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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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OssMalattieRare Una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della #sclerosimultipla , è ora disponibile in Italia a carico del SSN. Il trattamento può essere impiegato, con importanti benefici, fin dalle fasi precoci della patologia. bit.ly/2OTGdUj pic.twitter.com/pFcb37nFgo
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Uno studio, portato avanti dall' US National Institute of Health (NIH) e pubblicato su ‘Nature Genetics’, ha identificato più di 24 fattori genetici della malattia di Parkinson. Tra questi, sei fattori sono completamente nuovi e fino ad ora non segnalati.

I ricercatori hanno esaminato i dati di 13.708 pazienti affetti da morbo di Parkinson e, attraverso 95.282 controlli, sono riusciti ad identificare le possibili varianti di rischio genetico che possono portare all'insorgere della patologia. I pazienti che possedevano un maggior numero di varianti erano maggiormente a rischio di sviluppare il morbo.

“Scoprire le basi genetiche del Parkinson - ha affermato il Dott. Andrew Singleton, autore senior dello studio ed esperto del NIH National Institute on Aging - è fondamentale per capire i meccanismi coinvolti nella genesi di questa complessa malattia e si spera che un giorno queste scoperte possano portare allo sviluppo di terapie efficaci”.

 

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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