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OssMalattieRare Una malattia neurodegenerativa aggressiva e rara, ma molto più diffusa di quanto si immagini. Ne abbiamo parlato con il prof. Ferdinando Squitieri, Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus . bit.ly/2IHyZR9
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OssMalattieRare Vengono chiamati “bambini farfalla” per la fragilità della loro pelle. Jonathan e Hassan hanno avuto due destini diversi. Il bambino siriano affetto da #EpidermolisiBollosa è stato salvato dall'équipe dell' @UNIMORE_univ , del prof. Michele De Luca. bit.ly/2s9PMBa
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OssMalattieRare Per gestire i sintomi della #ChilomicronemiaFamiliare occorre seguire una dieta rigida e restrittiva. Un sondaggio presentato nel corso di un evento @nationallipid conferma che questa alimentazione influisce sulla salute mentale ed emotiva dei pazienti. bit.ly/2LsGyJk
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OssMalattieRare “Una malattia così devastante ti induce, per forza di cose, a cambiare lo stile di vita.” Maria Grazia, protagonista della quarta puntata di #huntingtonstories , il progetto realizzato da @HuntingtonOnlus , racconta la sua esperienza con il marito. bit.ly/2KJGOlZ pic.twitter.com/nSUc9vbT0T
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OssMalattieRare La diagnosi di #MalattiadiFabry fa paura, ma Angela guarda al futuro con speranza. La sua storia in questa intervista realizzata per il progetto #ViverelaFabry . Grazie #AIAFOnlus per il patrocinio a questa campagna. Guarda il VIDEO bit.ly/2khKDn3 pic.twitter.com/AHNKEi4rPj
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Prof. Vincenzo MironeIl prof. Vincenzo Mirone: “Nei pazienti da me trattati si è verificato un miglioramento medio della curvatura del pene del 32%”

Napoli – Una patologia immunitaria in forte aumento, che colpisce circa un milione di persone in Italia: è la malattia di La Peyronie, o Induratio Penis Plastica. Un disturbo sottodiagnosticato e sottotrattato, che in Italia colpisce prevalentemente la popolazione fra i 50 e i 70 anni, ma che può insorgere a tutte le età. Nei soggetti predisposti, la formazione di una placca di tessuto fibroso provoca una curvatura del pene con un conseguente accorciamento, dolore, problemi durante l’erezione e un peggioramento della qualità di vita. Questi problemi, sia fisici che psicologici, sono stati trattati a fondo nel corso del 90º congresso nazionale della Società Italiana di Urologia (SIU), che si è concluso ieri a Napoli.

“Una curvatura del pene superiore ai 30 gradi è incompatibile con una buona penetrazione, e più è grave l'incurvamento, più aumentano il fastidio e il dolore nell'area della placca”, ha spiegato il prof. Vincenzo Mirone, segretario generale della SIU e professore ordinario di Urologia all’Università “Federico II” di Napoli. “Il trattamento di prima linea per la malattia di La Peyronie prevede l'uso delle onde d'urto (come per la cura dei calcoli): in caso di inefficacia si può puntare sulla collagenasi di Clostridium histolyticum iniettata intraplacca, e infine sulla chirurgia ricostruttiva, con l'applicazione di patch autologhi o eterologhi”, prosegue Mirone.

L'uso della chirurgia, fortunatamente, sta diventando sempre più raro proprio per l'efficacia e la semplicità d'utilizzo della collagenasi, indicata nel trattamento dei pazienti adulti. “Le prime evidenze di 'real life' relative all'utilizzo del nuovo farmaco continuano a confermare i risultati ottenuti nei trial clinici”, continua lo specialista. “A 10 mesi dalla sua commercializzazione, sono stati trattati oltre 120 pazienti in tutta Italia: nella casistica che ho presentato, riferita ai pazienti da me trattati, si è verificato un miglioramento medio della curvatura del pene del 32%, confermando i dati provenienti dalle sperimentazioni”.

La collagenasi di Clostridium histolyticum è un enzima – utilizzato anche per la cura della malattia di Dupuytren – che permette di 'sciogliere' la placca di collagene. La sua infiltrazione da parte di un medico addestrato a farlo, e che abbia un'approfondita conoscenza della malattia e del suo trattamento, associata a esercizi di modellamento del pene, favorisce quindi la correzione della curvatura.

“Ad oggi, il trattamento con collagenasi è iniziato presso diversi Centri italiani, e sempre più pazienti che soffrono della malattia e si presentano presso i nostri studi per una visita, chiedono di poter essere trattati con questa innovativa terapia medica, anziché dover essere candidati a un intervento chirurgico”, conclude il prof. Mirone. “Auspichiamo che questa terapia possa entrare sempre più fra le varie opzioni di trattamento a disposizione del medico, per cercare di risolvere al meglio la patologia di questi pazienti e migliorare anche la loro qualità di vita”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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