Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare 500.000 euro che finanzieranno 5 premi di ricerca destinati ai migliori progetti nell'ambito delle #malattierare . Il bando #ResearchtoCare di @SanofiGenzymeIT a sostegno della ricerca scientifica indipendente italiana. bit.ly/2OHGnyU pic.twitter.com/giZ17gFkWG
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La @US_FDA e l’ #EMA hanno accolto la domanda di autorizzazione all’Immissione in Commercio per il #farmaco sperimentale per il trattamento della #sclerosimultipla secondariamente progressiva (SMSP) negli adulti. bit.ly/2AiQxwZ pic.twitter.com/ZcQ9flQy7U
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Conferenza @UnoSguardoRaro al @romacinemafest Tema di questa Edizione è “Raro ma non solo” Obiettivo di #UnoSguardoRaro è avvicinare il pubblico a storie che possono regalare emozioni travolgenti e una nuova visione del diverso. #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/AmUbBPxm76
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare È iniziata la conferenza stampa di #UnoSguardoRaro al @romacinemafest Anche quest'anno OMaR è media partner del Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare #RomaFF13 pic.twitter.com/yGBC2c1zrr
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Le malattie autoimmuni del fegato, parliamone insieme” L'incontro dell'associazione #AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il Policlinico Sant’Orsola Malpighi di Bologna. Sabato 20 ottobre bit.ly/2OyqHhq
2 days ago.

Verona - Non esistono dati precisi e aggiornati sul numero di persone affette dalla patologia, ma, soprattutto, non esiste una seria valutazione dei costi diretti, sanitari e non sanitari, dei costi indiretti e della qualità della vita dei pazienti con malattia di Anderson-Fabry. Una lacuna che A.I.A.F. Onlus, l’Associazione di riferimento per i pazienti Anderson-Fabry, ha deciso di colmare, lanciando un questionario online da distribuire ai pazienti i cui dati possano offrire per la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali, psicologiche, che comporta una malattia così invasiva.

Il questionario è stato redatto in collaborazione con C.R.E.A. Sanità (Consorzio non profit per la Ricerca Economica Applicata in Sanità promosso dall’Università di Roma “Tor Vergata”), presieduto dal Prof. Federico Spandonaro, e con la collaborazione della Dott.ssa Barbara Polistena, che conduce da diversi anni un’intensa attività di ricerca e supporto della valutazione economica e del management aziendale nel campo dell’economia sanitaria in favore di Istituzioni sanitarie italiane, aziende farmaceutiche e associazioni di categoria.

“Obiettivo del questionario è permettere un’attività di ricerca in relazione all’utilizzo dei servizi sanitari, dei costi sostenuti e della qualità della vita per i pazienti con malattia di Anderson-Fabry”, spiega Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF. “Lo studio sarà condotto grazie all’adesione volontaria da parte dei pazienti con malattia di Anderson-Fabry, che auspichiamo sia più ampia possibile per consentirci di raccogliere una serie di dati utili per conoscere e comprendere tutti gli aspetti del vissuto dei pazienti anche al fine di orientare in modo mirato le nostre azioni a supporto dei pazienti e le loro famiglie”.

“Il questionario promosso da AIAF offre la possibilità ai pazienti di dare un contributo significativo al lavoro della comunità scientifica e dei medici”, commenta Renzo Mignani, nefrologo e Coordinatore del Comitato scientifico di AIAF. “La qualità della vita rappresenta infatti un aspetto molto importante nella storia della malattia, spesso trascurato e difficile da quantificare, e le risposte potranno aiutare quindi a progredire nella conoscenza della malattia stessa. Inoltre permetterà di individuare le criticità che un paziente vive nelle strutture e nell’iter per arrivare a una diagnosi e definire la terapia. Criticità che possono essere organizzative ma anche professionali, relative agli stessi medici. Solo individuando questi nodi è possibile intervenire per migliorare la situazione, in qualsiasi ambito, anche su aspetti apparentemente secondari che comunque incidono nella qualità della vita. Infine, è importante ricordare che la partecipazione e il coinvolgimento a questa come ad altre iniziative aumentano la consapevolezza dei pazienti, che possono in questo modo vivere concretamente e in prima persona il percorso di conoscenza e di cura della propria malattia”.

Il questionario è articolato in diverse sezioni e comprende domande per valutare la qualità della vita e gli aspetti psicologici legati alla patologia: ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre una vita relazionale e sociale. Oltre ai dati socio-economici, si raccoglieranno informazioni sulle prestazioni sanitarie effettuate a carico del SSN (visite, diagnostica, laboratorio, farmaci, ricoveri etc.), sulle perdite di produttività (giornate di lavoro perse a causa della patologia dal paziente e dal caregiver), sulle cure informali e sulla spesa privatamente sostenuta dalle famiglie per il trattamento della patologia. Naturalmente tutti i dati saranno elaborati mantenendo l’anonimato del paziente.

Per partecipare alla rilevazione è sufficiente inviare un'e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., per richiedere il link di accesso al questionario. Per i pazienti pediatrici, è richiesta la compilazione del questionario da parte dei genitori. Il termine per aderire è il 31 ottobre prossimo. “Affinchè i dati raccolti abbiano basi solide – conclude la Tobaldini – ci auguriamo che ci sia da parte dei pazienti una forte partecipazione. Maggiori saranno le adesioni più significativi saranno i risultati del sondaggio e la nostra possibilità di incidere sulla qualità di vita dei pazienti”.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni