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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

L’ultima sessione plenaria dello Ias2011, il convegno mondiale sull’HIV/AIDS che si è concluso ieri a Roma ha individuato tre diversi campi della ricerca per i quali è necessario incrementare le risorse e l’impegno al fine di migliorare le politiche programmatiche. Il primo è fermare la trasmissione dell’HIV nei tossicodipendenti entro il 2015. Nora Volkow (Stati Uniti), Direttrice National Institute on Drug Abuse (NIDA), ha sottolineato nel suo intervento nella plenaria che nonostante l’uso di droghe per via endovenosa sia il veicolo principale per la trasmissione dell’HIV, anche l’assunzione di altri tipi di droghe può aumentare la possibilità contagio a causa di un’alterazione  delle capacità di giudizio che può condurre a comportamenti a rischio. "Il consumo di droga - ha detto - condiziona anche il decorso dell’infezione perché danneggia  il sistema immunitario (ad esempio gli oppiacei, l’alcol), interagisce negativamente con i farmaci antiretrovirali impiegati nella HAART (per esempio l’alcool), e rende fragile e precaria l’adesione alle terapie da parte del soggetto tossicodipendente: tutti fattori e comportamentali che mettono a rischio gli esiti clinici della terapia".  

Un’importante novità scientifica arriva da Roma, dove oltre 6.000 medici specialisti di tutto il mondo partecipano in questi giorni a IAS (International AIDS Society - Conference on Pathogenesis, Treatment and Prevention of HIV Infection) 2011, il più importante appuntamento scientifico dedicato all’AIDS: i dati finali di uno studio di Fase II condotto su pazienti affetti da HIV non precedentemente trattati, evidenziano l’efficacia e la tollerabilità a lungo termine (240 settimane) di raltegravir, farmaco MSD, primo e attualmente unico farmaco approvato della classe degli inibitori dell’integrasi.

Si devono però fare i conti con i possibili effetti collaterali di una terapia che dura decenni.

Quando si parla di HIV ed Aids in Italia c’è un nome dal quale è difficile prescindere, è quello di Stefano Vella, oggi direttore del dipartimento del farmaco dell’ISS e uno dei primi, negli anni ’80, a segnalare al nostro paese che stava accadendo qualche cosa di nuovo negli USA, che quei primi casi di polmoniti e altre malattie insolitei che venivano allora riscontrate  in alcuni omosessuali erano l’avvisaglia della diffusione di un virus. Era il virus dell’HIV. “Ricordo all’inizio l’incredulità dei miei colleghi – racconta Stefano Vella, in questi giorni impegnato al grande convegno internazionale sulla malattia in corso a Roma, lo IAS 2011– poi ci trovammo di fronte ad una epidemia, in 30 anni le cose sono molto cambiare, abbiamo maggiori conoscenze della malattia, è stato messo a punto il test per riconoscerla, abbiamo delle terapie, e sappiamo anche che non è la ‘malattia degli omosessuali’ come poteva essere sembrato all’inizio, anzi, oggi l’infezione passa soprattutto attraverso rapporti eterosessuali”. In 30 anni tuttavia non si è riusciti né a trovare un vaccino né a trovare un modo per cacciare definitivamente il virus, anche quando questo è silente resiste annidato da qualche parte, e può riattivarsi.

L’ultimo indirizzo di ricerca si basa su un anticorpo umano, entro un anno i primi trial clinici

Da anni si parla della possibilità di un vaccino che protegga dal virus dell’HIV, sarebbe certamente una svolta epocale nella lotta a questa malattia, Per ora tuttavia, le ricerche fatte in tal senso, non hanno portato ad un risultato. Non tutte le speranze però sono perse, tanto che allo IAS 2011 in corso di svolgimento a Roma proprio ieri si è ipotizzato l’arrivo in tempi brevi, anche solo 5 anni, di un vaccino basato su un criterio differente da quelli sperimentati fino ad oggi. Il nuovo studio si basa infatti su un meccanismo d'azione totalmente diverso da quello utilizzato nei prodotti tradizionali: invece di prevedere l'inoculazione del virus opportunamente modificato o di parti di esso, consiste nella somministrazione di in un anticorpo umano, denominato Vrc01, che neutralizza più del 90 per cento dei ceppi virali esistenti in natura.

La nuova frontiera è la terapia precoce, ma prima di tutto serve fare il test

A 30 anni dall’esplosione dell’AIDS, per la prima volta si vede all’orizzonte la possibilità di spegnere l’epidemia. E’ un orizzonte dove sono due i fattori che agiscono in maniera combinata, la prevenzione ‘tradizionale’ e quella fatta attraverso i farmaci con un impiego più precoce delle terapie antiretrovirali, che permette di abbattere la carica virale delle persone infette, ridurre la carica complessiva di virus circolante all’interno delle comunità e diminuire drasticamente il rischio di trasmissione del virus. E grazie all’avvento di terapie antiretrovirali sempre più potenti, torna d’attualità anche l’obiettivo dell’eradicazione completa dell’HIV. Nel frattempo però l’obiettivo è ostacolare quanto più possibile la diffusione della malattia e dunque i nuovi contagi, il che è possibile da una parte con la prevenzione ‘tradizionale’, in particolar modo attraverso le diverse modalità per avere rapporti sessuali protetti visto che la via sessuale è la prima fonte del contagio, e, contemporaneamente, abbattendo la carica virale delle persone sieropositive al virus. Di questo si è discusso ieri nel corso di un Media Tutorial, realizzato grazie al contributo di MSD Italia.

Ci sono  terapie ma il virus non è sconfitto, in Italia 160.000 sieropositivi, 30.000 ancora non lo sanno
Se ne parla in questi giorni allo IAS 2011 il più importante appuntamento mondiale sull’HIV

“Se pur con qualche cautela di fronte all’HIV oggi possiamo parlare di malattia virale cronica, l’80 – 85 per cento dei pazienti che ci sono noti hanno infatti una carica virale controllata e l’aspettativa di vita di una persona che contrae l’infezione oggi è comparabile, se non proprio uguale, a parità di altri fattori, a quella della popolazione generale. Un trentenne che si infetta oggi può attendersi altri 40 – 50 anni di vita”. A dirlo ieri, nel corso degli eventi collegati allo IAS 2011, il più importante convegno mondiale sull’HIV in corso proprio in questi giorni all’Auditorium di Roma, è stato il prof. Andrea Antinori, direttore di Malattie Infettive all’Istituto Spallanzani di Roma. Il panorama dunque è estremamente cambiato rispetto all’epoca in cui, ormai 30 anni fa, si scoprivano i primi casi di contagio e malattia, quando di fronte ad un diagnosi non si poteva avanzare alcuna ipotesi di terapia. Oggi di terapie ce ne sono, molte e diverse, con minori effetti collaterali di quelle di un tempo, tuttavia non esiste ancora una cura in grado di eliminare il rotavirus: lo si può silenziare, addirittura arrivare al punto in cui questo non si replica, ma ad eliminarlo non si è ancora riusciti.

Per i malati di Parkinson problemi di aderenza alla terapia e solitudine i problemi più sentiti

Sulla salute l’Italia procede a macchia di leopardo anche quando si tratta di medicina di genere, cioè di tenere in considerazione le diverse esigenze di uomini e donne. Le differenziazioni a livello locale emergono da un rapporto presentato mercoledì scorso e frutto di un’indagine conoscitiva su tre malattie degenerative condotta dalla commissione Sanità del Senato. Il documento, frutto di un anno di audizioni, ha esaminato il tumore della mammella, le malattie reumatiche croniche e la sindrome Hiv: “Ci sono degli aspetti comuni a tutte e tre le patologie - ha spiegato Antonio Tomassini, presidente della Commissione - come il poco rispetto per gli aspetti femminili nella prevenzione, e la necessità di creare reti uguali per tutti sul territorio. Ci sono troppe differenze fra le Regioni”. Oltre alle evidenze comuni ogni singola malattia ha mostrato delle criticità nelle terapie: per il tumore al seno il rapporto ha sottolineato che lo screening raggiunge buone percentuali al nord, ma si ferma sotto il 30 per cento al sud, ed è necessario che sorgano delle 'breast units' come richiesto dall'Ue. Sulle malattie reumatiche, spesso trascurate nonostante pesino per 3,2 miliardi di euro sul Servizio Sanitario Nazionale, è emersa la necessità di inserirle nel Piano Sanitario Nazionale per far loro ottenere più visibilità. Per l'Hiv, una patologia che sempre più riguarda le donne, è emersa la necessità di effettuare screening che facciano emergere quel 25 per cento di pazienti ignari di essere sieropositivi.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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