Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Malattie croniche

Le malattie croniche sono patologie che presentano sintomi costanti nel tempo e per le quali le terapie non sono quasi mai risolutive.
L'incidenza di queste patologie, che possono essere di origini molto diverse, è molto alta. Le malattie croniche rappresentano circa l'80 per cento del carico di malattia dei sistemi sanitari nazionali europei.

Farmaci

Lo studio BRIGHTE ha mostrato miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica

Londra (REGNO UNITO) – Alla decima International AIDS Society Conference of HIV Science (IAS 2019), svoltasi a Città del Messico, sono stati presentati i risultati a 96 settimane dello studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati (heavily treatment-experienced). BRIGHTE è un trial clinico a due coorti (una randomizzata e una non randomizzata) che valuta la sicurezza e l'efficacia di fostemsavir utilizzato in combinazione con un trattamento di background ottimizzato (OBT) dopo l’8° giorno. Nella coorte randomizzata, i tassi di soppressione virologica e di risposta immunologica sono aumentati dalla settimana 48 alla settimana 96.

Termometro

Moltissime le richieste che arrivano al Numero Verde AISM 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa

Il caldo estivo costituisce motivo di disagio per la maggior parte delle persone, ma alcune categorie sono più a rischio di altre, per esempio i bambini, gli anziani o le persone che hanno problemi di tipo cronico. Ogni anno, in questo periodo, l'innalzamento delle temperature mette a dura prova le persone con sclerosi multipla. Moltissime le richieste che arrivano al nostro Numero Verde 800.80.30.28 per capire come gestire i problemi derivanti dal caldo e come alleviare i sintomi che emergono con l'afa. Eccone alcuni qui sotto.

HIV

Nuovi studi valutano una serie di agenti che potrebbero avere un ruolo nell'eliminazione del serbatoio virale

Foster City (USA) – Gilead Sciences ha presentato i risultati di due studi sugli agonisti sperimentali del recettore toll-like 7 (TLR7) facenti parte di un programma di ricerca sulla cura dell’HIV. I risultati dello studio preclinico e di quello clinico di Fase I dimostrano che gli agonisti TLR7 vesatolimod (GS-9620) e GS-986 possono indurre attivazione immunitaria; tali risultati, inoltre, fanno seguito a precedenti ricerche precliniche le quali suggeriscono che gli agonisti del TLR7 – utilizzati nell'ambito dei regimi di combinazione – svolgano un ruolo potenziale nelle strategie che perseguono la remissione virale. Il serbatoio virale dell’HIV è presente anche negli individui con soppressione virologica, e la sua eliminazione è considerata uno dei principali presupposti per la scoperta di una cura. I dati sono stati presentati alla X International AIDS Society (IAS) Conference on HIV Science, appena conclusosi a Città del Messico.

Elettrocardiogramma

La patologia colpisce più di 23 milioni di persone al mondo. Ogni anno, in Europa, causa il decesso di quasi 300.000 pazienti

Roma – Merck rinnova il suo impegno nell’area cardiovascolare anche nel nostro Paese. Dal 21 giugno 2019, infatti, Merck è nuovamente titolare in Italia dell’autorizzazione all’immissione in commercio del medicinale bisoprololo fumarato (Congescor), indicato nel trattamento dell’insufficienza cardiaca cronica, stabile, con ridotta funzione ventricolare sistolica sinistra. Il farmaco è da somministrarsi in aggiunta ad ACE inibitori e diuretici ed eventualmente glicosidi cardioattivi.

Colonna vertebrale

Nuovi dati europei del sondaggio IMAS dimostrano che le persone che soffrono della malattia subiscono un ritardo nella diagnosi di oltre 7 anni

Basilea (SVIZZERA) – I risultati europei della International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS, Mappa internazionale della spondiloartrite assiale) rivelano che le persone che soffrono di spondiloartrite assiale (axSpA), patologia infiammatoria a lungo termine a carico della colonna vertebrale, con prevalenza analoga a quella dell’artrite reumatoide, devono affrontare una situazione di incertezza e di preoccupazione per il futuro: infatti, il 74% di loro segnala difficoltà nel trovare un lavoro a causa della malattia.

Professor Massimo Galli

Regione Lombardia presente al fianco degli specialisti. “Serve effettuare uno screening definito per classi di età”, sottolinea il Prof. Massimo Galli, Presidente SIMIT

L'Assessore al Welfare della Regione Lombardia Giulio Gallera, lo ribadisce chiaramente: "Eliminare l'epatite C è una priorità assoluta, e la Regione Lombardia farà tutto quanto nei suoi mezzi per favorire con tutti gli specialisti infettivologi di SIMIT e epatologi di AISF le azioni di screening per far emergere le migliaia di pazienti nel territorio affetti dal virus e condurli nei centri prescrittori al percorso di terapia che in poche settimane permette di eliminare la malattia e tornare alla vita". Una conferenza stampa di lancio è allo studio. Intanto nelle 17mila farmacie italiane sono disponibili per la lettura di tutti un milione e centomila copie dei magazine FarmaMed ove, per iniziativa di SIMIT, sono contenute informazioni e indicazioni su come accertarsi del proprio stato e cogliere le straordinarie opportunità offerte dalla terapia.

Federazione Alzheimer Italia

“È urgente finanziare il Piano Demenze: malati e famiglie non possono più aspettare”

La Federazione Alzheimer Italia ha scritto una lettera aperta al Ministro della Sanità Giulia Grillo - che riportiamo di seguito integralmente - con la richiesta di prendere in mano il Piano Nazionale Demenze, approvato da quasi 5 anni, ma non finanziato, per sostenere i pazienti e le loro famiglie nell’affrontare le difficoltà di ogni giorno.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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