uomini di mezza età, con una prevalenza intorno al 7-10%, ma è una condizione tendenzialmente sotto-diagnosticata e sotto-trattata. Ci aiuta a conoscerla meglio il dr. Alessandro Del Rosso, specialista in Urologia del Policlinico di Abano Terme, in provincia di Padova.

La creazione di reti nazionali per la gestione dei pazienti affetti da demenza e i nuovi criteri diagnostici per la malattia di Alzheimer nella fase preclinica sono stati al centro del XIII Convegno Nazionale della SINdem (Associazione Autonoma Aderente alla SIN per le demenze) che si è appena concluso. Nella tre giorni del Convegno, che si è svolta nella prestigiosa sede del Palazzo dei Congressi a Firenze, si è discusso dell’importanza della creazione di reti nazionali che consentano la condivisione delle risorse al fine di raggiungere obiettivi comuni nel campo della prevenzione, della diagnosi precoce e della organizzazione dei servizi, ormai riconosciuta come una priorità anche nel nostro Paese.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni