Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
1 day ago.
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
2 days ago.

Un portale e una community dedicati alla rara malattia, vista con gli occhi dei più giovani

L'Huntington Disease Society of America ha annunciato il lancio del sito dell’HDYO (Huntington Disease Youth Organisation), che contiene informazioni e risorse sulla Malattia di Huntington, rivolte al mondo dei giovani.
L’HDYO  è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro con l'ambizione di raggiungerein tutto il mondo giovani le cui vite hanno subito l'impatto HD. L'organizzazione è stata costituita ed è gestita da giovani per i giovani. HDYO è ora anche un portale, con una community dedicata, ricco di informazioni pedagogiche sull’Huntington, specifiche per bambini, adolescenti, giovani adulti, genitori e professionisti.

Gli argomenti trattati dal HDYO includono argomenti come: essere a rischio, i test genetici, essere un giovane caregiver, visitare una casa di cura e avere figli. Questi argomenti sono creati dal punto di vista di una persona giovane e focalizzati sulle preoccupazioni e sentimenti che i giovani possono avere su questi temi, fornendo alternative e risorse per il giovane. I contenuti HDYO sono proposti in forme molto colorate con testi, illustrazioni, video, audio e esperienze personali, per fornire una varietà di possibilità da cui imparare.
Anche se creato per i giovani, il contenuto HDYO è altrettanto utile per genitori, familiari e professionisti. Tutti i materiali HDYO sono stati creati con la competenza e il supporto del Feedback Team HDYO - composto da molti esperti della Malattia di Huntington nei rispettivi settori: scienza, assistenza sociale e sanitaria e animazione giovanile. Con il supporto del Feedback Team, HDYO è in grado di creare di alta qualità, affidabile, corretta, materiale appropriato per l’eta per i giovani colpiti da HD.
“HDYO è una grande opera collettiva di giovani affetti dall’Huntington -dice Luise Vetter, amministratore dell’HDSA (Huntington Desease Society of America) - Siamo felici di aver ospitare l’incontro dei rappresentanti di 12 nazioni fondatori dell’HDYO, un’organizzazione che offrirà la possibilità di condividere con il resto del mondo quello che i giovani imparano gli uni dagli altri.”

Visita HDYO su www.hdyo.org



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


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