Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Trainig cognitivo, fisico e terapia occupazionale possono portare grandi benefici

All’Università australiana Edith Cowan si sta per concludere uno studio sulla malattia di Huntington, che potrebbe cambiare completamente la prospettiva su questa malattia rara neurodegenerativa.
Lo studio, della durata totale di 18 mesi, ha sottoposto la metà dei partecipanti a un regolare programma di esercizi di brain-training, esercizi fisici e stimolazioni sociali (terapia occupazionale), unitamente alle tradizionali strategie di gestione della malattia. Per questo studio è stato costituiti un team di ricerca composto da neuroscienziati, terapisti occupazionali, fisioterapisti, operatori sanitari e volontari dell’associazione Huntington WA.
I test effettuati a metà del percorso hanno già confermato i risultati positivi dello studio:  i pazienti sottoposti al training intensivo hanno mostrato un peggioramento neurologico e cognitivo inferiore al 50 per cento rispetto al gruppo di controllo (secondo il sistema internazionale di valutazione Unified Huntington’s disease rating scale). E’ stato riscontrato inoltre un aumento della massa corporea generale e muscolare, per un generalizzato aumento della salute fisica e mentale.
I pazienti hanno partecipato a sessioni di allenamento regolari presso i centri disposti dall’associazione, ma hanno anche proseguito le attività presso il loro domicilio, coadiuvati da fisioterapisti e terapisti occupazionali.

Lo studio è stato coordinato dal professor Mel Ziman, il quale ha spiegato “L’Huntington è una malattia fortemente debilitante, che colpisce gravemente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. I risultati a nove mesi di questo studio sono stati davvero notevoli, e ci auguriamo che entro la fine del programma disporremo di prove sufficienti per attuare un programma a livello nazionale e successivamente mondiale”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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