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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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OssMalattieRare Cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio AINET. Vincitrice del "Premio per le donne... dalle donne 2019” categoria “Migliore idea”: @ilariacbartoli Congratulazioni direttore! bit.ly/2Mww2lA pic.twitter.com/5pAUt3e4Wd – presso Museo San Francesco Montefalco
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Evento di AIAF Onlus nel Lazio

In Italia, si calcola che siano circa 60 i nuovi casi della patologia ogni anno, per un totale di 700 pazienti, ma si tratta di un numero ampiamente sottostimato

Roma - Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire le tematiche riguardanti la malattia di Fabry: è l’Incontro regionale medici-pazienti del Lazio, organizzato da AIAF Onlus, che si è svolto il 22 giugno scorso a Roma. Una delle tappe del circuito di incontri regionali che l’Associazione Italiana di riferimento per i pazienti Anderson-Fabry sta promuovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato Scientifico, il cui obiettivo è di rappresentare un punto di incontro tra pazienti, medici specialisti dei vari Centri regionali, infermieri, ricercatori e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di malattia di Fabry.

Presente anche la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, che ha ricordato che il raggiungimento dei due obiettivi di AIAF, la terapia domiciliare in tutte le Regioni italiane e l’effettivo avvio dell’inserimento delle patologie lisosomiali nel programma e nel panel dello screening neonatale esteso, è strettamente legato all’approvazione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto nel 2016, che va assolutamente adeguato alle nuove realtà di cura, di collaborazione transfrontaliera, grazie alla nascita delle Reti di Riferimento Europee (ERN), e di inserimento di ulteriori patologie nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

“E’ stata, per i pazienti del Lazio, una preziosa occasione di conoscenza reciproca, ma anche di riflessione, racconto e confronto sulla relazione d’aiuto e sull’esperienza personale riguardante la malattia”, ha commentato Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF, che ha illustrato le finalità e la mission dell'associazione, annunciando i progetti per il 2019 e l’impegno in tema di terapia domiciliare. “La quantità degli stimoli emersi, non solo tra i pazienti, ma anche tra i medici specialisti presenti, ci ha confermato l’importanza di creare occasioni di incontro, e rappresenta per noi uno stimolo a continuare a progettare nuovi incontri in altre regioni italiane, auspicando anche il coinvolgimento dei medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta per poter meglio veicolare informazioni sulla malattia di Anderson-Fabry anche tra i medici che non si occupano specificamente di questa malattia, auspicando che ciò possa favorire diagnosi più tempestive”.

L’incontro ha visto, nella mattinata, lo svolgimento di due sessioni parallele: una dedicata ai pazienti, con un workshop sui bisogni delle persone con malattie rare e il ruolo associativo, e una dedicata ai medici, che hanno affrontato le diverse declinazioni degli aspetti gestionali e delle criticità dei pazienti Fabry. In un dibattito moderato dai Prof. Francesco Franceschi e Andrea Frustaci, sono intervenuti tutti i medici specialisti esperti che hanno in cura i pazienti con malattia di Anderson-Fabry nella regione Lazio: con grande partecipazione si sono confrontati sui temi presentati con le relazioni delle Dott.sse Federica Deodato, Antonia Nucera, Cristina Chimenti e Daniela Pisani. Molti i temi affrontati, dal PDTA alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta, dalle prospettive dello screening neonatale allargato alla Fabry alla terapia domiciliare, concludendo con le opportunità di collaborazione e collegamento tra Centri di riferimento e medici di Medicina generale e pediatri di libera scelta.

In particolare, i medici specialisti presenti si sono focalizzati sulla necessità di una presa in carico che si arricchisca grazie alla messa in rete non solo delle migliori competenze, ma anche della collaborazione tra gli specialisti dei centri di cura e tra i centri e i presidi della sanità territoriale, primi tra tutti i medici di famiglia e i pediatri di libera scelta, che dovrebbero essere adeguatamente formati.

Da parte dei pazienti, è emersa in particolare la necessità di un riconoscimento della Fabry per l’accesso alla Legge 104/1992, ma anche di essere presi in carico da un team multidisciplinare organizzato che agevoli il follow-up accorpando in un’unica giornata le visite e i monitoraggi di controllo, decine ogni anno, per un netto miglioramento della loro qualità della vita.

Nella sessione plenaria del pomeriggio, Esmeralda Castronovo, intervenuta in rappresentanza della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Socio Sanitaria della Regione Lazio, ha illustrato le politiche regionali, le prassi organizzative e il sistema informatico regionale dedicato, che, se adeguatamente aggiornato, potrebbe rappresentare un importante aiuto nella gestione del paziente. È stata ricordata anche l’importanza della terapia domiciliare, che nella regione Lazio viene offerta a diversi pazienti con malattia di Fabry, permettendo di ridurre in modo significativo gli accessi in ospedale, anche grazie a politiche regionali che consentono di utilizzare i protocolli di aziende private dedicate, con il supporto economico delle aziende farmaceutiche.

A seguire, due focus scientifici di approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, sulle terapie attualmente disponibili e sulle prospettive terapeutiche future, a cura del Dott. Mario Mangeri e della Dott.ssa Elena Verrecchia. Ha chiuso l’incontro una tavola rotonda molto partecipata, con le domande di pazienti ai medici specialisti esperti presenti.

Il prossimo appuntamento con l’Incontro regionale medici-pazienti di AIAF sarà in Toscana il prossimo autunno.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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