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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Giovanni Bussi, questo il nome del giovane scienziato, è stato finanziato con 500mila euro dal Miur

Si chiama Giovanni Bussi, ha 34 anni, ed è uno dei giovani cervelli che nonostante un contratto non ancora stabile non solo ha scelto di rimanere in Italia – nello specifico alla SISSA (Scuola Internazionale Superiore di Studi Avanzati di Trieste) - ma è anche riuscito ad ottenere un cospicuo finanziamento da parte del Ministero dell’Istruzione e della Ricerca per i suoi studi. La cifra di 500 mila euro, ottenuta vincendo il bando Firb, servirà per portare avanti un progetto di ricerca finalizzato a comprendere meglio una delle molecole più affascinanti per la scienza attuale, l’RNA o acido ribonucleico. Lo studio naturalmente ha un obiettivo chiaro che potrebbe – si spera – avere nel tempo importanti ricadute a livello clinico: quello di capire il funzionamento dell’RNa nella replicazione di alcuni virus, in particolare in quello dell’Epatite C, per poter poi trovare dei meccanismi capaci di interromperlo. L'Epatite C naturalmente non è una malattia rara, piuttosto una malattia causata da un infezione cronica.

L’anticorpo monoclonale è stato sviluppato da GSK ed approvato da FDA e Ema

Fino a qualche anno fa per le persone che si scoprivano affette da leucemia linfatica cronica c’era un solo trattamento farmacologico, pochissimi arrivavano al trapianto, sia per i limiti di età sia per le l’indebolimento dovuto alla chemioterapia. I pazienti erano per lo più persone che, compiuti i 65 – 70 anni, venivano considerate nell’ultima fase della propria vita. “Anche per questo probabilmente di leucemia linfatica cronica si è sempre parlato pochissimo. Le cose ora sono destinate a cambiare. La maggiore sopravvivenza della popolazione, in particolar modo in Italia paese particolarmente longevo, e dunque la maggiore prevalenza della malattia unitamente alla sempre maggiore disponibilità di terapie a disposizione rende necessario parlarne ed anche indirizzare i pazienti verso i centri competenti anche per evitare trattamenti inappropriati”. A spiegarlo è stato il prof. Robin Foà, direttore di Ematologia all’Università Sapienza di Roma nel corso di un appuntamento organizzato da Glaxo proprio per parlare di questa malattia cronica per la quale recentemente la casa farmaceutica ha avuto l’approvazione, sia negli Usa che in Europa, di un nuovo farmaco, l’anticorpo monoclonale ofatumumab prodotto attraverso le più moderne biotecnologie.

La leucemia linfatica cronica è nella maggior parte dei casi una malattia neoplastica dei linfociti B, le cellule che hanno la funzione di produrre anticorpi (immunoglobuline). Raramente, almeno nei paesi occidentali, essa origina dai linfociti T, cellule del sangue che hanno la funzione principale di difendere l’organismo contro infezioni, tumori e di rigettare i trapianti incompatibili. È definita cronica perché ha quasi sempre un decorso molto lento, spesso senza sintomi  o con pochi disturbi per il paziente, che può continuare a svolgere una vita normale per molti anni, senza terapia antileucemica.

La denuncia è emersa nel corso di un convegno organizzato alla Camera dei Deputati
La Limpe propone di creare una ‘rete’ tra le diverse professionalità coinvolte

Attualmente in Italia ci sono circa 200 mila persone affette dalla malattia di Parkinson, una malattia rara prima dei 50 anni ma che aumenta poi insieme all’età: una malattia che conta sempre più pazienti visto anche l’aumento dell’età media della popolazione. Nonostante i grandi numeri e il grave impatto sociale della malattia sulla persona e su tutta la sua famiglia oggi in Italia chi si ammala ha solo il 40 per cento delle probabilità di avere veramente accesso alle migliori terapie. Il dato, non certo positivo, è emerso nel corso del convegno ‘Il Parkinson: medicina, società e ricerca. I bisogni non corrisposti” tenutosi ieri pomeriggio alla Camera dei Deputati e moderato dall’On. Lucio Barani, capogruppo Pdl in XII Commissione Affari Sociali. Un convegno fortemente partecipato e al quale hanno preso parte anche l’ex ministro della Salute Livia Turco (Pd) e i maggiori rappresentanti del mondo medico e associazionistico nell’ambito della malattia.

È questo il risultato dello studio BENEFIT esteso ad 8 anni

Nonostante per la terapia della Sclerosi Multipla continuino ad essere sviluppati sempre nuovi farmaci a riservare sorprese positive a poter oggi dare dati di lungo periodo è soprattutto uno dei  trattamenti ‘classisi’, l’interferone beta 1b noto anche come Betaferon, farmaco di Bayer. Nei giorni scorsi all’Ecterims di Amsterdam sono stati, infatti, presentati ben due studi di lungo periodo relativi all’uso di questo farmaco: uno di questi è lo studio BENEFIT -  BEtaferon in Newly Emerging multiple sclerosis For Initial Treatment con estensione ad 8 anni. I dati mostrati al convegno di Amsterdam indicano che,  nella maggior parte dei pazienti, l’utilizzo di Betaferon fin dalla fase precoce della malattia ha l’effetto di stabilizzarla, sia in termini di riduzione delle recidive che di progressione della disabilità. Si tratta di parametri misurati secondo i metodi di misura scientifici “relapse rate”, per le recidive, e la scala Expanded Disability Status Scale (EDSS).

Lo affermano i risultati dello studio LTF, il più lungo fatto ad oggi: 21 anni di osservazione

Sono stati presentati all’Ectrims di Amsterdam i dati del più lungo studio mai fatto sulla Sclerosi Multipla: si chiama LTF - Long Term Follow-Up Study e mostra i dati di una osservazione sui pazienti durata ben 21 anni. Ne emergono dei risultati molto interessanti, uno che non può essere considerato una buona notizia, poiché conferma che l’aspettativa di vita delle persone affette dalla malattia e inferiore della media, l’altra è però positiva perché mostra come l’interferone beta 1b, cioè il Betaferon di Bayer, sarebbe in grado di ridurre questo gap.

È promosso da Bayer e fornisce servizio infermieristico domiciliare specializzato

Per chi è affetto da Sclerosi Multipla, in particolare dalla forma recidivante remittente, il trattamento farmacologico attualmente più utilizzato è quello a base di interferoni (il beta 1 a e il beta 1b): si tratta di farmaci che, nelle versioni attuali, si somministrano solo via intramuscolo o sottocutanea. Il paziente deve dunque iniettarsi, o farsi iniettare, il farmaco, con le difficoltà e il disagio che possono derivarne. Per questo Bayer, che per la malattia ha studiato e produce l’interferone 1b – da iniettare a giorni alterni – ha studiato un programma che mira ad aiutare i pazienti a superare queste difficoltà, facilitando così anche una maggiore aderenza alla terapia. Si tratta di Betaplus, un programma di supporto, completamente gratuito, attivo su tutto il territorio nazionale, creato su misura per sostenere ed aiutare le persone affette da SM in trattamento con l'interferone beta-1b.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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