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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Calambrone (Pisa) - I bambini con disturbo autistico possono trovare nella musicoterapia un aiuto per esprimersi e per comunicare con gli altri. E’ quanto verrà ribadito nel convegno in programma sabato 4 novembre all’IRCCS Fondazione Stella Maris di Calambrone. Nel corso dell’appuntamento medico-scientifico gli specialisti faranno il punto sulla relazione tra musica e linguaggio, presentando i risultati di TIME-A, il progetto di ricerca internazionale che ha indagato gli effetti della musicoterapia sull’autismo, e che per l’Italia è stato coordinato da Filippo Muratori, direttore dell’unità di Psichiatria dello Sviluppo dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, e da Ferdinando Suvini, musicoterapeuta.

La Lombardia detiene il triste primato del più alto numero complessivo di casi di HIV tra le regioni italiane. In base agli ultimi dati disponibili, circa un terzo dei casi totali italiani (circa 23mila) sono stati diagnosticati in Lombardia, metà dei quali nell’area metropolitana di Milano. Ma il capoluogo lombardo, nel 2015, deteneva anche il primato di maggior numero di nuove infezioni da HIV, sei per 100mila abitanti italiani e 20 per 100mila abitanti stranieri.

Washington DC (USA) – MSD ha presentato, in occasione del meeting annuale dell’American Association for the Study of Liver Disease (AASLD), nuovi dati clinici su Zepatier® (elbasvir/grazoprevir), l’antivirale ad azione diretta da pochi mesi disponibile anche in Italia per il trattamento dell’HCV nei pazienti adulti con patologia di genotipo (GT) 1 o 4. Gli studi 'real life' confermano il profilo di efficacia e tollerabilità di elbasvir/grazoprevir anche nei pazienti più fragili, come quelli con insufficienza renale, e nei pazienti anziani, che in Italia rappresentano la maggioranza delle persone con infezione da HCV (nel nostro Paese, si stima che il 60% dei pazienti con epatite C sia ultrasessantacinquenne).

Milano – Sono state presentate alla 16a European AIDS Conference le nuove linee guida europee per il trattamento degli adulti con infezione da HIV. “Gli esperti si sono concentrati sulla produzione di Linee guida complete e user friendly. Tutte le raccomandazioni sono basate sull’evidenza, quando disponibile, e sul parere di esperti nei rari casi in cui non erano disponibili prove adeguate”, ha spiegato Lene Ryom, docente presso l’Università di Copenaghen e Medical Assistant Coordinator delle Linee guida.

Roma - Analizzare l’impatto della patologia sulla qualità di vita del paziente con rene policistico autosomico dominante (ADPKD). Con questo obiettivo, i massimi esperti del comparto salute si sono riuniti al Convegno 'ADPKD: innovativi percorsi gestionali a supporto del paziente, alla luce della revisione dei LEA e delle nuove evidenze scientifiche', organizzato da MA Provider, su iniziativa della Senatrice Laura Bianconi e della Società Italiana di Nefrologia e realizzato grazie al contributo non condizionato dell’Azienda farmaceutica Otsuka Pharmaceutical Italy Srl.

Bologna - 800 persone in Italia, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso 'un filo salvavita', quello che le collega per molte ore al giorno al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno. Sono questi i numeri che compongono il quadro dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), sindrome che si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo. È la più rara delle insufficienze d’organo. Una rarità che si traduce in una sostanziale invisibilità dei pazienti che ne sono affetti e che rende la sindrome sconosciuta a gran parte degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale.

Allarme della Federazione Italiana Epilessie per i casi di discriminazione, ancora troppo frequenti in Italia

Roma – La Federazione Italiana Epilessie (FIE) segnala l’ennesimo caso di discriminazione che si è verificato nei confronti di una persona con epilessia. Domenica 8 ottobre, in un ristorante sul lungomare di Marotta di Fano, in provincia di Pesaro e Urbino, una donna di 47 anni ha avuto una crisi epilettica generalizzata che si è risolta spontaneamente nel giro di pochi minuti. Al marito, recatosi alla cassa per pagare le pizze che non avevano fatto in tempo a consumare, la ristoratrice ha detto che persone come loro sarebbe meglio se ordinassero e mangiassero la pizza a casa, e ha accusato la donna di aver spaventato la clientela. In realtà, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio, e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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