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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 40 minutes ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
8 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
9 days ago.
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

Phoenix - Una nuova ricerca condotta presso la Mayo Clinic dell’Arizona suggerisce che la malattia di Parkinson può essere diagnosticata grazie a un test sulle ghiandole salivari. Lo studio sarà presentato al prossimo meeting della American Academy of Neurology, che si svolgerà nel mese di marzo.

Attualmente non esistono test diagnostici per il Parkinson, per questo lo studio del Dott. Charles Adler e colleghi potrebbe essere una grande scoperta. “Abbiamo dimostrato – spiega Adler – che i pazienti con Parkinson presentano alcune anomalie proteiche a livello delle ghiandole sottomandibolari salivali.”
La scoperta è stata effettuata grazie alle autopsie effettuate su 15 pazienti con diagnosi di Parkinson deceduti a un’età media di 68 anni. Le biopsie sono state effettuate mediante prelievi tissutali su due ghiandole differenti: la ghiandola sottomandibolare e le ghiandole salivari minori del labbro inferiore. Le anomalie proteiche sono state riscontrare nell’82 per cento dei casi.

"Anche se ancora in fase di analisi – ha dichiarto Adler - il tasso di risultati positivi nelle biopsie delle ghiandole del labbro inferiore sembrano essere di molto inferiori rispetto a quelle delle ghiandole sottomandibolari. Questo studio suggerisce comunque che la biopsia delle cellule salivari potrà essere utilizzato per diagnosticare la malattia su pazienti viventi.”

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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