Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Grazie all’ sms solidale autorizzato dal Segretariato sociale della Rai l'associazone Alzheimer uniti onlus realizzerà un progetto di formazione di volontari per l’assistenza domiciliare.

L’Alzheimer è una malattia cronica progressivamente invalidante, che tocca in Italia almeno 700 mila persone;  ad occuparsi di loro la maggior parte delle volte sono le famiglie che li assistono a domicilio. E’ importante che accanto ai servizi socio-sanitari, spesso insufficienti, vi siano altri aiuti esterni, che debbono però essere qualificati per incidere realmente sulla qualità di vita di tutto il nucleo familiare. L’Associazione Alzheimer Uniti ha in progetto di realizzare corsi di formazione per volontari, da inviare presso le famiglie in base all’esperienza acquisita e alle reali necessità.    
Il progetto si chiama ‘Molto si può fare’.  Per sostenerlo basta inviare un SMS al numero 45505 dal 22 al 28 agosto. L’SMS ha un valore di due euro e può essere inviato dai cellulari Tim, Vodafone, Wind, 3, Poste Mobile e CoopVoce o da rete fissa attraverso i gestori Telecom Italia, Infostrada, Fastweb e TeleTu.

Sono 60 i pazienti che potranno essere inseriti nella sperimentazione


Parte ufficialmente oggi a Pisa uno studio sperimentale per la diagnosi e la terapia della CCSVI in pazienti affetti da sclerosi multipla. Si tratta di uno studio in aperto, prospettico, longitudinale, randomizzato, per la diagnosi e la terapia della insufficienza venosa cronica cerebro-spinale (acronimo anglosassone CCSVI: Chronic Cerebro Spinal Venous Insufficiency) in pazienti affetti da sclerosi multipla. Dopo che il chirurgo italiano professor Paolo Zamboni, di Ferrara, ha ipotizzato una correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla, numerosi pazienti, ritenendo l’eliminazione della CCSVI fondamentale per il miglioramento delle loro condizioni di disabilità, hanno cercato una struttura sanitaria in grado di offrire loro un trattamento.

Trovate nuove mutazioni coinvolte nella malattia, studiati quasi 10 mila pazienti

Arriva da una delle più prestigiose riviste scientifiche la conferma della natura autoimmune di una delle malattie croniche sulle quali è più alta l’attenzione in questo momento, la sclerosi multipla. La rivista Nature ha infatti appena pubblicato i risultati di un nuovo studio multicentrico internazionale, il più grande mai realizzato fino ad oggi, coordinato da ricercatori delle università di Cambridge e Oxford, con il coinvolgimento fra gli altri di vari gruppi di lavoro italiani. Questo studio ha confermato il ruolo di 23 geni già in precedenza correlati alla sclerosi multipla, identificando però 29 nuove varianti genetiche correlate alla patologia e altre 5 fortemente sospettate di aumentare la predisposizione alla malattia.

La molecola ha probabilmente un ruolo più importante di quello attribuito fino ad oggi, da questa conoscenza potrebbero prendere il via nuove strade per le terapie

Si chiama indolamina 2,3-diossigenasi, è un enzima il cui nome viene comunemente abbreviato con IDO e fino ad oggi si riteneva avesse un ruolo importante nel fare da “vigile” del sistema immunitario degradando l’amino acido triptofano (fondamentale per la moltiplicazione dei globuli bianchi) e producendo molecole di scarto (le chinurenine) capaci di interrompere molteplici funzioni di difesa. Si tratta di un meccanismo particolarmente importante nel caso di infiammazioni e in gravidanza, quando il sistema immunitario della madre si trova a dover “tollerare” un organismo estraneo come il feto.

Dalla maternità agli aspetti legati al rapporto di coppia; questi e tanti altri temi verranno affrontati sia con esperti che tra donne che condividono la stessa condizione

SHE sta per Strong, HIV Positive, Empowered Women, ed è il nome del primo programma educazionale in Europa rivolto alle sfide sempre più grandi che le donne affette da HIV devono affrontare. Il progetto, supportato da Bristol-Myers Squibb, è stato sviluppato da un comitato indipendente composto da associazioni di pazienti, donne colpite dal virus ed esperti provenienti da sei Paesi europei.  Il programma sarà attivo a livello locale in Germania, Italia, Spagna, Regno Unito, Polonia, Portogallo e Francia nelle prossime settimane e un ruolo di fondamentale importanza sarà giocato dal portale on line www. www.shetoshe.org che dovrebbe essere on line nei prossimi giorni.
Anche se la popolazione femminile costituisce uno dei gruppi più vulnerabili nei confronti di questo tipo di infezione – e i dati recentemente presentati al convegno internazionale IAS2011 lo confermano, non vengono stanziate risorse sufficienti per rispondere ai bisogni specifici di queste pazienti.

Si valutano efficacia e sicurezza di due dosaggi di Safinamide associato con dopamino agonista

Merck Serono ed il suo partner Newron Pharmaceuticals S.p.A. hanno annunciato oggi di aver completato l’arruolamento di pazienti nello studio MOTION. Questo studio clinico internazionale di fase III, randomizzato, in doppio cieco, controllato con placebo è stato progettato per valutare l’efficacia e la sicurezza di due dosaggi di safinamide (50 e 100 mg una volta al giorno), in associazione ad una dose costante di un dopamino-agonista, confrontati con l’agonista della dopamina in monoterapia. Nello studio sono stati randomizzati un totale di 679 pazienti con Morbo di Parkinson in una fase precoce di malattia. Lo studio ha una durata prevista di 6 mesi.

Lo studio americano del prof. Bateman si è concentrato su una forma molto rara della malattia

Esiste una forma di Alzheimer ereditaria molto rara che colpisce generalmente in età precoce rispetto alla media. Si tratta di una forma di malattia nasce da una mutazione genetica che garantisce che una persona svilupperà la malattia, anche se solo un genitore la trasmette. Nella stragrande maggioranza dei casi di Alzheimer, tuttavia, la malattia insorge attraverso una complessa interazione di fattori genetici e ambientali che rimane ancora poco chiara. Su questi pazienti si è concentrato lo studio del prof. Randall Bateman, docente della Washington University School of Medicine al fine di trovare dei biomarcatori in grado di rilevare con anticipo l’esordio della malattia. I risultati dello studio, appena presentati alla Alzheimer Association International Conference di Parigi sembrano promettenti. Sembrerebbe infatti che misurando alcuni specifici cambiamenti chimici nel cervello si possano cogliere i segnali della malattia addirittura 20 anni prima della comparsa dei primi sintomi di questa malattia neurodegenerativa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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