Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: una malattia rara e orfana

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Il libro bianco “Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: una malattia rara e orfana” è stato realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazione con l’associazione AMANTUM e con il contributo incondizionato di Insmed.

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Personale sanitario

Le istruzioni fanno riferimento all’identificazione e alla notifica dei casi di infezione, alla corretta informazione e al follow-up dei pazienti a rischio

Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Una filosofia che si applica perfettamente a patologie infettive come la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) che, con l’infezione da Mycobacterium chimaera, aveva fatto parlare tutta l’Italia. Il Ministero della Salute ha infatti diramato nuove indicazioni finalizzate a uniformare, su tutto il territorio nazionale, le procedure operative per l’identificazione e la notifica dei casi di infezione, nonché per la corretta informazione e l’appropriato follow-up dei casi potenzialmente a rischio.

Una decisione che in parte rimarca quanto già affermato dal prof. Giovanni Sotgiu in merito all’importanza di segnalare i casi di infezione da micobatteri non tubercolari e che si estende, in modo particolare, al M. chimaera che, quasi un paio d’anni fa, si era reso responsabile di diversi decessi, specialmente in Veneto ed Emilia-Romagna. L’origine del problema era stata riscontrata nella contaminazione dei serbatoi d’acqua dei dispositivi di raffreddamento/riscaldamento per la regolazione della temperatura del sangue in circolazione extra corporea, utilizzati in alcuni ospedali durante interventi cardiochirurgici.

Al tempo, la risposta delle Regioni all’emergenza era stata tempestiva. Contemporaneamente, anche il Ministero della Salute non era rimasto a guardare e, in data 9 gennaio 2019, aveva diramato una prima circolare contenente le “Raccomandazioni per il controllo dell’infezione da Mycobacterium chimaera in Italia”. Alla data del 10 ottobre 2019, sono stati segnalati al Ministero della Salute 36 casi confermati, e 2 possibili, di infezione invasiva da M. chimaera, inclusi 21 decessi in Calabria, Emilia-Romagna, Piemonte e Veneto.

Ora, con una nuova circolare, fatta uscire a inizio novembre, il Ministero sottolinea la necessità di segnalare alla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, Ufficio 5, tutti i casi di infezione da M. chimaera in soggetti precedentemente sottoposti a intervento chirurgico con impiego di dispositivi di raffreddamento/riscaldamento per la regolazione della temperatura del sangue in circolazione extra corporea, con positività su campioni biologici prelevati da siti normalmente sterili (sangue, midollo osseo, biopsia ossea, liquido cefalorachidiano, liquido pleurico o versamento addominale), da tessuti molli, drenaggio di ferita o ascesso o da linfonodi. La segnalazione può essere inoltrata usando l’apposita scheda con file protetto, all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
 
Nella suddetta circolare si ricorda come sia impossibile predire l’insorgenza dell’eventuale infezione da M. chimaera in un soggetto asintomatico, per cui il Ministero ribadisce alcune valide indicazioni a cui le Regioni devono conformarsi e che prevedono: l’identificazione retrospettiva dei soggetti esposti, secondo le indicazioni fornite nella sopra citata circolare ministeriale del 9 gennaio 2019; la predisposizione presso le Cardiochirurgie e gli altri reparti interessati, laddove ancora non esistente, di un Registro, con valenza prospettica, per tracciare i dispositivi di raffreddamento/riscaldamento utilizzati nei pazienti sottoposti a intervento chirurgico a torace aperto; l’individuazione di almeno un riferimento clinico-specialistico regionale/interregionale per consulenze rivolte ai soggetti esposti e ai medici; l’informazione di tutti i medici di medicina generale e degli specialisti ospedalieri e territoriali (in particolare infettivologi, cardiologi, oculisti, reumatologi e immunologi) sul potenziale rischio di infezioni da M. chimaera in seguito a interventi chirurgici a torace aperto e sul riferimento clinico-specialistico individuato; l’invio, da parte delle strutture sanitarie dove sono stati effettuati gli interventi, di un’informativa ai pazienti sottoposti, dal 2010 in poi, a intervento a torace aperto con impiego di dispositivi di raffreddamento/riscaldamento, invitandoli a contattare immediatamente il medico di medicina generale o il centro di riferimento clinico-specialistico in caso di comparsa di disturbi compatibili con l’infezione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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