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Polmoni

La risposta del sottosegretario del Ministero della Salute all'interrogazione dell’On. Carnevali (PD) ha soddisfatto solo parzialmente l’Associazione Amantum

L’attenzione delle istituzioni verso la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) è cosa recente: la prima a farsi carico della questione è stata l’On. Elena Carnevali (PD) che ad inizio anno ha presentato un’interrogazione parlamentare per l’inserimento della patologia nell'elenco delle malattie rare esenti da ticket. Tutto ciò avveniva a poca distanza dall'esplosione del caso Chimaera che, specie nelle regioni del Veneto e dell’Emilia Romagna, aveva messo la popolazione di fronte ai rischi connessi a questi organismi di cui molti non conoscevano neppure l’esistenza. Mentre il caso Chimaera non è ancora un capitolo chiuso, pochi giorni fa, durante la riunione della Commissione Affari Sociali è giunta dal Ministero della Salute la risposta all'interrogazione dell’On. Carnevali. Una risposta che se per certi versi è segno di attenzione verso la questione e apre a delle possibili soluzioni dall'altra ha suscitato qualche perplessità.

“In merito a quanto richiesto nell'interrogazione parlamentare in esame, occorre innanzitutto precisare che gli elenchi delle malattie croniche ed invalidanti (allegati 8 e 8-bis del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017) comprendono già molteplici condizioni cui la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari più frequentemente si associa”, ha affermato il Sottosegretario alla Salute Luca Coletto rispondendo in commissione. “Ci si riferisce, in particolare, alla fibrosi cistica, alla broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e alle infezioni da HIV. Pertanto, questi pazienti possono già usufruire in esenzione delle prestazioni di specialistica ambulatoriale appropriate sia per il monitoraggio della malattia di base, sia delle sue complicanze. Quanto all'inserimento della stessa patologia in uno degli elenchi di malattie per le quali è prevista l’esenzione dal ticket, va rammentato che, in base alla normativa attualmente in vigore, in tali elenchi possono essere incluse solo le patologie gravi, invalidanti ed onerose sotto il profilo della spesa sostenuta per il relativo trattamento”.

È una risposta che, se da una parte non esclude l’inserimento nelle liste delle malattie esenti, dall'altra mostra una non perfetta conoscenza delle tante sfumature e della gravità della patologia. “Come portavoce dei nostri malati sono grata all’On. Carnevali che si è data un gran da fare per noi e al Parlamento che, finalmente, comincia a prendere coscienza di un problema molto serio che riguarda il malato con NTM-LD e il suo rapporto con le istituzioni”, afferma Antonella Previdi, Presidente dell’Associazione Amantum, commentando la risposta del sottosegretario. “Tuttavia la risposta indica la necessità di maggiori informazioni. Non tutti i malati di NTM-LD, infatti, possono fare riferimento a due gravi patologie come la fibrosi cistica e la BPCO per l’esenzione del ticket. Ci sono alcuni malati di NTM-LD che nulla hanno a che vedere con esse e affrontano altre problematiche: questa fetta di pazienti rimane fuori da qualsiasi regime di esenzione per patologie. Tuttavia un ammalato di NTM-LD che deve pagarsi di tasca propria medici, visite e medicinali è costretto a una spesa onerosa. Per non parlare del carico sociale, perché un malato di NTM-LD non può lavorare a pieno regime come una persona sana e incorre in molte assenze. Di questo vorremmo che il Ministero della Salute si facesse carico”.

L’associazione coglie però anche le sfumature positive della risposta del Ministero, che ha lasciato una porta aperta alla richiesta dei pazienti. Il sottosegretario Coletto ha infatti affermato che “a conferma della piena consapevolezza del Ministero della Salute circa le oggettive condizioni di difficoltà sofferte dai soggetti affetti dalla patologia in argomento desidero informare che la richiesta dell’On. Carnevali sarà sottoposta all'attenzione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel SSN”.
L’associazione punta prima di tutto a vedere la patologia inserita nella lista delle rare ed esenti, e per questo ha già sfruttato la possibilità recentemente offerta dal Ministero della Salute di predisporre una domanda per l’iscrizione al registro dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) delle patologie rare esenti. “Ora che abbiamo presentato la domanda – conclude la presidente – non ci resta che capire se possiamo rientrare in questa lista. Non conosciamo i tempi della risposta ma per ora è importante che se ne parli”.

“Ci sono malattie come quelle polmonari da micobatteri non tubercolari (NTM-LD) che fanno poco notizia. Ma sono insidiose, prevedono combinazioni di antibiotici pesanti e sono drammaticamente aumentate negli anni compreso il tasso di mortalità”, ha commentato l’On. Carnevali. “La settimana scorsa c’è stata un’apertura all'inserimento di questa malattia nei Lea da parte del sottosegretario alla Salute, Coletto, che ha risposto ad una mia interrogazione sul tema, ma nessuna garanzia per il riconoscimento come malattia rara. Giudico tutto ciò comunque un passo avanti, se davvero si tradurrà in realtà, per aiutare questi pazienti. È necessario dare garanzie certe anche perché spesso il riconoscimento della diagnosi può richiedere molto tempo, così come successivamente la durata della terapia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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