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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Fhx8T7441w
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OssMalattieRare Si terrà domani, su iniziativa della sen. Paola Binetti l’ evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’ bit.ly/33u30tf
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OssMalattieRare La radioterapia adiuvante potrebbe offrire un beneficio maggiore in pazienti giovani con #carcinoma a cellule di Merkel. Lo rivela una ricerca italiana bit.ly/2DsDtpy
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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La video-intervista di OMaR al dott. Giovanni Ceccarini, del Centro Obesità e Lipodistrofie dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa

La lipodistrofia è una patologia rara che si contraddistingue per la perdita generalizzata o parziale di tessuto adiposo a livello sottocutaneo: pertanto, risulta istintivamente difficile pensare che una patologia come questa, che tra i segni riporta un’eccessiva magrezza, possa essere confusa con l’obesità. Eppure, come ben spiega il dott. Giovanni Ceccarini, del Centro Obesità e Lipodistrofie presso il reparto di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa, la forma parziale della lipodistrofia può essere proprio scambiata per obesità, dal momento che si presenta con un quadro di sovrappeso: la carenza di tessuto adiposo a livello degli arti inferiori, infatti, è controbilanciata da un maggior deposito di grasso a livello del tronco, dell’addome, del collo e del viso.

È dunque molto importante che il medico e l’endocrinologo conoscano - e soprattutto riconoscano - la malattia, perché chi ne è colpito non è un semplice individuo sovrappeso, ma una persona con una sindrome complessa che necessita di un adeguato trattamento. Nel corso del Convegno “Il paziente con obesità: uno per molti e tutti per uno”, promosso dalla Rete Obesità del Veneto e svoltosi il 26 ottobre 2019 nell’aula magna “G. De Sandre” del Policlinico G.B. Rossi di Verona, è emersa con chiarezza la necessità di promuovere un’adeguata informazione sulla lipodistrofia e predisporre percorsi di diagnosi e trattamento personalizzati per i pazienti, che devono essere correttamente identificati all’interno del più ampio insieme degli obesi.

Le persone con lipodistrofia parziale devono essere seguite da un team multidisciplinare, all’interno di centri specializzati come il reparto di Endocrinologia di Pisa che, pur essendo nato come un centro primariamente rivolto al paziente obeso, nel tempo ha acquisito una radicata competenza nel campo della lipodistrofia ed è divenuto un punto di riferimento per la diagnosi e la presa in carico dei pazienti, avendo accumulato esperienza anche sulle altre patologie che possono essere associate alla condizione, come il diabete mellito di tipo 2, l’ipertrigliceridemia e la steatosi epatica (più nota come “fegato grasso”). A Pisa, ad esempio, è stato approvato il primo PDTA (Percorso Diagnostico-Terapeutico Assistenziale) specificamente dedicato alla lipodistrofia, uno strumento fondamentale per l’adeguata presa in carico dei pazienti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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