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OssMalattieRare Buone notizie per chi è affetto da #HIV . Lo studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati, sono stati registrati miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica. I dettagli: bit.ly/2ZmSd6b pic.twitter.com/qaQw5fhbu8
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
1 day ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
2 days ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
2 days ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
4 days ago.

Un portale e una community dedicati alla rara malattia, vista con gli occhi dei più giovani

L'Huntington Disease Society of America ha annunciato il lancio del sito dell’HDYO (Huntington Disease Youth Organisation), che contiene informazioni e risorse sulla Malattia di Huntington, rivolte al mondo dei giovani.
L’HDYO  è un'organizzazione internazionale senza scopo di lucro con l'ambizione di raggiungerein tutto il mondo giovani le cui vite hanno subito l'impatto HD. L'organizzazione è stata costituita ed è gestita da giovani per i giovani. HDYO è ora anche un portale, con una community dedicata, ricco di informazioni pedagogiche sull’Huntington, specifiche per bambini, adolescenti, giovani adulti, genitori e professionisti.

Gli argomenti trattati dal HDYO includono argomenti come: essere a rischio, i test genetici, essere un giovane caregiver, visitare una casa di cura e avere figli. Questi argomenti sono creati dal punto di vista di una persona giovane e focalizzati sulle preoccupazioni e sentimenti che i giovani possono avere su questi temi, fornendo alternative e risorse per il giovane. I contenuti HDYO sono proposti in forme molto colorate con testi, illustrazioni, video, audio e esperienze personali, per fornire una varietà di possibilità da cui imparare.
Anche se creato per i giovani, il contenuto HDYO è altrettanto utile per genitori, familiari e professionisti. Tutti i materiali HDYO sono stati creati con la competenza e il supporto del Feedback Team HDYO - composto da molti esperti della Malattia di Huntington nei rispettivi settori: scienza, assistenza sociale e sanitaria e animazione giovanile. Con il supporto del Feedback Team, HDYO è in grado di creare di alta qualità, affidabile, corretta, materiale appropriato per l’eta per i giovani colpiti da HD.
“HDYO è una grande opera collettiva di giovani affetti dall’Huntington -dice Luise Vetter, amministratore dell’HDSA (Huntington Desease Society of America) - Siamo felici di aver ospitare l’incontro dei rappresentanti di 12 nazioni fondatori dell’HDYO, un’organizzazione che offrirà la possibilità di condividere con il resto del mondo quello che i giovani imparano gli uni dagli altri.”

Visita HDYO su www.hdyo.org



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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