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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
1 day ago.

L’iniziativa è rivolta a dipendenti, pensionati e familiari appartenenti a gestione ex Inpdap

Un progetto che sposa l'esperienza degli Istituti clinici di perfezionamento (Icp) di Milano nell'assistenza ai malati di Parkinson e l'impegno della Gestione previdenziale ex Inpdap di Inps nel campo del welfare integrato, con un finanziamento pari a 400 mila euro. È l'iniziativa 'Il parkinsoniano domiciliare: continuità terapeutica e cura relazionale', presentata qualche giorno fa nel capoluogo lombardo. Il progetto permetterà di offrire per un anno una rete di assistenza e sostegno a dipendenti pubblici, pensionati e loro familiari, appartenenti alla Gestione previdenziale ex Inpdap, colpiti da Parkinson o parkinsonismi, che risiedano nel territorio dell'Asl di Milano in cui gli Icp sono attivi (Milano, Bresso, Cinisello Balsamo, Cologno Monzese, Cormano, Cusano Milanino, Sesto San Giovanni).

L'iniziativa si inserisce nel più ampio piano nazionale di welfare attuato dall'Istituto attraverso il bando 'Home Care Premium', che consiste nella ricerca, selezione e finanziamento di 'buone pratiche di welfare in favore della terza età o di particolari categorie di cittadini, iscritti o pensionati della gestione previdenziale ex Inpdap e loro familiari, in situazione di disagio o fragilità sociale. Ai richiedenti in possesso dei requisiti previsti, il progetto offre questi servizi dei voucher per l’assistenza di cura alla persona presso il proprio domicilio, voucher per prestazioni di cura domestica, voucher per le prestazioni volte a garantire la vita di relazione del paziente e voucher per la sostituzione (programmata o d’emergenza) del care-giver.

Per accedere al servizio è necessario essere un dipendente pubblico o pensionato, coniuge convivente, familiare di primo grado e avere riconosciuta la malattia di Parkinson o parkinsonismi da parte di una struttura abilitata, oltre a essere residenti o domiciliati nel territorio dell'Asl di Milano.  E’ inoltre necessario avere l'indicatore Isee inferiore o uguale a 30 mila euro e il riconoscimento dell'invalidità civile pari al 100% con certificazione di cui alla Legge 104.

Per accedere ai servizi è possibile contattare il Centro Parkinson degli Icp al numero di telefono 02-57993535.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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