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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Per ora viene testato su topi normali, poi si passerà a quelli transgenici, prima di arrivare all’uomo la strada è ancora lunga

NAPOLI - I vaccini sono una delle scoperte che più hanno cambiato la storia della medicina permettendo di far sparire del tutto malattie che un tempo causavano epidemie in grado di decimare intere popolazioni o che, come la poliomielite, si lasciavano dietro bambini gravemente invalidi. Oggi grazie ai vaccini si profila la speranza di sconfiggere non solo le malattie infettive ma anche alcuni tipi di cancro e addirittura l’Alzheimer. Da tempo la comunità scientifica internazionale lavora ad un vaccino contro questa malattia neurodegenerativa, anche se fino ad oggi la strada non ha portato a grandi successi. Ora però un passo avanti che potrebbe essere davvero importante è stato fatto da due strutture di ricerca italiane, afferenti al CNR e basate a Napoli: il l’Istituto di genetica e biofisica (Igb) e l’Istituto di biochimica delle proteine (Ibp). Le due strutture lavorando insieme hanno brevettato in Italia un vaccino di nuova generazione, chiamato (1-11)E2, che agisce producendo  anticorpi contro il beta-amiloide, un peptide che si accumula nel cervello dei malati causando la particolare forma di demenza.

Il trial clinico dovrebbe svolgersi all’ospedale di Civitanova Marche

ANCONA - Nel 20101, la Regione Marche autorizzò l'avvio di uno studio randomizzato per valutare l'efficacia del ‘metodo Zamboni’ nei pazienti con Sclerosi Multipla e l'equipe del prof. Galassi, operante presso l'ospedale di Civitanova Marche, ottenne la certificazione da parte dello stesso medico ferrarese, per la diagnostica. Ad oggi quello studio non è ancora stato avviato e pochi giorni fa una mozione presentata dalla consigliera Paola Giorgi dell’IDV ne chiede il veloce avvio. “È fondamentale – ha detto infatti la Giorgi - che la nostra Regione avvii al più presto lo studio previsto”.

Il farmaco impedisce ai linfociti di attraversare la barriera emato-encefalica e di attaccare la mielina


Un recente studio pubblicato sul New England Journal of Medicine mette in luce tutti gli aspetti fondamentali della terapia con Fingolimod, immunosoppressore di recente approvazione da parte della Food and Drug Administration come un trattamento mirato a ridurre la frequenza delle esacerbazioni cliniche e ritardare la progressione della disabilità fisica nei pazienti con forme recidivanti di sclerosi multipla.

A promuovere la raccolta è l’Associazione CCSVI – SM capitanata da Nicoletta Mantovani

Bologna - “Dona 1 euro inviando un SMS al numero 45597 da cellulari TIM, Vodafone, Wind, 3, PosteMobile e CoopVoce, dona 2 euro chiamando il 45597 da rete fissa Telecom Italia, Fastweb, TeleTu”.
Sarà questo il messaggio che attraverserà la maggior parte dei media nazionali da oggi e fino al 15 febbraio. A promuovere la raccolta fondi è l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS che sostiene lo studio clinico di fase tre BRAVE DREAMS -BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosi’, che, tradotto dall’inglese, significa “sfruttare il drenaggio venoso contro la Sclerosi Multipla”.

Nel Lazio la sclerosi multipla colpisce circa 5.600 persone mediamente tra i 20 e i 40 anni. Anche per loro Cittadinanzattiva Lazio con il supporto di Biogen Idec, azienda farmaceutica che ha in commercio prodotti di contrasto alla malattia, avvierà  il primo progetto di Audit Civico. Questo progetto coinvolgerà i sei principali Centri per la sclerosi multipla della regione: l'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini (capofila del progetto), il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I e il Policlinico Gemelli. L'Audit Civico – spiega Cittadinanzattiva Lazio  - un metodo di valutazione dei servizi sanitari nell'ottica dell'orientamento al cittadino, che mette a confronto pazienti e rappresentanti del mondo sanitario per individuare i principi da adottare nell'analisi del sistema assistenziale, definendo così un processo di miglioramento condiviso.

Un test sugli anticorpi JCV aiuta a definire meglio il profilo di predisposizione dei pazienti

La FDA ha approvato un cambio di etichetta per il Tysabri (Natalizumab) farmaco contro la Sclerosi Multipla di Biogen Idec commercializzato in collaborazione con Elan Corporation. Ora nella nuova etichetta è indicato chiaramente un terzo fattore di rischio legato al possibile sviluppo di  un'infezione rara e grave del cervello conosciuta come leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML). Si tratta della presenza nel sangue dei pazienti di anticorpi anti – JCV: i pazienti che sono positivi, che  hanno ricevuto prima un trattamento con  immunosoppressori  e che sono in terapia con Tysabri da più di due anni hanno dunque  il più alto rischio di sviluppare PML. Si aggiunge così ai precedenti fattori già noti un terzo elemento che rende più completo l’algoritmo di valutazione del rischio. L'aggiornamento etichetta statunitense segue l'approvazione da parte della Commissione europea dello stato anticorpale di anti-JCV come fattore aggiuntivo per aiutare a stratificare i pazienti a rischio per lo sviluppo di leucoencefalopatia multifocale progressiva nel Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto di Tysabri nell'Unione europea. La notizia è stata data ufficialmente da Biogen Idec in una nota pubblicata sul proprio sito web

 

L’Ema ha iniziato una revisione dei benefici e rischi del medicinale di Novartis

Alcuni pazienti affetti da Sclerosi Multipla che avevano cominciato il trattamento con Gilenya (Fingolimod), farmaco di Novartis, hanno accusato problemi cardiaci e uno di questi, negli USA, è deceduto a meno di 24 ore dalla prima dose. Sono stati riportati ulteriori sei casi di morte inspiegabile, tre delle quali sono state improvvise. Altre tre segnalazioni riguardavano decessi, di cui uno in seguito ad attacco cardiaco e uno in seguito ad alterazione del ritmo cardiaco uno. Anche se la causa esatta di questa morte non è ancora nota, e se mai durante i trial con Gylenia si erano verificati casi di morte, questi eventi, comunicati all’EMA dalla stessa casa farmaceutica, sono stati sufficienti per mettere in allarme le autorità sanitarie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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