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OssMalattieRare 16 nuove #malattierare scovate, 2 milioni di prestazioni e 320 trapianti. In crescita l'attività clinica e la produzione scientifica dell'Ospedale Pediatrico @bambinogesu . I numeri del bilancio sociale bit.ly/2NtQe6y pic.twitter.com/hxzXuFp1mQ
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OssMalattieRare Possono ricordare ogni istante della propria esistenza, sono le persone dotate di #ipermemoria autobiografica, al centro di uno studio @SantaLuciaIRCCS e che ha coinvolto @istsupsan , @UniperugiaNews @UCIrvine @SapienzaRoma . bit.ly/2O57IXY pic.twitter.com/Co1pSpZpOn
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OssMalattieRare #MalattieRare , PTC acquisisce Agilis e i suoi quattro programmi di #terapiagenica per malattie monogeniche rare che colpiscono il sistema nervoso centrale. bit.ly/2JHQzzZ pic.twitter.com/jBP2Rqstzb
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OssMalattieRare Presentato in @Aifa_ufficiale il Rapporto Nazionale sull’uso dei farmaci. La descrizione dettagliata dell’assistenza farmaceutica in Italia fotografa un aumento rispetto al 2016 del 4,3% per i consumi e dell’1,2% per la spesa. bit.ly/2LmZko0 pic.twitter.com/EwUzd5dppy
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OssMalattieRare In Italia, la spesa per i #farmaciorfani è cresciuta del 74% in 3 anni. L'accessibilità delle terapie è tra i punti di forza del sistema nazionale #malattierare , ma persistono diverse criticità. I dati del IV Rapporto #Monitorare . bit.ly/2NZJeiG @osFarmaciOrfani pic.twitter.com/Q7sF15PVf1
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

I dati dello studio BETAPLUS indicano che avere un sostegno è un elemento chiave

Oggi nella lotta alla Sclerosi Multipla uno dei punti dolenti è l’aderenza alle terapia. “Quasi un malato di sclerosi multipla su due, se lasciato solo, abbandona la terapia entro i primi due anni e si espone al rischio di ricadute e disabilità”. A dirlo è il prof Carlo Pozzilli, Ordinario di Neurologia alla Sapienza di Roma e responsabile del Centro Sclerosi Multipla del S. Andrea. Numerosi elementi utili a capire le problematiche connesse alla scarsa aderenza sono stati evidenziati proprio da uno studio – il BETAPLUS – coordinato dal prof. Pozzilli ed effettuato su 1077 pazienti provenienti da 15 paesi, tutte persone affette da SM ed in terapia con Betaferon di Bayer (interferone beta 1b). Lo studio mirava a stabilire quali fossero i fattori determinanti una scarsa aderenza al trattamento preventivo, nonché a fornire indicazioni riguardo i possibili approcci per sostenere il paziente nel lungo termine. Alla fine dei 24 mesi di osservazione, il  61,8 per cento dei 1077 pazienti si era mostrato aderente alla terapia con  Interferone beta-1b. I pazienti che hanno partecipato sono stati periodicamente sottoposti a valutazioni relative a disabilità, qualità della vita e depressione.    

Osservatorio Malattie Rare fa il punto con il Prof. Carlo Pozzilli

La Sclerosi Multipla è una malattia cronica verso la quale c’è sempre molta attenzione; non potrebbe che essere così considerato che colpisce persone nel pieno della loro vita sociale ed affettiva e che dovranno convivere con la malattia per molti anni. La ricerca si sta dando molto da fare sia per comprendere meglio cause e meccanismi, sia per trovare terapie nuove, più efficaci, tollerabili e in grado di intervenire anche sui casi che resistono ai farmaci tradizionali. Su tutti questi aspetti abbiamo voluto fare il punto della situazione con uno tra i maggiori esperti italiani sulla malattia, il Prof. Carlo Pozzilli, Ordinario di Neurologia alla Sapienza di Roma e responsabile del Centro Sclerosi Multipla del S. Andrea.

I dati dello studio Patricia mostrano capacità di proteggere da lesioni precancerose

Un'analisi pubblicata oggi su Lancet Oncology rafforza i risultati precedenti che dimostrano come Cervarix protegga contro le lesioni precancerose più gravi  (CIN3 +),  oltre l’atteso per un vaccino che agisce contro i papillomavirus umano (HPV) di tipo 16 e 18.  La lesione CIN3 + rappresenta lo step immediatamente precedente il carcinoma invasivo del collo dell'utero:  dati che mostrano la protezione contro questo tipo di lesione sono considerati l’evidenza più forte della potenziale prevenzione del cancro cervicale.

Giovedì scorso nel Lazio è successa una cosa importante per le persone affette da malattia di Azheimer e per chi si prende cura di loro, in Regione è stata infatti illustrata la proposta di legge n. 35/2010 che riguarda un “Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer e altre forme di demenza”. Una proposta di legge che, a detta della presidente del Lazio Renata Polverini “è quella per cui questa consiliatura sarà ricordata”.  Quella che è stata presentata è una proposta di legge relativa all’assistenza ai malati e alle loro famiglie.

Una pompa impiantata sottopelle e gestita con palmare somministra automaticamente l’insulina

Per la prima volta dalla scoperta dell'insulina, 90 anni fa, un paziente affetto da diabete tipo 1, la cui vita dipende dall'apporto esterno di insulina, ha trascorso un'intera giornata al di fuori dell'ospedale, grazie a un pancreas artificiale portatile: un dispositivo con una micropompa portatile per l'infusione di insulina, un sensore sotto pelle che misura la glicemia, ed un algoritmo di controllo installato su un palmare. È successo a Padova: la paziente - rende noto l'azienda ospedaliera - ha potuto trascorre una giornata di vita 'normale’ fuori dal nosocomio, passando la serata al ristorante, la notte e la mattina successiva a casa senza avere la responsabilità del proprio trattamento insulinico.

Alcuni pazienti accusano il sintomo anche tre anni prima di dare un nome alla malattia

E’ possibile che un senso costante di fatica, noto come affaticamento cronico, possa essere un sintomo di esordio della sclerosi multipla (SM), una malattia demielinizzante autoimmune e infiammatoria del sistema nervoso centrale.
La prevalenza di questa malattia è considerata superiore ai 5 casi ogni 10.000, pertanto non la si considera una malattia rara, è piuttosto una malattia cronica che con le malattie rare condivide numerose analogie tra le quali il fatto che non ci sia nessuna cura definitiva e vi sia anche una certa difficoltà nella diagnosi. I sintomi più diffusi sono neuropatie periferiche, problemi motori, disturbi alla vista o di linguaggio e vertigini. Talvolta, tuttavia, tutto comincia con un senso di fatica costante, un affaticamento che diventa cronico e al quale forse non si è ancora data la dovuta attenzione. Proprio sul legame tra affaticante cronico e sviluppo della sclerosi multipla si è concentrata una recente ricerca effettuata da Joseph Berger all’Università del Kentucky, uno studio finanziato da Bayer e presentato all’incontro annuale del “Consortium of Multiple Sclerosis Center”.

Giovanni Bussi, questo il nome del giovane scienziato, è stato finanziato con 500mila euro dal Miur

Si chiama Giovanni Bussi, ha 34 anni, ed è uno dei giovani cervelli che nonostante un contratto non ancora stabile non solo ha scelto di rimanere in Italia – nello specifico alla SISSA (Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati di Trieste) - ma è anche riuscito ad ottenere un cospicuo finanziamento da parte del Ministero dell’Istruzione e della Ricerca per i suoi studi. La cifra di 500 mila euro, ottenuta vincendo il bando Firb, servirà per portare avanti un progetto di ricerca finalizzato a comprendere meglio una delle molecole più affascinanti per la scienza attuale, l’RNA o acido ribonucleico. Lo studio naturalmente ha un obiettivo chiaro che potrebbe – si spera – avere nel tempo importanti ricadute a livello clinico: quello di capire il funzionamento dell’RNa nella replicazione di alcuni virus, in particolare in quello dell’Epatite C, per poter poi trovare dei meccanismi capaci di interromperlo. L'Epatite C naturalmente non è una malattia rara, piuttosto una malattia causata da un infezione cronica.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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