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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare #Immunoterapia contro il #cancro , messo a punto nuovo farmaco da ISS e Sant'Andrea di Roma. La ricerca ha rivelato la sua sicurezza, tollerabilità ed efficacia antitumorale. @istsupsan bit.ly/31Bl4ln
1 day ago.

Il progetto di AICH Milano partirà a ottobre. Al via la raccolta fondi

Il supporto e la presenza dei familiari è indispensabile nel percorso “patologico” del paziente e specialmente nel caso delle malattie rare risulta spesso oneroso e difficile per la famiglia riuscire a fornire una corretta assistenza. AICH (Associazione Italiana Corea di Huntington) Milano vuole aiutare i familiari che si trovano in questa situazione promuovendo la creazione di una rete territoriale che possa fornire punti di riferimento competenti alle famiglie dei comuni della fascia nord di Milano esposte alla malattia di Huntington. Il progetto, presentato con la collaborazione dell'Osservatorio e Metodi della Salute dell'Università degli Studi Milano-Bicocca, avrà inizio ad ottobre e mira, tra le altre cose, alla creazione di un gruppo AMA (Auto Mutuo Aiuto) di familiari Huntington nel territorio ed  all'individuazione dei bisogni delle persone coinvolte nella malattia e dei servizi a disposizione della comunità.

Per portare a termine il progetto l'AICH si avvale in parte della collaborazione della Fondazione Comunitaria Nord Milano ma, avendo bisogno di altri fondi, ha indetto una raccolta. I riferimenti bancari sono reperibili sul sito dell'Associazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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