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Il programma premia i più innovativi progetti di ricerca sulla patologia rara

Modena, 2 settembre 2013 - Al via anche quest’anno il “Gaucher Generation Program”: un progetto voluto da Genzyme, società del Gruppo Sanofi che premia scienziati e medici impegnati in programmi di ricerca innovativi e indipendenti sulla rara malattia di Gaucher.
Questo progetto, varato nel 2008, nasce con l’obiettivo di supportare in modo competitivo i programmi di ricerca innovativi finalizzati ad approfondire le conoscenze sulla malattia di Gaucher e l’avanzamento delle pratiche mediche connesse a questa particolare patologia. A disposizione dei migliori ricercatori a livello internazionale, saranno messi tre grant del valore di 75.000 dollari/anno ciascuno, erogabili fino ad un massimo di due anni, per un totale di 150.000 US$ a progetto.


Le proposte potranno riguardare uno qualsiasi dei potenziali ambiti di ricerca legati alla malattia: dalla ricerca di base a quella clinica, dai programmi di salute pubblica a quelli educazionali per i pazienti. Le proposte presentate saranno valutate da un comitato internazionale e indipendente di esperti della patologia e verranno giudicate in base al loro livello di innovatività, fattibilità, rilevanza per l’area di interesse oltre che, naturalmente, in base al loro valore scientifico. Nello spirito di contribuire allo sviluppo della prossima generazione di ricercatori, particolare attenzione verrà riservata alle proposte che saranno presentate da giovani scienziati e medici.

“Questo importante programma riflette il costante impegno di Genzyme a promuovere i progressi scientifici, la conoscenza medica e la pratica clinica nella malattia di Gaucher supportando proposte di ricerca originali – commenta Mauro Ninci Medical Affairs Director di Genzyme -  I progetti premiati nelle scorse edizioni hanno spaziato dalla valutazione clinica, alla ricerca preclinica, con programmi focalizzati su differenti aree d’interesse tra cui la malattia ossea, i biomarcatori, le alterazioni della regolazione immunitaria ed il Parkinsonismo. L’opportunità è interessante e ci auguriamo che la comunità medico scientifica italiana possa partecipare numerosa a questa iniziativa che già nel 2011 aveva premiato il nostro Paese con il progetto della dottoressa Mirella Filocamo del Gaslini di Genova”.

I progetti possono essere presentati entro il 20 settembre prossimo. Per i dettagli, consultare questo link.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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