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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
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Malattia di La Peyronie

La malattia di La Peyronie, o induratio penis plastica (IPP), è una condizione causata dalla comparsa di un placca di collagene o tessuto cicatriziale sull’asta del pene, che riduce gradualmente l’elasticità dell'organo. Questa placca può provocare una curvatura più o meno grave del pene, che è misurata in gradi ed è all'origine di sintomi quali erezioni dolorose e difficoltà di penetrazione. La patologia è in grado di compromettere in modo più o meno serio la qualità di vita dei pazienti, soprattutto per problemi legati alla sfera intima e sessuale. In Italia, la malattia di La Peyronie colpisce il 7% circa della popolazione maschile tra i 50 e i 70 anni. Fino a poco tempo fa, questo disturbo poteva essere trattato solo attraverso l'intervento chirurgico. Ora, da novembre del 2016, anche nel nostro Paese è disponibile la terapia farmacologica con collagenasi di Clostridium histolyticum.

Presso la clinica toscana di Villa Donatello, tre pazienti sono stati sottoposti a trattamento mininvasivo dall’uro-andrologo Nicola Mondaini

Firenze – Si sono conclusi con successo presso Villa Donatello, situata nel capoluogo toscano, i primi tre trattamenti italiani a base di collagenasi di Clostridium histolyticum per la Malattia di La Peyronie, una condizione che provoca una progressiva curvatura del pene. La terapia con collagenasi rappresenta una nuova alternativa mini-invasiva all’intervento chirurgico, che fino a poco tempo fa costituiva l'unica possibilità di cura per la patologia. I pazienti sottoposti al trattamento sono, rispettivamente, di 47, 70 e 74 anni.

Parma – Anche nel nostro Paese è stata autorizzata l’indicazione della collagenasi di Clostridium histolyticum per il trattamento della malattia di La Peyronie, una patologia che provoca lo sviluppo di una placca di collagene o tessuto cicatriziale sull’asta del pene. In Italia, si stima che soffra della condizione il 7% circa degli uomini tra i 50 e i 70 anni. Il farmaco di Swedish Orphan Biovitrum AB (Sobi), non rimborsabile dal Servizio sanitario nazionale, è a disposizione degli specialisti per il trattamento di pazienti adulti colpiti da questa malattia, con una placca palpabile e una curvatura del pene di almeno 30 gradi.

E’ stato approvato dalla Commissione Europea il nuovo medicinale a base di collagenasi di Clostridium Hystoliticum per il trattamento dei pazienti adulti affetti dalla malattia di La Peyronie, che presentino, allo stadio iniziale della terapia, una placca palpabile e una curvatura del pene di almeno 30 gradi.

La società farmaceutica Auxilium, produttrice del farmaco Xiapex rivolto al trattamento della malattia di Peyronie, ha annunciato che il CHMP ha approvato l’uso del prodotto nei confronti di pazienti che presentano una deformità nella curvatura del pene di almeno 30 gradi.
La Collagenasi da Clostridium histolyticum (Xiapex) è costituita da due collagenasi del batterio Clostridium histolyticum: la collagenasi AUX-I e la collagenasi AUX-II. La collagenasi è un enzima che dissolve il tessuto cicatriziale senza danneggiare il tessuto sano circostante.

In uno studio pubblicato su Medical Hypotheses è stato proposto un approccio innovativo per l'elaborazione di nuovi farmaci indicati per il trattamento della condizione nota col nome di malattia di La Peyronie (PD), una patologia del tessuto connettivo caratterizzata dalla formazione di placche fibrose in corrispondenza dello strato fasciale del pene del maschio adulto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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