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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
About 19 hours ago.
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Un portale e una community dedicati alla rara malattia, vista con gli occhi dei più giovani

L'Huntington Disease Society of America ha annunciato il lancio del sito dell’HDYO (Huntington Disease Youth Organisation), che contiene informazioni e risorse sulla Malattia di Huntington, rivolte al mondo dei giovani.
L’HDYO  è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro con l'ambizione di raggiungerein tutto il mondo giovani le cui vite hanno subito l'impatto HD. L'organizzazione è stata costituita ed è gestita da giovani per i giovani. HDYO è ora anche un portale, con una community dedicata, ricco di informazioni pedagogiche sull’Huntington, specifiche per bambini, adolescenti, giovani adulti, genitori e professionisti.

Gli argomenti trattati dal HDYO includono argomenti come: essere a rischio, i test genetici, essere un giovane caregiver, visitare una casa di cura e avere figli. Questi argomenti sono creati dal punto di vista di una persona giovane e focalizzati sulle preoccupazioni e sentimenti che i giovani possono avere su questi temi, fornendo alternative e risorse per il giovane. I contenuti HDYO sono proposti in forme molto colorate con testi, illustrazioni, video, audio e esperienze personali, per fornire una varietà di possibilità da cui imparare.
Anche se creato per i giovani, il contenuto HDYO è altrettanto utile per genitori, familiari e professionisti. Tutti i materiali HDYO sono stati creati con la competenza e il supporto del Feedback Team HDYO - composto da molti esperti della Malattia di Huntington nei rispettivi settori: scienza, assistenza sociale e sanitaria e animazione giovanile. Con il supporto del Feedback Team, HDYO è in grado di creare di alta qualità, affidabile, corretta, materiale appropriato per l’eta per i giovani colpiti da HD.
“HDYO è una grande opera collettiva di giovani affetti dall’Huntington -dice Luise Vetter, amministratore dell’HDSA (Huntington Desease Society of America) - Siamo felici di aver ospitare l’incontro dei rappresentanti di 12 nazioni fondatori dell’HDYO, un’organizzazione che offrirà la possibilità di condividere con il resto del mondo quello che i giovani imparano gli uni dagli altri.”

Visita HDYO su www.hdyo.org



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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