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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Malattia di La Peyronie

La malattia di La Peyronie, o induratio penis plastica (IPP), è una condizione causata dalla comparsa di un placca di collagene o tessuto cicatriziale sull’asta del pene, che riduce gradualmente l’elasticità dell'organo. Questa placca può provocare una curvatura più o meno grave del pene, che è misurata in gradi ed è all'origine di sintomi quali erezioni dolorose e difficoltà di penetrazione. La patologia è in grado di compromettere in modo più o meno serio la qualità di vita dei pazienti, soprattutto per problemi legati alla sfera intima e sessuale. In Italia, la malattia di La Peyronie colpisce il 7% circa della popolazione maschile tra i 50 e i 70 anni. Fino a poco tempo fa, questo disturbo poteva essere trattato solo attraverso l'intervento chirurgico. Ora, da novembre del 2016, anche nel nostro Paese è disponibile la terapia farmacologica con collagenasi di Clostridium histolyticum.

Presso la clinica toscana di Villa Donatello, tre pazienti sono stati sottoposti a trattamento mininvasivo dall’uro-andrologo Nicola Mondaini

Firenze – Si sono conclusi con successo presso Villa Donatello, situata nel capoluogo toscano, i primi tre trattamenti italiani a base di collagenasi di Clostridium histolyticum per la Malattia di La Peyronie, una condizione che provoca una progressiva curvatura del pene. La terapia con collagenasi rappresenta una nuova alternativa mini-invasiva all’intervento chirurgico, che fino a poco tempo fa costituiva l'unica possibilità di cura per la patologia. I pazienti sottoposti al trattamento sono, rispettivamente, di 47, 70 e 74 anni.

Parma – Anche nel nostro Paese è stata autorizzata l’indicazione della collagenasi di Clostridium histolyticum per il trattamento della malattia di La Peyronie, una patologia che provoca lo sviluppo di una placca di collagene o tessuto cicatriziale sull’asta del pene. In Italia, si stima che soffra della condizione il 7% circa degli uomini tra i 50 e i 70 anni. Il farmaco di Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi), non rimborsabile dal Servizio sanitario nazionale, è a disposizione degli specialisti per il trattamento di pazienti adulti colpiti da questa malattia, con una placca palpabile e una curvatura del pene di almeno 30 gradi.

E’ stato approvato dalla Commissione Europea il nuovo medicinale a base di collagenasi di Clostridium Hystoliticum per il trattamento dei pazienti adulti affetti dalla malattia di La Peyronie, che presentino, allo stadio iniziale della terapia, una placca palpabile e una curvatura del pene di almeno 30 gradi.

La società farmaceutica Auxilium, produttrice del farmaco Xiapex rivolto al trattamento della malattia di Peyronie, ha annunciato che il CHMP ha approvato l’uso del prodotto nei confronti di pazienti che presentano una deformità nella curvatura del pene di almeno 30 gradi.
La Collagenasi da Clostridium histolyticum (Xiapex) è costituita da due collagenasi del batterio Clostridium histolyticum: la collagenasi AUX-I e la collagenasi AUX-II. La collagenasi è un enzima che dissolve il tessuto cicatriziale senza danneggiare il tessuto sano circostante.

In uno studio pubblicato su Medical Hypotheses è stato proposto un approccio innovativo per l'elaborazione di nuovi farmaci indicati per il trattamento della condizione nota col nome di malattia di La Peyronie (PD), una patologia del tessuto connettivo caratterizzata dalla formazione di placche fibrose in corrispondenza dello strato fasciale del pene del maschio adulto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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