Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Trainig cognitivo, fisico e terapia occupazionale possono portare grandi benefici

All’Università australiana Edith Cowan si sta per concludere uno studio sulla malattia di Huntington, che potrebbe cambiare completamente la prospettiva su questa malattia rara neurodegenerativa.
Lo studio, della durata totale di 18 mesi, ha sottoposto la metà dei partecipanti a un regolare programma di esercizi di brain-training, esercizi fisici e stimolazioni sociali (terapia occupazionale), unitamente alle tradizionali strategie di gestione della malattia. Per questo studio è stato costituiti un team di ricerca composto da neuroscienziati, terapisti occupazionali, fisioterapisti, operatori sanitari e volontari dell’associazione Huntington WA.
I test effettuati a metà del percorso hanno già confermato i risultati positivi dello studio:  i pazienti sottoposti al training intensivo hanno mostrato un peggioramento neurologico e cognitivo inferiore al 50 per cento rispetto al gruppo di controllo (secondo il sistema internazionale di valutazione Unified Huntington’s disease rating scale). E’ stato riscontrato inoltre un aumento della massa corporea generale e muscolare, per un generalizzato aumento della salute fisica e mentale.
I pazienti hanno partecipato a sessioni di allenamento regolari presso i centri disposti dall’associazione, ma hanno anche proseguito le attività presso il loro domicilio, coadiuvati da fisioterapisti e terapisti occupazionali.

Lo studio è stato coordinato dal professor Mel Ziman, il quale ha spiegato “L’Huntington è una malattia fortemente debilitante, che colpisce gravemente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. I risultati a nove mesi di questo studio sono stati davvero notevoli, e ci auguriamo che entro la fine del programma disporremo di prove sufficienti per attuare un programma a livello nazionale e successivamente mondiale”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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