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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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OLANDA - I pazienti olandesi affetti dalle malattie di Fabry o di Pompe potranno continuare le proprie terapie. Lo ha deciso il Comitato di Valutazione del Dutch Health Insurance Board (College voor Zorgverzekeringen, CVZ ) olandese, che aveva messo in discussione il rimborso dei farmaci orfani per queste due malattie da accumulo lisosomiale.

Le terapie di sostituzione enzimatica (ERT) sono indispensabili per la sopravvivenza dei pazienti, che possono compensare i deficit che provocano loro gravi sintomi neuromuscolari (nel caso della malattia di Pompe), renali e cardiaci (nel caso della malattia di Fabry). Nonostante ciò queste terapie sono state al centro di una dura discussione del Comitato dello CVZ, che proponeva di eliminare completamente i rimborsi di tali farmaci.

Ciò che però ha garantito la sicurezza del rimborso dei farmaci è stata la partecipazione alla discussione dei gruppi di pazienti e dei loro medici curanti, la Prof.ssa Carla Hollak per la malattia di Fabry e il Prof. Ans van der Ploeg per la malattia di Pompe. I gruppi hanno chiarito che i farmaci attualmente disponibili sono realmente efficaci.  Grazie anche al contributo di Yann Le Cam, direttore di Eurordis, i gruppi hanno dimostrato che i dati disponibili sui farmaci sono incontrovertibili e che non rimborsarne i costi sarebbe stato assolutamente scorretto.

Il CVZ ha quindi garantito l’accesso ai farmaci, ma non ha ancora deciso se il rimborso dei farmaci sarà inquadrato all’interno della normale assicurazione o attraverso un nuovo fondo ad hoc.

L’Olanda è un Paese dotato di un sistema sanitario molto complesso, che comprende una formula assicurativa universalistica, finanziata attraverso la fiscalità generale, uno schema assicurativo obbligatorio basato sulle casse mute dei lavoratori e diversi schemi assicurativi privati volontari e/o integrativi.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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