Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
1 day ago.

Il progetto di AICH Milano partirà a ottobre. Al via la raccolta fondi

Il supporto e la presenza dei familiari è indispensabile nel percorso “patologico” del paziente e specialmente nel caso delle malattie rare risulta spesso oneroso e difficile per la famiglia riuscire a fornire una corretta assistenza. AICH (Associazione Italiana Corea di Huntington) Milano vuole aiutare i familiari che si trovano in questa situazione promuovendo la creazione di una rete territoriale che possa fornire punti di riferimento competenti alle famiglie dei comuni della fascia nord di Milano esposte alla malattia di Huntington. Il progetto, presentato con la collaborazione dell'Osservatorio e Metodi della Salute dell'Università degli Studi Milano-Bicocca, avrà inizio ad ottobre e mira, tra le altre cose, alla creazione di un gruppo AMA (Auto Mutuo Aiuto) di familiari Huntington nel territorio ed  all'individuazione dei bisogni delle persone coinvolte nella malattia e dei servizi a disposizione della comunità.

Per portare a termine il progetto l'AICH si avvale in parte della collaborazione della Fondazione Comunitaria Nord Milano ma, avendo bisogno di altri fondi, ha indetto una raccolta. I riferimenti bancari sono reperibili sul sito dell'Associazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni