Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Il servizio nasce dalla collaborazione tra le associazioni AICH Milano Onlus e In-Oltre di Bergamo

Ad aprile le famiglie della provincia di Bergamo toccate dalla Malattia di Huntington avranno uno sportello loro dedicato. Il servizio è il frutto della collaborazione fra l’Associazione Italiana Còrea di Huntington Milano Onlus e l’Associazione In-Oltre di Bergamo.
Quindicinalmente, il venerdì dalle 14 alle 16, saranno presenti allo sportello una volontaria e una psicologa dell’AICH Milano Onlus. Negli altri giorni di apertura dello sportello gli operatori dell’Associazione In-Oltre faranno riferimento alla nuova nata sezione di Bergamo dell’Aich Milano per le tematiche dell’Huntington.

La nascita della sezione di Bergamo dell’AICH Milano Onlus, che avrà sede in Via Via Borgo Palazzo, 130, è uno dei risultati del progetto di reti familiari promosso lo scorso anno dall’Aich Milano nel territorio. Coordinerà la sezione la signora Jonne Gamba che insieme alla dott. sa Dominga Paridi, psicologa Aich Milano, sta seguendo un’apposita formazione per le attività di counseling dello sportello organizzata dall’Associazione In-Oltre.

La sezione bergamasca dell’Aich Milano propone anche un gruppo AMA (auto mutuo aiuto), che si svolge un sabato al mese ed accoglie i familiari dei malati di Huntington, offrendo anche la possibilità di colloqui orientativi-formativi e di supporto psicologico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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