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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 22 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla UE arriva il via libera al farmaco per l’ #artritereumatoide . bit.ly/37Vb20G
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
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OssMalattieRare Segnalare in maniera appropriata i nuovi casi, seguendo una procedura standardizzata per tutto il territorio nazionale. Dal @MinisteroSalute le nuove istruzioni per il #MycobacteriumChimaera . bit.ly/2tFWJOJ
10 days ago.

SVIZZERA – In occasione dell'International Gaucher Day (1° ottobre 2015), la casa farmaceutica Shire ha annunciato il vincitore e il secondo classificato di 'Spotlight on Gaucher', un concorso cinematografico che è stato sostenuto dalla European Gaucher Alliance (EGA) e che è stato indetto per incoraggiare le persone le cui vite sono state toccate dalla malattia di Gaucher a girare un video di sensibilizzazione su questa rara condizione e a comunicare un messaggio di speranza attraverso la condivisione della propria esperienza.

I vincitori di 'Spotlight on Gaucher' sono:

1° posto: 'My Daughter' (Argentina) - Una storia che percorre diverse generazioni e che viene narrata attraverso foto di famiglia. Nora racconta la vicenda di sua figlia Juliana, dalla diagnosi di malattia di Gaucher durante l'infanzia fino alla sua vita attuale.

2° posto: 'Morena' (Argentina) - La storia della giovane Morena e della sua grande passione per il pattinaggio di figura, dalla diagnosi della patologia fino ai nostri giorni.

Tanya Collin-Histed, Direttore della Tesoreria e dell'Amministrazione della EGA, ha dichiarato: “Vorremmo ringraziare tutti coloro che hanno partecipato al concorso condividendo la propria esperienza sulla malattia di Gaucher con l'intera comunità. Il 1° ottobre è la Giornata Internazionale dedicata alla malattia di Gaucher, e ogni video ricevuto contribuirà a far conoscere questa rara condizione”.

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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