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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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OssMalattieRare Nasce in Italia la prima Associazione dedicata ai pazienti con #Bronchiectasie polmonari. Promuoverà la conoscenza di una condizione clinica sottovalutata, spesso associata a #malattierare come fibrosi cistica o malattia polmonare NTM. bit.ly/2pqL18Q @AlibertiStefano pic.twitter.com/TCT4fUt3ul
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OLANDA - I pazienti olandesi affetti dalle malattie di Fabry o di Pompe potranno continuare le proprie terapie. Lo ha deciso il Comitato di Valutazione del Dutch Health Insurance Board (College voor Zorgverzekeringen, CVZ ) olandese, che aveva messo in discussione il rimborso dei farmaci orfani per queste due malattie da accumulo lisosomiale.

Le terapie di sostituzione enzimatica (ERT) sono indispensabili per la sopravvivenza dei pazienti, che possono compensare i deficit che provocano loro gravi sintomi neuromuscolari (nel caso della malattia di Pompe), renali e cardiaci (nel caso della malattia di Fabry). Nonostante ciò queste terapie sono state al centro di una dura discussione del Comitato dello CVZ, che proponeva di eliminare completamente i rimborsi di tali farmaci.

Ciò che però ha garantito la sicurezza del rimborso dei farmaci è stata la partecipazione alla discussione dei gruppi di pazienti e dei loro medici curanti, la Prof.ssa Carla Hollak per la malattia di Fabry e il Prof. Ans van der Ploeg per la malattia di Pompe. I gruppi hanno chiarito che i farmaci attualmente disponibili sono realmente efficaci.  Grazie anche al contributo di Yann Le Cam, direttore di Eurordis, i gruppi hanno dimostrato che i dati disponibili sui farmaci sono incontrovertibili e che non rimborsarne i costi sarebbe stato assolutamente scorretto.

Il CVZ ha quindi garantito l’accesso ai farmaci, ma non ha ancora deciso se il rimborso dei farmaci sarà inquadrato all’interno della normale assicurazione o attraverso un nuovo fondo ad hoc.

L’Olanda è un Paese dotato di un sistema sanitario molto complesso, che comprende una formula assicurativa universalistica, finanziata attraverso la fiscalità generale, uno schema assicurativo obbligatorio basato sulle casse mute dei lavoratori e diversi schemi assicurativi privati volontari e/o integrativi.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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