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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Da AICH Onlus uno strumento utile per non farsi ingannare dai titoli altisonanti

Aich Onlus Roma, Associazione Italiana Corea di Huntington (MH), ha recentemente pubblicato un interessante articolo intitolato “Dieci regole d’oro per leggere un articolo scientifico sulle novità della ricerca”. L’obiettivo è quello di proteggere i lettori dalle false promesse dei titoli altisonanti, promesse che la ricerca forse non sarà mai in grado di garantire, se non sul lungo periodo.


La delusione può però essere evitata proprio seguendo queste dieci interessanti regole, realizzate in collaborazione con il portale HDBuzz, che riproponiamo di seguito ai nostri lettori.

1. Dubitate di chi vi promette ora o nell’immediato futuro una “Cura per la MH”. La buona notizia è che la delusione può essere evitata se i lettori sanno cosa andare a cercare.
2. Se qualcosa sembra troppo bello per essere vero probabilmente non lo è.
3. La ricerca è stata pubblicata su una rivista scientifica peer-reviewed? Se non è cosi, un articolo su un comune quotidiano potrebbe essere della semplice speculazione.
4. Chiedetevi se l’articolo parla di risultati di un progetto di ricerca o invece solo del suo inizio, di nuove collaborazioni o di un suo finanziamento. C’è una notevole differenza.
5. La sola maniera per verificare che qualcosa funziona con i malati con MH è di verificarla sui malati con MH.
6. Risultati positivi ottenuti su modelli animali di MH sono un buon inizio, ma questi non costituiscono ancora una cura e molte cose che funzionano con gli animalipotrebbero non funzionare con gli esseri umani.
7. Qualcosa che non è stato ancora testato su modelli animali di MH ha ancora un lunghissimo percorso prima di poter diventare una cura.
8. La tua mente è come una casa. È opportuno aprirla, ma se la lasci troppo aperta nonsai mai chi può entrare.
9. Non sei sicuro di aver capito qualcosa che hai letto su un certo argomento? Chiedi a HDBuzz (e a Osservatorio Malattie Rare) di scrivere a proposito di quell’argomento
10. Da ultimo, ricorda che ogni giorno la scienza avanza verso trattamenti per la MH. Persino risultati negativi o tentativi falliti possono essere di aiuto per trovare idee più valide.

L'articolo originale è apparso sul portale HDBuzz, dedicato alla ricerca sulla Malattia di Huntington.

Per informazioni su Aich Onlus Roma: http://www.aichroma.com/.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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