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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
4 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
13 days ago.

Primato negativo al Veneto, positivo alla Sardegna

Sabato 28 Novembre, in occasione della Giornata Nazionale Parkinson 2015 organizzata dalla Fondazione LIMPE per il Parkinson onlus e dall’Accademia LIMPE-DISMOV saranno presentati i risultati di una ricerca condotta dai ricercatori dell’Accademia per definire la prevalenza in Italia dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, quantificati finora in oltre 240mila soggetti.

Per risalire alla loro distribuzione geografica i ricercatori si sono avvalsi di un criterio molto semplice: le richieste di esenzioni presentate nelle varie ASL.
La maggiore frequenza è risultata in Veneto col maggior tasso di malattia a Padova: 26,28 casi ogni 10mila abitanti.
Il valore più basso invece a Sanluri: appena 2,98 casi, che, in linea con la bassa prevalenza dell’isola, assegnerebbe il primato di località più indenne da Parkinson d’Italia alla cittadina sarda che diede i natali al padre di Giuseppe Saragat.

Al Centro-Sud, dove si registrano comunque le frequenze più basse, le prevalenze maggiori si osservano nelle ASL dei capoluoghi (Napoli, Bari, Palermo): ciò potrebbe far pensare a un maggior accesso ai servizi  per richiesta di esenzione, piuttosto che per una maggior prevalenza di malattia.
Altra ricerca LIMPE-DISMOV degna di nota è il primo censimento nazionale sulle cadute di cui i parkinsoniani sono vittima il doppio degli altri anziani, spesso procurandosi lesioni che riducono ulteriormente la loro mobilità con conseguente indebolimento. Due terzi di loro cade continuamente con perdita d’indipendenza e aumentato rischio di ospedalizzazione.

Lo studio di 19 Centri della Penisola, coordinato dal Professor Giovanni Abruzzese dell’Università di Genova viene presentato in occasione della Giornata Nazionale: rispetto al 17% degli anziani di controllo, sia al Nord che al Sud ben il 42% dei pazienti parkinsomiani cade almeno una volta l’anno e al rischio di cadere sono associati fattori come età, durata e gravità della malattia, stato cognitivo, presenza di ansia e depressione, ma soprattutto la durata di malattia e alcuni specifici disturbi del cammino.
Il movimento è risultata un’ottima misura preventiva per le cadute e per la malattia di Parkinson in generale e proprio al movimento è stata intitolata la giornata parkinson 2015 che ha avuto come testimonial ufficiale il campione olimpionico Jury Chechi, che ha partecipato anche al progetto PD-LAB 360 Abbvie per i pazienti presso i centri di Riabilitazione del Prof. Pietro Marano di Catania e della Prof.ssa Maria Grazia Ceravolo di Ancona.

A un incontro di presentazione della Giornata, tenutosi il 18 novembre nella Sala Capitolare del Senato della Repubblica, il Presidente dell’Accademia Professor Alfredo Berardelli dell’Università La Sapienza di Roma ha ribadito che  “in Italia la ricerca nel parkinson è di primissimo livello con strutture all’avanguardia, del tutto competitive con quelle Europee e USA. I nostri neurologi, figure essenziali in grado di seguire il paziente nelle varie fasi di malattia, sono professionisti a cui rivolgersi con piena fiducia”.
Per trovarli si può consultare l’elenco delle strutture italiane che hanno aderito alla Giornata e dispongono di ambulatori dedicati al Parkinson al sito www.giornataparkinson.it, oppure chiamare  il numero verde 800 149626 attivato per dare informazioni su incontri informativi ed eventi locali aperti al pubblico proposti nella Giornata.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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