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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Auxilium Pharmaceuticals e Sobi hanno annunciato la pubblicazione dei dati relativi a studi clinici sull'uso di XIAFLEX/Xiapex in pazienti adulti affetti dalla malattia di La Peyronie. I dati sono stati presentati al 29° Congresso Annuale dell'European Association of Urology (EAU). La malattia di La Peyronie (PD) è caratterizzata dalla formazione di una placca collagene (o tessuto cicatriziale) sul corpo del pene. Il tessuto cicatriziale, noto come placca di La Peyronie, può indurirsi e ridurre la flessibilità del pene, fino a causare la comparsa di pieghe durante l'erezione.

A seconda della gravità della patologia si possono presentare diversi gradi di curvatura del pene, deformità, dolore ed eventi disfunzionali che possono comportare stati di preoccupazione in rapporto all'erezione e all'atto sessuale.

La PD è una malattia caratterizzata da una componente infiammatoria iniziale. La fase infiammatoria è poco conosciuta, presenta un decorso alquanto variabile e la risoluzione spontanea si verifica in meno del 13 per cento dei casi. All'incirca un anno dopo la fase infiammatoria, si verifica quella cronica.

L'incidenza della PD è stimata essere tra il 3 e il 9 per cento, ma si pensa che tale patologia sia sottodiagnosticata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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