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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
4 days ago.

Trainig cognitivo, fisico e terapia occupazionale possono portare grandi benefici

All’Università australiana Edith Cowan si sta per concludere uno studio sulla malattia di Huntington, che potrebbe cambiare completamente la prospettiva su questa malattia rara neurodegenerativa.
Lo studio, della durata totale di 18 mesi, ha sottoposto la metà dei partecipanti a un regolare programma di esercizi di brain-training, esercizi fisici e stimolazioni sociali (terapia occupazionale), unitamente alle tradizionali strategie di gestione della malattia. Per questo studio è stato costituiti un team di ricerca composto da neuroscienziati, terapisti occupazionali, fisioterapisti, operatori sanitari e volontari dell’associazione Huntington WA.
I test effettuati a metà del percorso hanno già confermato i risultati positivi dello studio:  i pazienti sottoposti al training intensivo hanno mostrato un peggioramento neurologico e cognitivo inferiore al 50 per cento rispetto al gruppo di controllo (secondo il sistema internazionale di valutazione Unified Huntington’s disease rating scale). E’ stato riscontrato inoltre un aumento della massa corporea generale e muscolare, per un generalizzato aumento della salute fisica e mentale.
I pazienti hanno partecipato a sessioni di allenamento regolari presso i centri disposti dall’associazione, ma hanno anche proseguito le attività presso il loro domicilio, coadiuvati da fisioterapisti e terapisti occupazionali.

Lo studio è stato coordinato dal professor Mel Ziman, il quale ha spiegato “L’Huntington è una malattia fortemente debilitante, che colpisce gravemente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. I risultati a nove mesi di questo studio sono stati davvero notevoli, e ci auguriamo che entro la fine del programma disporremo di prove sufficienti per attuare un programma a livello nazionale e successivamente mondiale”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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