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OssMalattieRare #Epilessia : nel 55% dei pazienti c’è stata una remissione totale degli attacchi grazie alla dieta chetogenica. Lo studio di @FondazioneLICE bit.ly/2LuHnTr
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OssMalattieRare Grazie alle nuove terapie è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus: #SpermPositive , la banca del seme neozelandese per persone positive all'Hiv. bit.ly/2OVoHhO
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OssMalattieRare La #Duchenne , nel nostro Paese, colpisce circa 2.000 persone, ma la sopravvivenza è quasi raddoppiata negli ultimi anni. Da @FimpP le nuove iniziative per la promozione di una diagnosi precoce delle malattie neuromuscolari. bit.ly/367goVO
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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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Milano - Zambon S.p.A., azienda internazionale fortemente impegnata nell’area terapeutica del Sistema Nervoso Centrale (SNC), annuncia oggi il lancio in Italia di Xadago® (safinamide), farmaco per il trattamento dei pazienti con Malattia di Parkinson. Dopo il lancio in Germania, Svizzera e Spagna, Xadago® (safinamide) è ora disponibile in Italia come terapia aggiuntiva alla Levodopa (L-dopa) da sola o in combinazione con altre terapie, in pazienti fluttuanti in stadio medio-avanzato della malattia.

Il Professor Fabrizio Stocchi, dell’IRCSS S. Raffaele di Roma: “safinamide rappresenta un'importante opzione terapeutica per i pazienti affetti da Malattia di Parkinson già trattati con L-dopa sola o in combinazione con altre terapie. Le sue proprietà dopaminergiche e non dopaminergiche introducono una novità tra i farmaci per il trattamento della Malattia di Parkinson. Safinamide ha dimostrato di aumentare notevolmente il tempo ON senza alcuna discinesia o in presenza di discinesia lieve, in aggiunta ad un miglioramento delle funzioni motorie (UPDRS III). Studi condotti in pazienti trattati con L-Dopa hanno dimostrato la sua efficacia sia nel breve periodo (6 mesi) sia nel lungo (fino a 24 mesi), migliorando significativamente la qualità di vita dei pazienti. Safinamide - conclude il professor Stocchi - è stata testata in uno studio clinico in doppio-cieco, controllato con placebo, della durata di 24 mesi, dove ha dimostrato di mantenere i benefici clinici con un elevato profilo di sicurezza.”

Maurizio Castorina, Amministratore di Zambon SpA: “Il lancio di safinamide in Italia ci rende particolarmente orgogliosi perchè è il risultato di una ricerca italiana di eccellenza, frutto di un accordo di collaborazione strategica con Newron Pharmaceuticals S.p.A , e rappresenta un ulteriore passo in avanti nel trattamento di questa malattia degenerativa.

Zambon in questo modo rinnova il suo impegno nello sviluppo di terapie per pazienti affetti da Malattia di Parkinson ed altre malattie del Sistema Nervoso Centrale. Nei prossimi mesi questo nuovo farmaco verrà lanciato in altri Paesi europei”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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