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OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
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OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
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OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
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Presso la clinica toscana di Villa Donatello, tre pazienti sono stati sottoposti a trattamento mininvasivo dall’uro-andrologo Nicola Mondaini

Firenze – Si sono conclusi con successo presso Villa Donatello, situata nel capoluogo toscano, i primi tre trattamenti italiani a base di collagenasi di Clostridium histolyticum per la Malattia di La Peyronie, una condizione che provoca una progressiva curvatura del pene. La terapia con collagenasi rappresenta una nuova alternativa mini-invasiva all’intervento chirurgico, che fino a poco tempo fa costituiva l'unica possibilità di cura per la patologia. I pazienti sottoposti al trattamento sono, rispettivamente, di 47, 70 e 74 anni.

La Malattia di La Peyronie, o Induratio Penis Plastica (IPP), è una patologia tendenzialmente sottodiagnosticata e sottotrattata, che in Italia colpisce circa il 7% della popolazione maschile tra i 50 e i 70 anni. Si manifesta con la comparsa di una placca di collagene o tessuto cicatriziale sull’asta del pene, che può provocare una curvatura più o meno grave e causare dolore durante le erezioni. Si tratta di una condizione che è in grado di compromette significativamente la qualità di vita dei pazienti, soprattutto per problemi legati ai rapporti sessuali e alla frequenza degli stessi.

In questi anni, la malattia di La Peyronie è stata curata esclusivamente con palliativi, oltre all’opzione chirurgica piuttosto invasiva e, spesso, insoddisfacente”, ha spiegato il dottor Nicola Mondaini, uro-andrologo e dirigente medico che ha eseguito i primi trattamenti a Villa Donatello. “Da oggi, invece, disponiamo di una terapia farmacologica dedicata, in grado di colmare questo 'vuoto' in termini di alternative terapeutiche efficaci. Un grande traguardo, se pensiamo che si tratta di una malattia erroneamente considerata poco frequente, ma in realtà abbastanza diffusa tra gli uomini over 50. Naturalmente se ne parla poco, visto il tema delicato: tuttavia è una condizione che impatta in maniera importante sulla quotidianità non solo del paziente ma anche del suo partner”.

La collagenasi di Clostridium histolyticum è un enzima che permette, tramite un ciclo di due iniezioni eseguite in ospedale dallo specialista e distanziate 24/72 ore l’una dall’altra (per un massimo di quattro cicli), di 'sciogliere' la placca di collagene, permettendo di modellare efficacemente e correggere la curvatura del pene. Questa procedura di modellamento deve essere svolta dal medico durante ogni ciclo di trattamento e per le sei settimane successive direttamente dal paziente, secondo le istruzioni dello specialista.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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