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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
11 minutes ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare #Leucemia linfatica cronica: approvata da #AIFA la rimborsabilità della prima terapia somministrata per un periodo fisso e senza chemioterapia. bit.ly/2FEmWzX
8 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
9 days ago.
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
9 days ago.

GlobalData, una società specializzata nell'elaborazione di analisi di mercato relative ai settori delle industrie energetiche e della sanità, ha pubblicato un rapporto che illustra le previsioni degli esperti in merito allo sviluppo epidemiologico della malattia di Gaucher (GD) nell'arco dei prossimi 10 anni. Il resoconto, intitolato 'EpiCast Report: Gaucher Disease - Epidemiology Forecast to 2024', riguarda i territori dei Paesi che rappresentano i sette maggiori mercati mondiali (7MM), ossia Stati Uniti, Francia, Germania, Italia, Spagna, Regno Unito e Israele, e fornisce una panoramica dei dati sulla futura prevalenza di tutti e tre i principali fenotipi della patologia.

In base ai principali risultati dell'indagine epidemiologica, si prevede che, nei 7MM, la prevalenza della malattia di Gaucher di tipo 1 aumenterà dai 12.036 casi rilevati nel 2014, ad un totale di 13.006 nel 2024, la maggior parte dei quali si verificherà negli Stati Uniti e in Israele. Per quanto riguarda la prevalenza dei tipi 2 e 3 della patologia, entrambi più rari del tipo 1, si stima che, sempre nel 2024, il numero dei casi passerà, rispettivamente, da 121 a 125 e da 613 a 640. Inoltre, secondo gli epidemiologi di GlobalData, la malattia colpirà in ugual misura sia soggetti di sesso maschile che di sesso femminile.

Un discorso particolare è stato fatto in rapporto allo Stato israeliano, dove le previsioni sulla malattia di Gaucher sono state elaborate considerando separatamente la generale popolazione della Nazione e i membri della comunità degli ebrei ashkenaziti, all'interno della quale si verifica un'alta prevalenza della patologia.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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