Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Il progetto di AICH Milano partirà a ottobre. Al via la raccolta fondi

Il supporto e la presenza dei familiari è indispensabile nel percorso “patologico” del paziente e specialmente nel caso delle malattie rare risulta spesso oneroso e difficile per la famiglia riuscire a fornire una corretta assistenza. AICH (Associazione Italiana Corea di Huntington) Milano vuole aiutare i familiari che si trovano in questa situazione promuovendo la creazione di una rete territoriale che possa fornire punti di riferimento competenti alle famiglie dei comuni della fascia nord di Milano esposte alla malattia di Huntington. Il progetto, presentato con la collaborazione dell'Osservatorio e Metodi della Salute dell'Università degli Studi Milano-Bicocca, avrà inizio ad ottobre e mira, tra le altre cose, alla creazione di un gruppo AMA (Auto Mutuo Aiuto) di familiari Huntington nel territorio ed  all'individuazione dei bisogni delle persone coinvolte nella malattia e dei servizi a disposizione della comunità.

Per portare a termine il progetto l'AICH si avvale in parte della collaborazione della Fondazione Comunitaria Nord Milano ma, avendo bisogno di altri fondi, ha indetto una raccolta. I riferimenti bancari sono reperibili sul sito dell'Associazione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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