Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Il trattamento con Latrepirdina non ha migliorato le performance cognitive dei pazienti con malattia di Huntington. Questo è il risultato dello studio multicentrico di fase II Horizon, pubblicato integralmente sugli Archives of Neurology.


Il farmaco, inizialmente sviluppato come antistaminico, successivamente utilizzato come anti-Alzheimer con risultati deludenti, non è stato in grado di dimostrare la propria efficacia nemmeno in questo caso. Lo studio, effettuato dall’Huntington Disease Study Group e dallo European Huntington's Disease Network, è un trial randomizzato, controllato e in doppio cieco al quale hanno preso parte 64 centri situati in Australia, Europa e Nord America, che hanno arruolato in tutto 403 pazienti affetti dalla malattia di Huntington lieve o moderata che al basale mostravano un deficit cognitivo.

I partecipanti sono stati trattati con Latrepirdina 20 mg o placebo tre volte al giorno per 26 settimane. Gli endpoint primari erano il miglioramento rispetto al basale delle funzioni cognitive, misurato in base alla variazione del punteggio del Mini-Mental State Examination (MMSE), e del funzionamento globale del paziente, misurato attraverso il Clinician Interview–Based Impression of Change (CIBIC-plus).

Nel complesso, i ricercatori non hanno trovato differenze significative tra farmaco e placebo sul fronte del miglioramento cognitivo (miglioramento di 1,5 punti del MMSE contro 1,3; P = 0,39), né su quello del funzionamento globale (P = 0,84).

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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