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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Il progetto di AICH Milano partirà a ottobre. Al via la raccolta fondi

Il supporto e la presenza dei familiari è indispensabile nel percorso “patologico” del paziente e specialmente nel caso delle malattie rare risulta spesso oneroso e difficile per la famiglia riuscire a fornire una corretta assistenza. AICH (Associazione Italiana Corea di Huntington) Milano vuole aiutare i familiari che si trovano in questa situazione promuovendo la creazione di una rete territoriale che possa fornire punti di riferimento competenti alle famiglie dei comuni della fascia nord di Milano esposte alla malattia di Huntington. Il progetto, presentato con la collaborazione dell'Osservatorio e Metodi della Salute dell'Università degli Studi Milano-Bicocca, avrà inizio ad ottobre e mira, tra le altre cose, alla creazione di un gruppo AMA (Auto Mutuo Aiuto) di familiari Huntington nel territorio ed  all'individuazione dei bisogni delle persone coinvolte nella malattia e dei servizi a disposizione della comunità.

Per portare a termine il progetto l'AICH si avvale in parte della collaborazione della Fondazione Comunitaria Nord Milano ma, avendo bisogno di altri fondi, ha indetto una raccolta. I riferimenti bancari sono reperibili sul sito dell'Associazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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