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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Roma - Prosegue anche quest’anno “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, il progetto lanciato nel 2015 da Merck, azienda leader in ambito scientifico e tecnologico, con protagoniste cinque giovani coppie desiderose di diventare genitori, anche in presenza di una diagnosi di sclerosi multipla (SM). La campagna viaggia sul web con un sito che rappresenta un vero e proprio progetto di affiancamento pratico per rispondere ai principali interrogativi che si pongono le coppie che desiderano avere un figlio.

A come “anticoagulanti”, F come “fibrillazione atriale”, I come “ictus cerebrale”, M come “monitoraggio cardiaco”. Sono 33 le parole inserite nel Glossario creato per dare vita alla campagna di informazione online “Indovina l’Ictus. Osserva, Riconosci, Intervieni”, progetto realizzato da A.L.I.Ce. Italia Onlus, Associazione per la lotta all’ictus cerebrale, in collaborazione con Medtronic.

endometriosi, dottor Fabrizio ContarinoIl dott. Fabrizio Contarino (Vittorio Veneto) spiega in cosa consista la malattia e quali siano i metodi per diagnosticarla e le terapie attualmente disponibili

Riduce la fertilità della donna e provoca intensi attacchi di dolore. È l’endometriosi, una patologia cronica di natura benigna che affligge quasi il 10% delle donne in età riproduttiva. In tutto il mondo si contano circa 150 milioni di pazienti e, solo nel nostro Paese, le stime parlando di 3 milioni di casi. Nonostante più del 90% delle donne con endometriosi si trovi nella fascia di età compresa tra i 30 e i 40 anni, la malattia può manifestarsi anche in età adolescenziale.

Oltre il 90% delle persone con epilessia e l’84% dei medici ritengono che l’individuazione di una terapia efficace e l’assunzione di un farmaco privo di effetti collaterali e facilmente maneggevole siano gli aspetti più importanti nella gestione di questa impattante condizione neurologica. È quanto emerge da “Epineeds”, il primo studio multicentrico nazionale sui bisogni dei pazienti, presentato in occasione della conferenza stampa di lancio della Giornata Internazionale dell’Epilessia, che si è tenuta lo scorso 11 febbraio.

L’epilessia è un malattia sociale che interessa 1 persona su 100: 65 milioni i casi nel mondo, di cui 6 milioni in Europa e oltre 500.000 in Italia

Roma – #Epilessianonmifaipaura è il motto scelto dalla LICE per la Giornata Internazionale dell’Epilessia, che si celebra oggi. Lo slogan intende sottolineare la necessità di colmare il gap tra le persone con epilessia (500.000 solo in Italia, con 36.000 nuovi casi l’anno), e quelle che, non conoscendo la malattia, nutrono ancora numerosi pregiudizi nei confronti di questa impattante condizione neurologica.

Tempo di freddo e neve: A.L.I.Ce. Italia Onlus (Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale) raccomanda alcune regole per godere a pieno di una vacanza in alta quota. Se fino a 1500-2000 metri, perlomeno in estate e con il bel tempo, non si incontrano grandi rischi, sopra i 2000 – e in particolare in inverno – ci si può imbattere in pericoli oggettivi: carenza di ossigeno, freddo, vento, valanghe.

Gilead ha stipulato in questi giorni un accordo, che potrebbe valere fino a un massimo di 1,5 miliardi di dollari, con Scholar Rock, una piccola biotech del Massachusetts, per trovare una terapia per la steatoepatite non alcolica (NASH) e altre malattie fibrotiche, patologie per le quali non esistono ancora farmaci approvati.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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