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OssMalattieRare Nel 75% dei casi, alla base delle aritmie tipiche della #sindromediBrugada , una rara malattia del cuore, c’è un’anomalia del muscolo cardiaco e uno stato infiammatorio anomalo. La scoperta arriva da uno studio del policlinico Gemelli di Roma bit.ly/2UAoWQb pic.twitter.com/pYHw7r17AQ
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OssMalattieRare Lo chiamano “batterio killer” e in questi giorni se ne parla con toni da epidemia, soprattutto in Veneto. Ma cos'è il #MycobacteriumChimaera e perché tanto allarme nella popolazione? Abbiamo cercato di fare chiarezza. bit.ly/2Qqgftl pic.twitter.com/guWIpdJzpZ
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OssMalattieRare #PremioOmar 2019 #Ferpi curerà per la prima volta la sezione dedicata alla migliore campagna di comunicazione sulle malattie e i tumori rari. 20mila euro i premi in palio per le 6 categorie. Scopri come partecipare @Ferpi2puntozero @FerpiLaz www.ferpi.it/news/ferpi-premia-la-miglior-campagna-di-comunicazione-sulle-malattie-rare?fbclid=IwAR1O2o1LQNczc272_B_B2UEh4HeLkVroOjGTxTD3yjUC3R4lIbyyRZzPRR4
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OssMalattieRare Cheratite neurotrofica: la @US_FDA ha concesso la designazione di #FarmacoOrfano al prodotto sperimentale REC 0559, per questa rara malattia degenerativa della cornea causata da un danno del nervo trigemino. bit.ly/2zO6MBx pic.twitter.com/aYx2ubc2M1
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OssMalattieRare Si terrà oggi e domani al Policlinico Gemelli di Roma il convegno ‘Bronchiettasie, NTM e Fibrosi Polmonare Idiopatica’. bit.ly/2B9C7ii pic.twitter.com/AX1BjP1MUR
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Phoenix - Una nuova ricerca condotta presso la Mayo Clinic dell’Arizona suggerisce che la malattia di Parkinson può essere diagnosticata grazie a un test sulle ghiandole salivari. Lo studio sarà presentato al prossimo meeting della American Academy of Neurology, che si svolgerà nel mese di marzo.

Attualmente non esistono test diagnostici per il Parkinson, per questo lo studio del Dott. Charles Adler e colleghi potrebbe essere una grande scoperta. “Abbiamo dimostrato – spiega Adler – che i pazienti con Parkinson presentano alcune anomalie proteiche a livello delle ghiandole sottomandibolari salivali.”
La scoperta è stata effettuata grazie alle autopsie effettuate su 15 pazienti con diagnosi di Parkinson deceduti a un’età media di 68 anni. Le biopsie sono state effettuate mediante prelievi tissutali su due ghiandole differenti: la ghiandola sottomandibolare e le ghiandole salivari minori del labbro inferiore. Le anomalie proteiche sono state riscontrare nell’82 per cento dei casi.

"Anche se ancora in fase di analisi – ha dichiarto Adler - il tasso di risultati positivi nelle biopsie delle ghiandole del labbro inferiore sembrano essere di molto inferiori rispetto a quelle delle ghiandole sottomandibolari. Questo studio suggerisce comunque che la biopsia delle cellule salivari potrà essere utilizzato per diagnosticare la malattia su pazienti viventi.”

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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