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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Il farmaco impedisce ai linfociti di attraversare la barriera emato-encefalica e di attaccare la mielina


Un recente studio pubblicato sul New England Journal of Medicine mette in luce tutti gli aspetti fondamentali della terapia con Fingolimod, immunosoppressore di recente approvazione da parte della Food and Drug Administration come un trattamento mirato a ridurre la frequenza delle esacerbazioni cliniche e ritardare la progressione della disabilità fisica nei pazienti con forme recidivanti di sclerosi multipla.

A promuovere la raccolta è l’Associazione CCSVI – SM capitanata da Nicoletta Mantovani

Bologna - “Dona 1 euro inviando un SMS al numero 45597 da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce, dona 2 euro chiamando il 45597 da rete fissa Telecom Italia, Fastweb, TeleTu”.
Sarà questo il messaggio che attraverserà la maggior parte dei media nazionali da oggi e fino al 15 febbraio. A promuovere la raccolta fondi è l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS che sostiene lo studio clinico di fase tre BRAVE DREAMS -BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosi’, che, tradotto dall’inglese, significa “sfruttare il drenaggio venoso contro la Sclerosi Multipla”.

Nel Lazio la sclerosi multipla colpisce circa 5.600 persone mediamente tra i 20 e i 40 anni. Anche per loro Cittadinanzattiva Lazio con il supporto di Biogen Idec, azienda farmaceutica che ha in commercio prodotti di contrasto alla malattia, avvierà  il primo progetto di Audit Civico. Questo progetto coinvolgerà i sei principali Centri per la sclerosi multipla della regione: l'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I e il Policlinico Gemelli. L'Audit Civico – spiega Cittadinanzattiva Lazio  - un metodo di valutazione dei servizi sanitari nell'ottica dell'orientamento al cittadino, che mette a confronto pazienti e rappresentanti del mondo sanitario per individuare i principi da adottare nell'analisi del sistema assistenziale, definendo così un processo di miglioramento condiviso.

Un test sugli anticorpi JCV aiuta a definire meglio il profilo di predisposizione dei pazienti

La FDA ha approvato un cambio di etichetta per il Tysabri (Natalizumab) farmaco contro la Sclerosi Multipla di Biogen Idec commercializzato in collaborazione con Elan Corporation. Ora nella nuova etichetta è indicato chiaramente un terzo fattore di rischio legato al possibile sviluppo di  un'infezione rara e grave del cervello conosciuta come leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML). Si tratta della presenza nel sangue dei pazienti di anticorpi anti – JCV: i pazienti che sono positivi, che  hanno ricevuto prima un trattamento con  immunosoppressori  e che sono in terapia con Tysabri da più di due anni hanno dunque  il più alto rischio di sviluppare PML. Si aggiunge così ai precedenti fattori già noti un terzo elemento che rende più completo l’algoritmo di valutazione del rischio. L'aggiornamento etichetta statunitense segue l'approvazione da parte della Commissione europea dello stato anticorpale di anti-JCV come fattore aggiuntivo per aiutare a stratificare i pazienti a rischio per lo sviluppo di leucoencefalopatia multifocale progressiva nel Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto di Tysabri nell'Unione europea. La notizia è stata data ufficialmente da Biogen Idec in una nota pubblicata sul proprio sito web

 

L’Ema ha iniziato una revisione dei benefici e rischi del medicinale di Novartis

Alcuni pazienti affetti da Sclerosi Multipla che avevano cominciato il trattamento con Gilenya (Fingolimod), farmaco di Novartis, hanno accusato problemi cardiaci e uno di questi, negli USA, è deceduto a meno di 24 ore dalla prima dose. Sono stati riportati ulteriori sei casi di morte inspiegabile, tre delle quali sono state improvvise. Altre tre segnalazioni riguardavano decessi, di cui uno in seguito ad attacco cardiaco e uno in seguito ad alterazione del ritmo cardiaco uno. Anche se la causa esatta di questa morte non è ancora nota, e se mai durante i trial con Gylenia si erano verificati casi di morte, questi eventi, comunicati all’EMA dalla stessa casa farmaceutica, sono stati sufficienti per mettere in allarme le autorità sanitarie.

Tubercolosi e sindrome da deperimento i maggiori fattori associati a rischio morte precoce

Si è recentemente concluso uno studio sistematico sulla mortalità precoce negli adulti affetti da HIV a seguito dell'inizio di una terapia antiretrovirale (ART) nei paesi di basso e medio reddito in Asia, Africa, Centro e Sud America. Lo studio, pubblicato su PloS One, ha riscontrato una significativa eterogeneità nei risultati e nella modalità di denuncia degli esiti di tutti gli studi di valutazione della mortalità nel primo anno di terapia con anti retrovirali pubblicati fino ad ora. Il più alto tasso di mortalità precoce è stato riscontrato nell'Africa Sub-Sahariana, e le malattie opportunistiche come la tubercolosi e la sindrome da deperimento sono state indicate come le più comuni cause di morte.

Studio italiano pubblicato sulla rivista "Annals of the Rheumatic Diseases" dimostra ruolo dell' Enhancer HS 1.2 nel rendere più aggressiva la malattia

Il Lupus erimatoso sistemico è una malattia autoimmune che colpisce circa 60.000 persone in Italia, in prevalenza donne, non si tratta pertanto di una malattia rara ma di una malattia cronica ad alto impatto sulla vita di chi ne è affetto. Nei pazienti ill sistema immunitario impazzisce ed invece di difendere il corpo comincia ad attaccarlo. I ricercatori della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica di Roma, guidati dal Prof. Gianfranco Ferraccioli, hanno recentemente scoperto l' “enhancer HS1.2": un interruttore genetico che aggrava il Lupus accelerandone e amplificandone i processi. L' Enhancer HS1.2  iperattiva i geni che amplificano la risposta immunitaria tipica della malattia e quindi le cellule immunitarie impazzite, che producono gli anticorpi patologici, attaccano il corpo del paziente invece di difenderlo (autoanticorpi). Attualmente le terapie contro il Lupus si basano su un uso controllato del cortisone, di farmaci antimalarici, immunosopressori e farmaci biologici ma questa scoperta ha grande rilevanza perchè potrebbe portare allo sviluppo di terapie più mirate ed efficaci.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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