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OssMalattieRare Lo #ScreeningNeonatale per l’ #AnemiaFalciforme è disponibile in Inghilterra e Francia da diversi anni. Uno studio condotto a Padova e Monza testimonia la fattibilità e necessità di un simile programma in Italia. #NewbornScreening bit.ly/2MYgRVD pic.twitter.com/X7NOPBYs48
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OssMalattieRare #WorldFSHDDay #FSHD In corso la conferenza stampa della IV Giornata Internazionale della Distrofia Muscolare di Tipo FSO, su iniziativa della sen. @paolabinetti Un'occasione per fare un punto sulla ricerca e per discutere sui bisogni dei pazienti. bit.ly/31JhgyH pic.twitter.com/58RBor1P44
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OssMalattieRare #Lipodistrofie : i pazienti aspettano anche 15 anni per la diagnosi. L’intervista alla dottor Giovanni Ceccarini, endocrinologo @Unipisa , in occasione del 40° Congresso Nazionale di Endocrinologia #SIE . @SIE_2013 #AILIP youtu.be/h6JgYR9VDAo
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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
1 day ago.
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
1 day ago.

Il servizio nasce dalla collaborazione tra le associazioni AICH Milano Onlus e In-Oltre di Bergamo

Ad aprile le famiglie della provincia di Bergamo toccate dalla Malattia di Huntington avranno uno sportello loro dedicato. Il servizio è il frutto della collaborazione fra l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus e l’Associazione In-Oltre di Bergamo.
Quindicinalmente, il venerdì dalle 14 alle 16, saranno presenti allo sportello una volontaria e una psicologa dell’AICH Milano Onlus. Negli altri giorni di apertura dello sportello gli operatori dell’Associazione In-Oltre faranno riferimento alla nuova nata sezione di Bergamo dell’Aich Milano per le tematiche dell’Huntington.

La nascita della sezione di Bergamo dell’AICH Milano Onlus, che avrà sede in Via Via Borgo Palazzo, 130, è uno dei risultati del progetto di reti familiari promosso lo scorso anno dall’Aich Milano nel territorio. Coordinerà la sezione la signora Jonne Gamba che insieme alla dott. sa Dominga Paridi, psicologa Aich Milano, sta seguendo un’apposita formazione per le attività di counseling dello sportello organizzata dall’Associazione In-Oltre.

La sezione bergamasca dell’Aich Milano propone anche un gruppo AMA (auto mutuo aiuto), che si svolge un sabato al mese ed accoglie i familiari dei malati di Huntington, offrendo anche la possibilità di colloqui orientativi-formativi e di supporto psicologico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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