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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
About 4 hours ago.
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
1 day ago.
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
1 day ago.

Da AICH Onlus uno strumento utile per non farsi ingannare dai titoli altisonanti

Aich Onlus Roma, Associazione Italiana Corea di Huntington (MH), ha recentemente pubblicato un interessante articolo intitolato “Dieci regole d’oro per leggere un articolo scientifico sulle novità della ricerca”. L’obiettivo è quello di proteggere i lettori dalle false promesse dei titoli altisonanti, promesse che la ricerca forse non sarà mai in grado di garantire, se non sul lungo periodo.


La delusione può però essere evitata proprio seguendo queste dieci interessanti regole, realizzate in collaborazione con il portale HDBuzz, che riproponiamo di seguito ai nostri lettori.

1. Dubitate di chi vi promette ora o nell’immediato futuro una “Cura per la MH”. La buona notizia è che la delusione può essere evitata se i lettori sanno cosa andare a cercare.
2. Se qualcosa sembra troppo bello per essere vero probabilmente non lo è.
3. La ricerca è stata pubblicata su una rivista scientifica peer-reviewed? Se non è cosi, un articolo su un comune quotidiano potrebbe essere della semplice speculazione.
4. Chiedetevi se l’articolo parla di risultati di un progetto di ricerca o invece solo del suo inizio, di nuove collaborazioni o di un suo finanziamento. C’è una notevole differenza.
5. La sola maniera per verificare che qualcosa funziona con i malati con MH è di verificarla sui malati con MH.
6. Risultati positivi ottenuti su modelli animali di MH sono un buon inizio, ma questi non costituiscono ancora una cura e molte cose che funzionano con gli animalipotrebbero non funzionare con gli esseri umani.
7. Qualcosa che non è stato ancora testato su modelli animali di MH ha ancora un lunghissimo percorso prima di poter diventare una cura.
8. La tua mente è come una casa. È opportuno aprirla, ma se la lasci troppo aperta nonsai mai chi può entrare.
9. Non sei sicuro di aver capito qualcosa che hai letto su un certo argomento? Chiedi a HDBuzz (e a Osservatorio Malattie Rare) di scrivere a proposito di quell’argomento
10. Da ultimo, ricorda che ogni giorno la scienza avanza verso trattamenti per la MH. Persino risultati negativi o tentativi falliti possono essere di aiuto per trovare idee più valide.

L'articolo originale è apparso sul portale HDBuzz, dedicato alla ricerca sulla Malattia di Huntington.

Per informazioni su Aich Onlus Roma: http://www.aichroma.com/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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