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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Corso di Formazione Teorico Pratico Tubercolosi e Micobatteriosi, organizzato da AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri. 25 e il 26 ottobre 2018, presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma. bit.ly/2R6dnxz
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Ricercatori di tutto il mondo discutono su nuovi studi e terapie

L'Università di Siena ospiterà, presso l'Aula Magna del Rettorato, dal 4 al 7 ottobre prossimi, il Quarto ICRI - International Conference on Retroviral Integration, convegno internazionale che vedrà riuniti ben 150 tra i maggiori ricercatori nel campo dell’infezione da HIV provenienti da tutto il mondo. Si tratta di scienziati attivi in differenti ambiti, da quello chimico farmaceutico a quello clinico e in 4 giorni di lavori  si confronteranno sulle nuove prospettive per combatter l’AIDS e il la diffusione del virus dell’HIV. Il convegno internazionale è organizzato dall’Università di Siena in collaborazione con l'Università di Leuven e il VII Programma Quadro della Comunità Europea. A far gli onori di casa a Siena, come membro del comitato organizzatore dell'evento, sarà il professor Maurizio Botta, preside della facoltà di Farmacia dell'Università di Siena e da anni protagonista nello studio e nella realizzazione di nuove molecole contro l'Hiv (e membro del nostro comitato scientifico).

Attualmente si sta cominciando la fase due di sperimentazione

Merck Serono ha annunciato oggi di aver acquisito i diritti esclusivi in tutto il mondo su PI-2301, un farmaco sperimentale per la sclerosi multipla. Il farmaco, in precedenza sviluppato da Peptimmune Inc. PI-2301, ha completato la fase 1b nella sclerosi multipla ed è pronto ad avviare gli studi clinici di fase 2. L’acquisizione del PI-2301 copre i diritti esclusivi per il suo sviluppo e la commercializzazione in tutto il mondo.

Si è svolto a Praga la scorsa settimana il Meeting europeo dell’Unione Internazionale di Flebologia (UIP).In questa occasione un gruppo di ricerca guidato dal Dr Grozdinski e dal Dr Petrov dell'Ospedale Tokuda di Sofia ha presentato i primi risultati di un interessante studio che ha confermato la correlazione tra la sclerosi multipla (SM) e l'insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) ipotizzata dall'italiano prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara.

Queste molecole si legano al rivestimento del virus e gli impediscono di entrare nella cellula

Bloccare il virus prima che entri nelle cellule, e così impedirgli di trovare un terreno adatto per replicarsi. Il principio è noto da tempo ed è già stato usato contro l’infezione da HIV, producendo creme e gel vaginali da usare per prevenire la trasmissione per vie sessuali del virus. A svolgere in questo caso la funzione di antimicrobico sono state in questo caso le lectine, derivate da piante e batteri (un gruppo di molecole che si trovano in natura e che interagiscono e si legano con gli zuccheri specifici), che inibiscono l'ingresso del virus HIV nelle cellule, legandosi agli zuccheri che si trovano sul suo rivestimento. Si trattava però di sostanze naturali estremamente costose: ma ora le cose potrebbero cambiare.

Milano, il tassista perde la memoria: eccome come si vive con un malato

In occasione della Giornata Mondiale Alzheimer, proprio come era stato annunciato, la Federazione Alzheimer Italia ha realizzato la prima candid camera del suon piano di guerrilla marketing per la sensibilizzazione. C’è già a disposizione un video in rete veramete toccante, capace di mostrare a tutti che cosa vuol dire  vivere accanto ad una persona affetta dalla malattia.

Si studia  l’efficacia del farmaco dopo terapia di stabilizzazione con levodopa

Dopo che a Luglio era stato completato l’arruolamento di pazienti affetti dalla malattia di Parkinson per lo studio di fase III chiamato Motion, sviluppato da Merck Serono ed il suo partner Newron Pharmaceuticals S.p.A, dalle due case farmaceutiche viene un nuovo positivo annuncio. Anche per un nuovo studio di fase tre, chiamato Settle, le procedure di arruolamento sono state completate. Il nome dello studio, che valuterà la sicurezza e l’efficacia di Safinamide come trattamento associato ad una dose costante di levodopa (L-Dopa), viene appunto dalle caratteristiche dello studio stesso, SETTLE sta infatti per ‘SafinamidE Treatment as add-on To LEvodopa.

La Federazione Alzheimer ha scelto la tecnica della ‘Guerrilla marketing’: candid camera nelle principali città e una guida digitale per gestire la vita con la malattia

Una mattina accendi il computer e ti accorgi che i tuoi  ‘amici’ su Facebook non hanno più un volto, solo un punto interrogativo al posto del viso, tutti uguali: riconoscerli diventa certo più difficile. Oppure prendi un taxi per l’aeroporto e improvvisamente l’autista accosta e confuso domanda “Dove sono? Dove la devo portare? Non ricordo la strada”. Cose inusuali per la maggior parte delle persone, ma non per chi ogni giorno vive accanto ad un malato di Alzheimer. Ecco, quell’angoscia nel non saper più riconoscere i volti che fino a ieri erano amici, lo sgomento nel vedere il vostro tassista che improvvisamente non sa più fare il suo lavoro, per chi convive con l’Alzheimer non sono sensazioni nuove. In occasione della giornata mondiale dedicata alla malattiam che cade domani 21 settembre, la Federazione Alzheimer Italia ha deciso di far conoscere, anche solo per un instante, queste sensazioni a quanta più gente possibile e lo ha fatto scegliendo l’approccio innovativo della Guerrilla Marketing.




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