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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Milano - “Sono giorni che non dormo: il prurito non mi dà tregua. Farei qualsiasi cosa per trovare almeno un po’ di sollievo”. “Vestirsi è un tormento. E scoprirsi anche peggio: le persone pensano che sia contagiosa”. Questo è solo uno spaccato della realtà quotidiana delle persone con dermatite atopica moderata e grave, per le quali anche attività semplici come una doccia, un bagno al mare o fare sport possono diventare problemi insuperabili. Per non parlare della carenza di sonno, con conseguenze pesanti sul rendimento nello studio o al lavoro.

Studi incrociati tra mutazioni del gene GBA e neurodegenerazione aprono uno spiraglio sulla possibilità di individuare tempestivamente la malattia di Parkinson

Firenze - “Negli ultimi dieci anni si è scoperto che un portatore sano o un paziente affetto dalla malattia di Gaucher hanno un rischio circa 5 volte maggiore di avere il Parkinson rispetto alle persone comuni”, spiega Stefano Goldwurm, Medico genetista del Parkinson Institute, ASST Gaetano Pini/CTO di Milano e del Dipartimento di Neuroscienze Rita Levi Montalcini dell’Università di Torino. “A noi interesserebbe avviare uno studio in collaborazione con i soggetti portatori (“carrier”) di Gaucher per cercare di arrivare a una diagnosi più preventiva possibile del Parkinson”.

Secondo i ricercatori si tratta di un importante passo avanti nella lotta all'AIDS

Da più di mezzo secolo, il virus HIV miete vittime in tutto il mondo ed è considerato uno degli organismi più difficili da combattere per la sua capacità di nascondersi, mutare ed eludere le difese del sistema immunitario, riuscendo anzi a indebolirle. Negli anni, le terapie antiretrovirali sviluppate hanno permesso hai pazienti di 'convivere' con l'AIDS, la malattia causata da questo virus, ma una cura risolutiva, purtroppo, non è stata ancora trovata.

artrite reumatoide, Caroline WozniackiAntonella Celano (APMAR): “Se ce la fa Wozniacki ce la possiamo fare anche noi. La tennista danese può rappresentare il simbolo e la forza per chi soffre di questa patologia”

Roma – “Ho saputo dai giornali che Caroline Wozniacki ha l’artrite reumatoide e, se prima l’ammiravo perché è una delle tenniste più forti del mondo, da oggi ho un motivo in più per farlo”, dichiara Antonella Celano, presidente dell'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR Onlus). “Ho apprezzato moltissimo le sue parole: lei può rappresentare il simbolo e la forza per chi, come me, soffre di questa patologia”.

“Up Again After Stroke” è il tema scelto dalla World Stroke Organization (Organizzazione Mondiale dell’Ictus Cerebrale) e fatto proprio dall’Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale (A.L.I.Ce. Italia Onlus) in occasione della la XIV Giornata Mondiale contro l'Ictus Cerebrale che si celebra, come ogni anno, il 29 ottobre. L’ictus cerebrale è una malattia grave e disabilitante che colpisce ogni anno nel mondo circa 15 milioni di persone e nel nostro Paese circa 150.000; quelle che sono sopravvissute, con esiti più o meno invalidanti, sono oggi almeno 800.000.

Milano - Due studi registrativi di Fase III, controllati rispetto a placebo, che hanno valutato dupilumab in adulti con rinosinusite cronica non adeguatamente controllata e poliposi nasale (CRSwNP), hanno raggiunto tutti gli endpoint primari e secondari. Con riferimento agli endpoint co-primari di entrambi gli studi a 24 settimane, i pazienti trattati con dupilumab, in aggiunta allo standard di trattamento rappresentato dallo spray nasale a base di corticosteroidi, hanno dimostrato un miglioramento della gravità della congestione/ostruzione nasale rispetto al solo spray nasale. I pazienti trattati con dupilumab hanno registrato una riduzione dello score che misura la dimensione bilaterale dei polipi all’endoscopia, rispetto a placebo.

Protagonisti dell'iniziativa sono i theShow

Roma – Irriverenti, ironici, ma anche sensibili e altruisti. I theShow, come non li avevamo ancora visti, sono i protagonisti della campagna social #ReumaChe, promossa da APMAR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. #ReumaChe è un vero e proprio esperimento sociale che fa calare degli sconosciuti nei panni di una persona affetta da patologia reumatica alle prese con azioni quotidiane. Alessio Stigliano e Alessandro Tenace, nelle vesti di medici, si sono messi in gioco per far riaccendere i riflettori su un tema che tocca oltre 5 milioni di persone in Italia (di queste circa 700mila hanno una malattia cronica altamente invalidante).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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