Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Il servizio nasce dalla collaborazione tra le associazioni AICH Milano Onlus e In-Oltre di Bergamo

Ad aprile le famiglie della provincia di Bergamo toccate dalla Malattia di Huntington avranno uno sportello loro dedicato. Il servizio è il frutto della collaborazione fra l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus e l’Associazione In-Oltre di Bergamo.
Quindicinalmente, il venerdì dalle 14 alle 16, saranno presenti allo sportello una volontaria e una psicologa dell’AICH Milano Onlus. Negli altri giorni di apertura dello sportello gli operatori dell’Associazione In-Oltre faranno riferimento alla nuova nata sezione di Bergamo dell’Aich Milano per le tematiche dell’Huntington.

La nascita della sezione di Bergamo dell’AICH Milano Onlus, che avrà sede in Via Via Borgo Palazzo, 130, è uno dei risultati del progetto di reti familiari promosso lo scorso anno dall’Aich Milano nel territorio. Coordinerà la sezione la signora Jonne Gamba che insieme alla dott. sa Dominga Paridi, psicologa Aich Milano, sta seguendo un’apposita formazione per le attività di counseling dello sportello organizzata dall’Associazione In-Oltre.

La sezione bergamasca dell’Aich Milano propone anche un gruppo AMA (auto mutuo aiuto), che si svolge un sabato al mese ed accoglie i familiari dei malati di Huntington, offrendo anche la possibilità di colloqui orientativi-formativi e di supporto psicologico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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