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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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OssMalattieRare Anche @FicarraePicone sostengono il premio #afiancodelcoraggio , rivolto a tutti gli uomini che vivono accanto a persone con #EmofiliaA . Dal racconto vincitore sarà tratto uno spot che sarà proiettato nelle sale cinematografiche italiane. @Roche youtu.be/Drfk6tW6A4s
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Verona - Non esistono dati precisi e aggiornati sul numero di persone affette dalla patologia, ma, soprattutto, non esiste una seria valutazione dei costi diretti, sanitari e non sanitari, dei costi indiretti e della qualità della vita dei pazienti con malattia di Anderson-Fabry. Una lacuna che A.I.A.F. Onlus, l’Associazione di riferimento per i pazienti Anderson-Fabry, ha deciso di colmare, lanciando un questionario online da distribuire ai pazienti i cui dati possano offrire per la prima volta in Italia un quadro completo della qualità della vita, delle ricadute economiche, sociali, psicologiche, che comporta una malattia così invasiva.

Il questionario è stato redatto in collaborazione con C.R.E.A. Sanità (Consorzio non profit per la Ricerca Economica Applicata in Sanità promosso dall’Università di Roma “Tor Vergata”), presieduto dal Prof. Federico Spandonaro, e con la collaborazione della Dott.ssa Barbara Polistena, che conduce da diversi anni un’intensa attività di ricerca e supporto della valutazione economica e del management aziendale nel campo dell’economia sanitaria in favore di Istituzioni sanitarie italiane, aziende farmaceutiche e associazioni di categoria.

“Obiettivo del questionario è permettere un’attività di ricerca in relazione all’utilizzo dei servizi sanitari, dei costi sostenuti e della qualità della vita per i pazienti con malattia di Anderson-Fabry”, spiega Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF. “Lo studio sarà condotto grazie all’adesione volontaria da parte dei pazienti con malattia di Anderson-Fabry, che auspichiamo sia più ampia possibile per consentirci di raccogliere una serie di dati utili per conoscere e comprendere tutti gli aspetti del vissuto dei pazienti anche al fine di orientare in modo mirato le nostre azioni a supporto dei pazienti e le loro famiglie”.

“Il questionario promosso da AIAF offre la possibilità ai pazienti di dare un contributo significativo al lavoro della comunità scientifica e dei medici”, commenta Renzo Mignani, nefrologo e Coordinatore del Comitato scientifico di AIAF. “La qualità della vita rappresenta infatti un aspetto molto importante nella storia della malattia, spesso trascurato e difficile da quantificare, e le risposte potranno aiutare quindi a progredire nella conoscenza della malattia stessa. Inoltre permetterà di individuare le criticità che un paziente vive nelle strutture e nell’iter per arrivare a una diagnosi e definire la terapia. Criticità che possono essere organizzative ma anche professionali, relative agli stessi medici. Solo individuando questi nodi è possibile intervenire per migliorare la situazione, in qualsiasi ambito, anche su aspetti apparentemente secondari che comunque incidono nella qualità della vita. Infine, è importante ricordare che la partecipazione e il coinvolgimento a questa come ad altre iniziative aumentano la consapevolezza dei pazienti, che possono in questo modo vivere concretamente e in prima persona il percorso di conoscenza e di cura della propria malattia”.

Il questionario è articolato in diverse sezioni e comprende domande per valutare la qualità della vita e gli aspetti psicologici legati alla patologia: ansia per il futuro, depressione, difficoltà nel condurre una vita relazionale e sociale. Oltre ai dati socio-economici, si raccoglieranno informazioni sulle prestazioni sanitarie effettuate a carico del SSN (visite, diagnostica, laboratorio, farmaci, ricoveri etc.), sulle perdite di produttività (giornate di lavoro perse a causa della patologia dal paziente e dal caregiver), sulle cure informali e sulla spesa privatamente sostenuta dalle famiglie per il trattamento della patologia. Naturalmente tutti i dati saranno elaborati mantenendo l’anonimato del paziente.

Per partecipare alla rilevazione è sufficiente inviare un'e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., per richiedere il link di accesso al questionario. Per i pazienti pediatrici, è richiesta la compilazione del questionario da parte dei genitori. Il termine per aderire è il 31 ottobre prossimo. “Affinchè i dati raccolti abbiano basi solide – conclude la Tobaldini – ci auguriamo che ci sia da parte dei pazienti una forte partecipazione. Maggiori saranno le adesioni più significativi saranno i risultati del sondaggio e la nostra possibilità di incidere sulla qualità di vita dei pazienti”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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