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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Prof. Nicola MondainiI dati di efficacia sono stati raccolti dopo un anno di utilizzo del farmaco in Italia

Firenze – Sono stati presentati oggi, a Firenze, i dati relativi all’utilizzo in Italia della collagenasi di Clostridium histolyticum per la cura del pene curvo, conosciuto anche come induratio penis plastica o malattia di La Peyronie. “La patologia prevedeva fino a un anno fa solamente terapie palliative con scarse evidenze scientifiche. L’arrivo di questo nuovo trattamento ha rivoluzionato le aspettative dei pazienti, per i quali è finalmente auspicabile un miglioramento oggettivo della curvatura peniena, evitando interventi chirurgici complessi”, ha spiegato il Prof. Alessandro Palmieri, Presidente della Società Italiana di Andrologia (SIA).

Duecento i pazienti trattati nel primo anno in Italia, oltre il 50% proprio a Firenze, con un’età media di 54 anni, il più giovane di 15 anni a confermare la possibile predisposizione genetica della malattia; 96% i pazienti con un miglioramento oggettivo, 80% quelli contenti del risultato che consiste in un miglioramento medio di 20 gradi, con punte fino a 40”, ha affermato il Prof. Nicola Mondaini, Consigliere della Società Italiana di Andrologia e colui che per primo ha eseguito tali trattamenti in Italia, esattamente un anno fa.

“Per l’occasione la Società Italiana di Andrologia ha deciso di far partire proprio da Firenze un corso itinerante rivolto ai giovani uro-andrologi, con l'obiettivo di insegnare questa tecnica mininvasiva per utilizzare questo farmaco”, ha dichiarato il Dr. Andrea Cocci, responsabile Giovani Andrologi della SIA.

Tale patologia è stata recentemente associata alla possibilità di sviluppare tumori (il 40% di possibilità in più di sviluppare cancro ai testicoli o allo stomaco e il 29% di chance in più di essere colpiti da un melanoma, ma il Prof. Nicola Mondaini vuole rassicurare i pazienti ricordando che i dati sono preliminari, lo studio ha avuto critiche dalla comunità scientifica, non ci sono conferme e nella sua grandissima esperienza professionale su tale patologia sono stati pochissimi i casi in cui era presente una componente oncologica.

Clicca qui per vedere il tutorial sul trattamento con collagenasi di Clostridium histolyticum del Prof. Nicola Mondaini.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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