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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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malattia di La Peyronie, dott. Alessandro Del RossoIl dr. Alessandro Del Rosso: “Con due infiltrazioni di collagenasi si può ottenere una sensibile riduzione della curvatura del pene e delle dimensioni della placca fibrosa”

Abano Terme (Padova) – In Italia, circa un milione di persone soffre di induratio penis plastica (IPP) o malattia di La Peyronie, una patologia del pene caratterizzata da una fibrosi (placca) più o meno circoscritta della tunica albuginea (il rivestimento dei corpi cavernosi del pene). Colpisce prevalentemente uomini di mezza età, con una prevalenza intorno al 7-10%, ma è una condizione tendenzialmente sotto-diagnosticata e sotto-trattata. Ci aiuta a conoscerla meglio il dr. Alessandro Del Rosso, specialista in Urologia del Policlinico di Abano Terme, in provincia di Padova.

Dottor Del Rosso, qual è la causa della malattia di La Peyronie?

La causa precisa di questa malattia non è conosciuta: sono state prospettate ipotesi infiammatorie, immunologiche e infettive. Attualmente, l'ipotesi più probabile è che microtraumi a livello del pene (anche la semplice attività sessuale), producano delle piccole lesioni alla tonaca albuginea da cui poi parte il processo infiammatorio che progressivamente porta alla formazione di queste placche.

Come avviene la diagnosi?

La diagnosi di IPP è molto intuitiva e si basa sulla combinazione di un'accurata anamnesi (modalità e tempi di insorgenza della patologia, sintomi), di auto-fotografie (che il paziente deve eseguire a pene eretto), dell'esame obiettivo (placca palpabile a livello penieno) e dell'ecografia peniena.

Qual è l'impatto della malattia sulla qualità di vita dei pazienti?

Purtroppo, la maggior parte dei pazienti affetti da IPP riferisce che la malattia ha un profondo impatto sulla propria qualità di vita, con un carico psicologico non sottovalutabile, fino a provocare gravi disturbi e perdita dell’autostima. Si fa fatica a parlarne, a volte per vergogna, a volte perché la soluzione alla problematica sembra difficoltosa, ma ad oggi non ci sono limiti per una terapia efficace.

Quali sono le opzioni terapeutiche attualmente disponibili?

La terapia, fondamentalmente, si distingue in due grandi capitoli: trattamento non chirurgico e trattamento chirurgico. L'utilizzo di farmaci per via sistemica può essere impiegato nella fase iniziale della malattia (fase infiammatoria), per attenuare o bloccare quei fenomeni che portano alla formazione della placca. In realtà, non vi sono evidenze di vantaggi considerevoli sulla sintomatologia e sulla riduzione della sua progressione. Vi sono, poi, farmaci locali (somministrati a livello intraplacca, tramite infiltrazione). La terapia chirurgica deve essere riservata ai casi di malattia stabilizzata (da almeno 9-10 mesi) nei quali la curvatura è tale da compromettere la funzione sessuale.

L'uso della chirurgia tradizionale, però, sta diventando sempre più raro proprio per l'efficacia e la semplicità di utilizzo della collagenasi di Clostridium histolyticum, un enzima che distrugge il tessuto fibroso determinando un netto miglioramento del grado di curvatura. Ormai, i trial clinici hanno mostrato notevoli evidenze, con riduzione sensibile della curvatura e delle dimensioni della placca palpabile dopo infiltrazioni locali con collagenasi. Il trattamento intraplacca può essere eseguito nei pazienti con una fibrosi palpabile e una curvatura del pene di almeno 30 gradi.

Ci può raccontare qualche caso clinico che le è rimasto particolarmente impresso?

Sì, vorrei portare alla luce il caso di un paziente affetto da IPP a cui era stato proposto in prima istanza un trattamento chirurgico di corporoplastica: dopo un ulteriore consulto specialistico gli è stato proposto un trattamento con collagenasi (cosa che in precedenza non era stata accennata). Il paziente ha pertanto virato la propria attenzione sulla via di trattamento con l'infiltrazione intraplacca, e il risultato è stato molto soddisfacente. Con due infiltrazioni si è assistito a una riduzione della curvatura e, in conclusione, il paziente non ha più necessitato dell'intervento chirurgico tradizionale e ha mostrato una notevole soddisfazione per il beneficio ricevuto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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