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OssMalattieRare Un modello per mettere a punto la terapia più efficace per la #ColangiteBiliarePrimitiva (CBP). La scoperta arriva dai ricercatori di @unimib , Ospedale San Gerardo di Monza e @Cambridge_Uni . Coinvolti più di 3mila pazienti in Italia e Inghilterra. bit.ly/2MZrgfn pic.twitter.com/ImrRpwaeev
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OssMalattieRare #Sclerodermia : un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI e del @MyUniSR ha identificato per la prima volta il ruolo chiave della molecola HMGB1, nel coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. bit.ly/2BrdsJ7 pic.twitter.com/05Vubq8qHF
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

La nuova frontiera è la terapia precoce, ma prima di tutto serve fare il test

A 30 anni dall’esplosione dell’AIDS, per la prima volta si vede all’orizzonte la possibilità di spegnere l’epidemia. E’ un orizzonte dove sono due i fattori che agiscono in maniera combinata, la prevenzione ‘tradizionale’ e quella fatta attraverso i farmaci con un impiego più precoce delle terapie antiretrovirali, che permette di abbattere la carica virale delle persone infette, ridurre la carica complessiva di virus circolante all’interno delle comunità e diminuire drasticamente il rischio di trasmissione del virus. E grazie all’avvento di terapie antiretrovirali sempre più potenti, torna d’attualità anche l’obiettivo dell’eradicazione completa dell’HIV. Nel frattempo però l’obiettivo è ostacolare quanto più possibile la diffusione della malattia e dunque i nuovi contagi, il che è possibile da una parte con la prevenzione ‘tradizionale’, in particolar modo attraverso le diverse modalità per avere rapporti sessuali protetti visto che la via sessuale è la prima fonte del contagio, e, contemporaneamente, abbattendo la carica virale delle persone sieropositive al virus. Di questo si è discusso ieri nel corso di un Media Tutorial, realizzato grazie al contributo di MSD Italia.

Ci sono  terapie ma il virus non è sconfitto, in Italia 160.000 sieropositivi, 30.000 ancora non lo sanno
Se ne parla in questi giorni allo IAS 2011 il più importante appuntamento mondiale sull’HIV

“Se pur con qualche cautela di fronte all’HIV oggi possiamo parlare di malattia virale cronica, l’80 – 85 per cento dei pazienti che ci sono noti hanno infatti una carica virale controllata e l’aspettativa di vita di una persona che contrae l’infezione oggi è comparabile, se non proprio uguale, a parità di altri fattori, a quella della popolazione generale. Un trentenne che si infetta oggi può attendersi altri 40 – 50 anni di vita”. A dirlo ieri, nel corso degli eventi collegati allo IAS 2011, il più importante convegno mondiale sull’HIV in corso proprio in questi giorni all’Auditorium di Roma, è stato il prof. Andrea Antinori, direttore di Malattie Infettive all’Istituto Spallanzani di Roma. Il panorama dunque è estremamente cambiato rispetto all’epoca in cui, ormai 30 anni fa, si scoprivano i primi casi di contagio e malattia, quando di fronte ad un diagnosi non si poteva avanzare alcuna ipotesi di terapia. Oggi di terapie ce ne sono, molte e diverse, con minori effetti collaterali di quelle di un tempo, tuttavia non esiste ancora una cura in grado di eliminare il rotavirus: lo si può silenziare, addirittura arrivare al punto in cui questo non si replica, ma ad eliminarlo non si è ancora riusciti.

Per i malati di Parkinson problemi di aderenza alla terapia e solitudine i problemi più sentiti

Sulla salute l’Italia procede a macchia di leopardo anche quando si tratta di medicina di genere, cioè di tenere in considerazione le diverse esigenze di uomini e donne. Le differenziazioni a livello locale emergono da un rapporto presentato mercoledì scorso e frutto di un’indagine conoscitiva su tre malattie degenerative condotta dalla commissione Sanità del Senato. Il documento, frutto di un anno di audizioni, ha esaminato il tumore della mammella, le malattie reumatiche croniche e la sindrome Hiv: “Ci sono degli aspetti comuni a tutte e tre le patologie - ha spiegato Antonio Tomassini, presidente della Commissione - come il poco rispetto per gli aspetti femminili nella prevenzione, e la necessità di creare reti uguali per tutti sul territorio. Ci sono troppe differenze fra le Regioni”. Oltre alle evidenze comuni ogni singola malattia ha mostrato delle criticità nelle terapie: per il tumore al seno il rapporto ha sottolineato che lo screening raggiunge buone percentuali al nord, ma si ferma sotto il 30 per cento al sud, ed è necessario che sorgano delle 'breast units' come richiesto dall'Ue. Sulle malattie reumatiche, spesso trascurate nonostante pesino per 3,2 miliardi di euro sul Servizio Sanitario Nazionale, è emersa la necessità di inserirle nel Piano Sanitario Nazionale per far loro ottenere più visibilità. Per l'Hiv, una patologia che sempre più riguarda le donne, è emersa la necessità di effettuare screening che facciano emergere quel 25 per cento di pazienti ignari di essere sieropositivi.

Anche in Sardegna, isola dove l’incidenza della Sclerosi Multipla è particolarmente elevata, verranno avviate delle sperimentazioni su quello che viene chiamato ‘metodo Zamboni’, dal nome dello scienziato ferrarese Paolo Zamboni. Lo ha deciso la Regione Sardegna qualche giorno fa e la notizia, data al convegno Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), è stata riportata, a firma di Ilaria Vacca, nel portale Disabili.com. A guidare lo studio pilota sarà Ettore Manconi, angiologo e ricercatore dell'ateneo cagliaritano. Il progetto coinvolgerà le università sarde, le Aziende Ospedaliere, i centri cardiovascolari e le strutture dedicate alla SM.    

L’estensione dovrebbe avere come indicazione i casi in cui i pazienti hanno avuto un singolo episodio demilinizzante, che potrebbe essere il primo sintomo.


Merck Serono ha annunciato ieri di aver presentato all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) la domanda per l’estensione dell’indicazione di Rebif, un farmaco a base di interferone beta 1 a attualmente indicato per le forme di sclerosi multipla con recidive. La richiesta fatta dalla casa farmaceutica è quella di inserire nelle indicazioni terapeutiche anche l’utilizzo nei pazienti che hanno manifestato un singolo episodio demielinizzante, segno precoce della malattia, e che sono ad alto rischio di conversione a SM.

Le prime fase dello sviluppo socio economico di un paese sono il periodo a maggior rischio

‘Geografie della salute’ significa anche iscrivere lo studio del corpo nell’ambiente in cui vive e in cui si sviluppa, a partire dal grembo materno. Significa dunque porre una maggiore attenzione ad elementi che sono ulteriori al meccanismo genetico dell’ereditarietà mendeliana, soprattutto in una fase storia in cui ad aumentare e pesare sempre di più sono le malattie non trasmissibili e non di origine infettiva. Di questo ha parlato a Spoletoscienza, la rassegna organizzata da Fondazione Sigma Tau, il prof. Mark Hanson, che ha fondato e dirige l’Istituto di Scienze dello sviluppo dell’Università di Southampton, dirige anche il Dipartimento sviluppo e origini della salute e della malattia della facoltà di Medicina della stessa università e insegna Scienze cardiovascolari alla British Heart Foundation. Le sue ricerche riguardano diversi aspetti dello sviluppo e della salute, che vanno da quanto l’ambiente può influire sul rischio di malattie croniche – come le malattie cardiache, il diabete e l’obesità – durante il nostro sviluppo (prima e dopo la nascita), agli studi sulle popolazioni finalizzati all’individuazione precoce dei rischi per poter intervenire tempestivamente a livello di prevenzione.

La combinazione era stata sperimentata solo sugli animali, ora riguarderà soggetti sani. I centri che faranno la sperimentazione sono a Modena, Monza e Roma.

Il Centro Nazionale AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità avvia la prima fase del programma di sperimentazione clinica del vaccino preventivo dell’infezione da HIV (studio ISS P-002) basato su un vaccino che associa alla proteina Tat, che è già in fase avanzata di sperimentazione in studi clinici terapeutici di Fase II in Italia e Sud Africa, la proteina Env fornita da Novartis nell’ambito di una collaborazione nel progetto europeo AVIP.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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