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OssMalattieRare #Appuntamenti Il primo corso di aggiornamento su #malattierare e #farmaciorfani . 27 Aprile 2018 | Loreto, Ancona. bit.ly/2I5PHX3
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OssMalattieRare Sindrome dell'X fragile, negli USA BPN14770 è stato designato farmaco orfano. Ha il potenziale per migliorare le funzioni cognitive e di memoria anche in altri disturbi neurologici come la malattia di Alzheimer e altre forme di demenza e schizofrenia. bit.ly/2KgA8MA pic.twitter.com/DsbwBIkcb0
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OssMalattieRare Colangite biliare primitiva: l'acido obeticolico è in grado di stabilizzare la fibrosi e la cirrosi nei pazienti. bit.ly/2vN4Hqa pic.twitter.com/N7UE2HPuxr
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OssMalattieRare #DistrofiadiDuchenne : Crispr/Cas9, cura o ‘solo’ terapia? Le potenzialità di questa innovativa tecnica di ingegneria genetica e i suoi limiti, illustrati nel corso della XVI Conferenza Internazionale @Parent_Project da A. Aartsma-Rus dell’ @UniLeiden bit.ly/2r1Z0Pm pic.twitter.com/m8iYi7fwbf
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OssMalattieRare #Appuntamenti | #Convegno @aiponlus | "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni". 27 Aprile dalle 9.00 alle 14.00 | Firenze @fondazionemeyer #PrimaryImmunodeficiency #WPIW #WorldPIWeek bit.ly/2qYw8Zo pic.twitter.com/H2tnLShfNZ
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Auxilium Pharmaceuticals e Sobi hanno annunciato la pubblicazione dei dati relativi a studi clinici sull'uso di XIAFLEX/Xiapex in pazienti adulti affetti dalla malattia di La Peyronie. I dati sono stati presentati al 29° Congresso Annuale dell'European Association of Urology (EAU). La malattia di La Peyronie (PD) è caratterizzata dalla formazione di una placca collagene (o tessuto cicatriziale) sul corpo del pene. Il tessuto cicatriziale, noto come placca di La Peyronie, può indurirsi e ridurre la flessibilità del pene, fino a causare la comparsa di pieghe durante l'erezione.

A seconda della gravità della patologia si possono presentare diversi gradi di curvatura del pene, deformità, dolore ed eventi disfunzionali che possono comportare stati di preoccupazione in rapporto all'erezione e all'atto sessuale.

La PD è una malattia caratterizzata da una componente infiammatoria iniziale. La fase infiammatoria è poco conosciuta, presenta un decorso alquanto variabile e la risoluzione spontanea si verifica in meno del 13 per cento dei casi. All'incirca un anno dopo la fase infiammatoria, si verifica quella cronica.

L'incidenza della PD è stimata essere tra il 3 e il 9 per cento, ma si pensa che tale patologia sia sottodiagnosticata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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