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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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OssMalattieRare #Appuntamenti | 6 giugno 2018 | #Roma | Convegno @Ispe_sanit “L’etica e l’arte della manutenzione dell’SSN. L’anticorruzione possibile: entriamo nel merito.” bit.ly/2IJKHL6 pic.twitter.com/GgOyILCvba
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : approvata la prima terapia per bambini e adolescenti, dai 10 a 18 anni, con forme recidivanti (SMR). bit.ly/2sbBG2e pic.twitter.com/zvEjVLOUXe
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OssMalattieRare C'è un filo che lega #MalattieReumatiche e #tumori . Se ne è parlato nel corso del XXI Congresso Nazionale del Collegio Reumatologi Italiani (CReI). bit.ly/2xkOIAz pic.twitter.com/7ngNT3BQuH
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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Londra - ViiV Healthcare, azienda globale specializzata nell’HIV, a maggioranza GSK in partecipazione con Pfizer Inc. e Shionogi Limited, ha annunciato la partenza di uno studio di Fase III disegnato per valutare se, negli adulti con HIV-1 virologicamente soppressi, in corso di trattamento con un regime a tre farmaci contenente tenofovir alafenamide fumarato (TAF), lo switch a un regime a due farmaci (2DR) con dolutegravir e lamivudina è in grado di mantenere la soppressione virologica. Lo studio TANGO si propone di arruolare circa 550 adulti con HIV-1, reclutati in centri per la ricerca clinica in Nord America, Europa, Australia e Giappone.

Grande il successo riscosso dalla campagna di sensibilizzazione IBDUnmasked, promossa da Takeda

Roma – Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD o MICI), in particolare colite ulcerosa e malattia di Crohn, colpiscono più di 5 milioni di persone nel mondo, di cui oltre 200.000 in Italia, e hanno un pesante impatto fisico ed emotivo che condiziona in maniera significativa la qualità della vita. E’ quanto emerge da un ampio studio europeo svolto su 4670 pazienti con IBD, secondo il quale il 48% degli intervistati dichiara che la propria vita quotidiana è impattata significativamente dai sintomi della malattia, anche quando non c’è la fase acuta; il 35% afferma che le IBD impediscono di avere relazioni intime e il 26% che la malattia ha un impatto anche sui rapporti di amicizia. Inoltre, i pazienti con IBD si sentono isolati dopo la diagnosi e, spesso, hanno difficoltà a parlare della loro malattia, anche con il medico.

Analizzare l’impatto economico e sociale della disabilità legata alle malattie infiammatorie in gastroenterologia, dermatologia, reumatologia e apparato respiratorio, che colpiscono milioni di pazienti. Questo l’obiettivo del 'Workshop di Economia e Farmaci in Immunology: inflammation, disability, repair, innovation', che ha visto il coinvolgimento dei massimi esperti italiani, dai clinici, ai farmaco-economisti, farmacologi, bioeticisti e pazienti.

Uno studio clinico internazionale, appena pubblicato sulla rivista scientifica Science Immunology, ha dimostrato una relazione tra autoimmunità e diabete di tipo 1. L’importante scoperta è stata effettuata da un team di ricercatori di cui ha fatto parte anche il professor Francesco Dotta, direttore della Diabetologia dell’Azienda ospedaliero-universitaria Senese.

Fino a domani è possibile donare a favore di questa importante linea telefonica gratuita, che da ben 24 anni fornisce supporto ai pazienti

02-809767 è il numero di Pronto Alzheimer, la prima linea telefonica in Italia di orientamento e assistenza alle persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza, nonché ai loro familiari. Nato nel 1993, il servizio viene gestito ininterrottamente da 24 anni dalla Federazione Alzheimer Italia, la maggiore non profit nazionale dedicata al sostegno dei malati e di chi vive loro accanto.

Il Rapporto della statunitense Food and Drug Administration (FDA), pubblicato su Pharmacoepidemiology & Drug Safety, conferma il profilo di sicurezza ed efficacia di rivaroxaban in pazienti con fibrillazione atriale (FA). Il Rapporto riguarda i risultati dell’analisi condotta sui dati sanitari, in formato elettronico, inseriti nel programma di sicurezza statunitense 'Mini Sentinel', relativi a un’ampia popolazione di pazienti, oltre 115.000, a cui è stato prescritto rivaroxaban o warfarin.

Si tratta del primo e unico farmaco modificante la malattia approvato per i cittadini europei affetti da sclerosi multipla primariamente progressiva in fase iniziale

Monza - Roche ha annunciato in data odierna che la Commissione Europea (CE) ha accordato l’autorizzazione all’immissione in commercio di ocrelizumab per il trattamento di pazienti con forme recidivanti attive di sclerosi multipla, definite da caratteristiche cliniche o radiologiche, nonché di pazienti affetti da sclerosi multipla primariamente progressiva in fase iniziale e con caratteristiche radiologiche tipiche di attività infiammatoria. In Europa, la sclerosi multipla colpisce indicativamente 700.000 persone, delle quali circa 96.000 presentano la forma primariamente progressiva, altamente disabilitante.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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