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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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Modena, 24 gennaio 2013 -  È da oggi scaricabile gratuitamente dall’Apple Store, Gaucher.App: una nuova applicazione realizzata da Genzyme, una società del Gruppo Sanofi, per i pazienti Gaucher.
Si tratta di un vero e proprio diario elettronico in grado di segnalare in  modo veloce e intuitivo esami, infusioni e visite mediche, permettendo una più semplice gestione della malattia. Non solo, l’applicazione rende anche immediato il dialogo fra il paziente e il medico curante grazie alla possibilità di inoltrare direttamente via mail informazioni relative ad ogni attività medica dell’utente.


Gaucher.App rappresenta in assoluto la prima ed unica applicazione ideata per i pazienti e tutta la comunità Gaucher.  
Genzyme ha realizzato in precedenza altre due applicazioni per iPad e iPhone, ma rivolte in questo caso alla classe medica. Si tratta di strumenti realizzati con l’obiettivo di agevolare il percorso diagnostico delle malattie da accumulo lisosomiale: DiagnosisHelp, che permette di ricevere suggerimenti sulle patologie lisosomiali maggiormente compatibili con la specifica  sintomatologia rilevata dal medico e MPSI App, specifica invece per la diagnosi della Mucopolisaccaridosi di tipo I.


 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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