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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Da AICH Onlus uno strumento utile per non farsi ingannare dai titoli altisonanti

Aich Onlus Roma, Associazione Italiana Corea di Huntington (MH), ha recentemente pubblicato un interessante articolo intitolato “Dieci regole d’oro per leggere un articolo scientifico sulle novità della ricerca”. L’obiettivo è quello di proteggere i lettori dalle false promesse dei titoli altisonanti, promesse che la ricerca forse non sarà mai in grado di garantire, se non sul lungo periodo.


La delusione può però essere evitata proprio seguendo queste dieci interessanti regole, realizzate in collaborazione con il portale HDBuzz, che riproponiamo di seguito ai nostri lettori.

1. Dubitate di chi vi promette ora o nell’immediato futuro una “Cura per la MH”. La buona notizia è che la delusione può essere evitata se i lettori sanno cosa andare a cercare.
2. Se qualcosa sembra troppo bello per essere vero probabilmente non lo è.
3. La ricerca è stata pubblicata su una rivista scientifica peer-reviewed? Se non è cosi, un articolo su un comune quotidiano potrebbe essere della semplice speculazione.
4. Chiedetevi se l’articolo parla di risultati di un progetto di ricerca o invece solo del suo inizio, di nuove collaborazioni o di un suo finanziamento. C’è una notevole differenza.
5. La sola maniera per verificare che qualcosa funziona con i malati con MH è di verificarla sui malati con MH.
6. Risultati positivi ottenuti su modelli animali di MH sono un buon inizio, ma questi non costituiscono ancora una cura e molte cose che funzionano con gli animalipotrebbero non funzionare con gli esseri umani.
7. Qualcosa che non è stato ancora testato su modelli animali di MH ha ancora un lunghissimo percorso prima di poter diventare una cura.
8. La tua mente è come una casa. È opportuno aprirla, ma se la lasci troppo aperta nonsai mai chi può entrare.
9. Non sei sicuro di aver capito qualcosa che hai letto su un certo argomento? Chiedi a HDBuzz (e a Osservatorio Malattie Rare) di scrivere a proposito di quell’argomento
10. Da ultimo, ricorda che ogni giorno la scienza avanza verso trattamenti per la MH. Persino risultati negativi o tentativi falliti possono essere di aiuto per trovare idee più valide.

L'articolo originale è apparso sul portale HDBuzz, dedicato alla ricerca sulla Malattia di Huntington.

Per informazioni su Aich Onlus Roma: http://www.aichroma.com/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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