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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Presso la clinica toscana di Villa Donatello, tre pazienti sono stati sottoposti a trattamento mininvasivo dall’uro-andrologo Nicola Mondaini

Firenze – Si sono conclusi con successo presso Villa Donatello, situata nel capoluogo toscano, i primi tre trattamenti italiani a base di collagenasi di Clostridium histolyticum per la Malattia di La Peyronie, una condizione che provoca una progressiva curvatura del pene. La terapia con collagenasi rappresenta una nuova alternativa mini-invasiva all’intervento chirurgico, che fino a poco tempo fa costituiva l'unica possibilità di cura per la patologia. I pazienti sottoposti al trattamento sono, rispettivamente, di 47, 70 e 74 anni.

La Malattia di La Peyronie, o Induratio Penis Plastica (IPP), è una patologia tendenzialmente sottodiagnosticata e sottotrattata, che in Italia colpisce circa il 7% della popolazione maschile tra i 50 e i 70 anni. Si manifesta con la comparsa di una placca di collagene o tessuto cicatriziale sull’asta del pene, che può provocare una curvatura più o meno grave e causare dolore durante le erezioni. Si tratta di una condizione che è in grado di compromette significativamente la qualità di vita dei pazienti, soprattutto per problemi legati ai rapporti sessuali e alla frequenza degli stessi.

In questi anni, la malattia di La Peyronie è stata curata esclusivamente con palliativi, oltre all’opzione chirurgica piuttosto invasiva e, spesso, insoddisfacente”, ha spiegato il dottor Nicola Mondaini, uro-andrologo e dirigente medico che ha eseguito i primi trattamenti a Villa Donatello. “Da oggi, invece, disponiamo di una terapia farmacologica dedicata, in grado di colmare questo 'vuoto' in termini di alternative terapeutiche efficaci. Un grande traguardo, se pensiamo che si tratta di una malattia erroneamente considerata poco frequente, ma in realtà abbastanza diffusa tra gli uomini over 50. Naturalmente se ne parla poco, visto il tema delicato: tuttavia è una condizione che impatta in maniera importante sulla quotidianità non solo del paziente ma anche del suo partner”.

La collagenasi di Clostridium histolyticum è un enzima che permette, tramite un ciclo di due iniezioni eseguite in ospedale dallo specialista e distanziate 24/72 ore l’una dall’altra (per un massimo di quattro cicli), di 'sciogliere' la placca di collagene, permettendo di modellare efficacemente e correggere la curvatura del pene. Questa procedura di modellamento deve essere svolta dal medico durante ogni ciclo di trattamento e per le sei settimane successive direttamente dal paziente, secondo le istruzioni dello specialista.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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