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OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
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OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
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OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
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OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
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OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Il farmaco è a somministrazione orale, in Inghilterra è l’opzione di prima linea

Ogni anno circa 8200 persone devono affrontare una diagnosi di carcinoma renale, neoplasia che rappresenta un 2-3 per cento di tutti i casi di tumore, con una tendenza però all’aumento. Per loro è appena arrivata anche in Italia una terapia innovativa, si tratta del Pazopanib di Glaxo (GSK), un antiangiogenico orale che da pochissimo inserito nel nel Registro farmaci oncologici di AIFA. I primi riscontri degli studi di fase due e tre vennero presentati due anni fa all’ASCO di Chicago, suscitando l’interesse della comunità oncologica mondiale. Ora il nuovo farmaco ha concluso l’iter di approvazione con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale ed è disponibile anche in Italia.

Finanzieranno una ricerca volta ad eradicare il virus, sarà condotta in collaborazione con l’Università di Perugia

L’Istituto Superiore di Sanità si è aggiudicato oggi il premio della “Grand Challenges Explorations”, un’iniziativa finanziata dalla Bill & Melinda Gates Foundation. All’ISS sono stati assegnati 100 mila dollari americani per un progetto di ricerca innovativo nel campo della Salute Globale e Sviluppo dal titolo “Identificazione di composti Tat-mimetici per combattere la latenza di HIV”, ideato dal dottor Marco Sgarbanti del reparto di Patogenesi Molecolare del Dipartimento di Malattie Infettive, Parassitarie ed Immunomediate.

Lo studio, che ha coinvolto i ricercatori dell’ISS, è stato fatto solo sulle scimmie: servirà tempo prima di arrivare all’uomo.
Un farmaco contenente oro, già conosciuto nel trattamento dell’artrite reumatoide, potrebbe essere la chiave di volta nella messa a punto di una cura efficace contro l’HIV/AIDS. L’auranofin – questo il nome del principio attivo – riesce infatti a stanare il virus proprio nelle sue ‘stanze più segrete’, in una sorta di magazzino virale in cui l’Hiv si annida, perché al riparo da farmaci e anticorpi. La notizia è stata pubblicata proprio oggi su 'Aids’, la maggiore pubblicazione scientifica nel campo e finanziata dalla Fondazione Roma. Lo studio internazionale ha come principale autore Andrea Savarino dell’ISS – Istituto Superiore di Sanità e ha coinvolto altri ricercatori dello stesso Istituto.

Il presunto responsabile è stato individuato da ricercatori italiani

E’ targata Sardegna l’ultima scoperta sulla sclerosi multipla. Sono stati, infatti, un gruppo di ricercatori delle Università di Sassari e Cagliari, a identificare un microbatterio – il Mycobacterium avium subspecies paratuberculosis (Map) - che potrebbe essere fattore scatenate della sclerosi multipla. Lo studio è stato appena pubblicato su Plos One. Si tratta al momento solamente di un ipotesi che andrà verificata con ulteriori studi ma che, se verificata, potrebbe addirittura aprire la strada ad una vaccinazione.

Si chiama Bentysta ed è un inibitore del Blys, stimolatore dei linfociti B.

Questo potrà essere ricordato dalle tante persone che soffrono di Lupus Eritematoso Sistemico (LES) come un giorno molto importante: per la prima volta dopo 50 anni la FDA ha autorizzato un nuovo farmaco per questa malattia. Si chiama  Benlysta ed è stato messo a punto dall’azienda biotecnologia Human Genome Science (HGS) insieme alla casa farmaceutica GlaxoSmithKline (Gsk). Si tratta di un anticorpo monoclonale umano, il primo di una nuova classe di farmaci inibitori BLyS-specifici che riconoscono e inibiscono l'attività biologica dello stimolatore dei linfociti B o BLyS, che è stata scoperta da HGS nel 1996.

È la prima volta che questa tecnica viene usata in Italia. La tecnica permette attraverso l’impianto di elettrodi nel cervello di individuare con precisione la zona che causa le crisi e rimuoverla

Ha sfiorato la morte. A soli cinque anni soffriva di crisi epilettiche così violente da dover essere continuamente tenuta sedata in terapia intensiva. Per salvarle la vita, strappandola da una forma gravissima di epilessia resistente ai farmaci, il Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze, ha effettuato un intervento di impianto stereotassico di elettrodi di profondità (Stereo-EEG). E’ la prima volta che in un Ospedale Pediatrico italiano si utilizza con successo questa metodica per studiare le attività elettriche anomale del cervello come preparazione dell’operazione neurochirurgica, con la quale sono state rimosse le parti che causavano le crisi.

Partendo dallo studio di rare forme ereditarie di resistenza all’insulina, ricercatori calabresi hanno trovato un’anomalia genetica presente nel 10% delle persone con diabete di tipo 2

Dalla ricerca sulle malattie rare nuova luce su una delle malattie metaboliche più diffuse nel mondo, il diabete mellito di tipo 2: il gruppo di ricerca dell’Università di Catanzaro “Magna Græcia” coordinato da Antonio Brunetti ha scoperto che in un diabetico su dieci è presente una sorta di “firma genetica” che aumenta di sedici volte il rischio di sviluppare questa malattia, che nel mondo colpisce 250 milioni di persone. Pubblicato sulle pagine del Journal of American Medical Association (JAMA), lo studio è stato finanziato anche da Telethon e ha coinvolto quasi 9000 pazienti diabetici, di cui 4000 italiani.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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