Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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C'è in Italia, per chi è affetto dalla malattia di Huntington c'è un nuovo centro accreditato dall'European Hunington's Disease Network. La malattia di Huntington è una grave malattia genetica neurodegenerativa autosomica dominante, trasmessa da una generazione all’altra, caratterizzata frequentemente da movimenti involontari, alterazioni della personalità e disturbi cognitivi e psichici. Con questo nuovo accreditamento Pisa, ed in particolare il Centro per la diagnosi e la cura dei disordini del movimento del Dipartimento di Neuroscienze dell'Aoup diretto dal Prof. Luigi Murri, diventa la decima struttura ospedaliera italiana ad aver ricevuto questo prestigioso riconoscimento del consorzio europeo dedicato alla malattia di Huntington.  La malattia in Europa colpisce circa 40.000 persone, circa 400 sono i casi che si contano in Toscana. Si stima inoltre che, approssimativamente, altri 160.000 soggetti siano a rischio di malattia in Europa, una prospettiva che, se confermata, darebbe luogo a gravi disagi socio-sanitari.

Il centro dedicato alla malattia di Huntington dell’ Unità operativa di Neurologia – Nerofisiopatologia, coordinato da Roberto Ceravolo, è da molti anni impegnato nella diagnosi e nell’assistenza ai pazienti affetti da malattia di Huntington. Attraverso un approccio multidisciplinare qualificato ha fornito importanti contributi a livello scientifico attraverso ricerche, condotte sia nel campo della diagnostica che della neurofarmacologia clinica, e vanta collaborazioni attive con i più avanzati centri specialistici, come l’Hammersmith Hospital di Londra in cui il personale medico impegnato nel centro si è formato con lunghe esperienze professionali.
La creazione di un registro europeo rappresenta un supporto per comprendere in modo più approfondito la malattia e per proseguire la ricerca, raccogliendo dati clinici e biologici da poter analizzare a livello centralizzato. La possibilità di far parte del consorzio europeo consente al centro di Pisa di rappresentare un centro pilota per la sperimentazione di nuove terapie in grado di rallentare la degenerazione neuronale alla base del processo patologico e di costituire un legame stabile tra pazienti, familiari e le varie associazioni di sostegno, indispensabile sostegno in malattie croniche progressive ed invalidanti come la malattia di Huntington.
Per informazioni ci si può rivolgere al Centro per la diagnosi e cura della malattia di Huntington -  Università di Pisa - Dr. Ceravolo ai numeri 050992051 oppure 050993145. In alternativa scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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