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Prof. Paolo Vitti (Presidente SIE): “il percorso che attiviamo ha importanza dal punto di vista non solo assistenziale ma anche della ricerca scientifica”

Lo scorso 27 giugno è stato presentato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana il percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) dedicato ai pazienti con lipodistrofia. Tale percorso nasce a Pisa presso l’Ospedale Cisanello facente parte dell’AUOP e ha come obiettivo seguire il paziente dal sospetto diagnostico, agli esami per confermare tale ipotesi iniziale, all’assistenza continua fino al trattamento. Questo è possibile grazie a una equipe multidisciplinare che afferisce al Centro Obesità e Lipodistrofie nato da qualche anno e diretto dal prof. Ferruccio Santini, presidente della SIO, società italiana dell’obesità.

Il PDTA che abbiamo appena attivato è probabilmente il primo in Italia riguardo a questa patologia rara. L’azienda ospedaliera pisana si caratterizza per essere organizzata in centri e percorsi trova in questo nuovo PDTA nell’offerta di prestazioni assistenziali”, ha dichiarato la dr.ssa Silvia Briani, direttore generale dell’AOU Pisana.

Il centro non è soltanto un riferimento per l’area pisana per quanto riguarda queste malattie rare, congenite o acquisite, caratterizzate dalla perdita più o meno estesa di tessuto adiposo sottocutaneo, ma è un punto di riferimento anche a livello nazionale. Partecipano al PDTA, con un professionista dedicato, le strutture di Endocrinologia 1, Laboratorio chimica ed endocrinologia, Malattie cardiovascolari 1, Malattie metaboliche e diabetologia, Epatologia, Radiodiagnostica 1, Ginecologia e ostetricia 1, Nefrologia trapianti e dialisi, Chirurgia plastica, Neuroriabilitazione, Oculistica.

“La lipodistrofia è una malattia molto rara, è una disfunzione del tessuto adiposo. Il percorso che attiviamo oggi ha importanza non solo dal punto di vista assistenziale ma anche dal punto di vista della ricerca scientifica”, ha sottolineato il prof. Paolo Vitti, direttore del Centro clinico di Endocrinologia ed Endocrinochirurgia dell’AOU Pisana, presidente della SIE (Società Italiana di Endocrinologia).

La presenza del Laboratorio rappresenta un elemento fondamentale a completamento dell’inquadramento clinico del paziente lipodistrofico sia per lo screening molecolare quando c’è il sospetto che la malattia sia di origine congenita, sia per il dosaggio dell’ormone leptina, la cui misurazione è importante per definire la quantità di tessuto adiposo presente.

Questo percorso nasce dall’incontro di diverse multidisciplinarietà e prende in carico il paziente dalla diagnosi fino al follow up negli anni successivi”, ha precisato la dr.ssa Caterina Pelosini, biologo del Laboratorio Chimica ed Endocrinologia, Centro Obesità e Lipodistrofie Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.

Alla conferenza stampa di presentazione del PDTA era presente anche l’associazione pazienti AILIP, che conferma il proprio ruolo di 'ponte' tra paziente ed equipe medica. “L'associazione, nata per supportare i soggetti colpiti da lipodistrofia e dare un aiuto alle loro famiglie, affianca il potenziale malato durante l'iter diagnostico iniziale, fornendo un sostegno morale e pratico utile per affrontare le varie difficoltà, sia emotive che concrete, nel gestire questa patologia rara”, ha precisato Consuelo Giusto, membro fondatore di AILIP e attualmente consigliere dell’associazione. “AILIP resta poi a disposizione, tra gli interlocutori cui il paziente può rivolgersi, anche dopo le prime fasi di orientamento. Ossia durante l'eventuale presa in carico da parte della struttura medica di riferimento, durante l'eventuale trattamento terapeutico e nel periodo di monitoraggio successivo. Attualmente, in Italia, l'unico Centro riconosciuto per il trattamento delle lipodistrofie è l'Unità di Endocrinologia 1 dell'AOUP di Cisanello che, grazie al Prof. Santini e ai suoi collaboratori, si dimostra struttura d'eccellenza. AILIP, nell'intento di raggiungere e dare risposta a più malati possibili, sta cercando di creare una rete tra professionisti, di individuare e coinvolgere altre strutture specializzate e altamente qualificate su territorio nazionale. Questo perché è fondamentale far valere il diritto alla salute, anche quando si tratta purtroppo di una malattia molto poco conosciuta e priva di una cura definitiva”, ha aggiunto Giusto.

Si accede al percorso con richiesta del medico di base per visita endocrinologica (valutazione per lipodistrofia-cup di secondo livello-numero di telefono 050.995587) o richiesta di consulenza in caso di pazienti ricoverati in Aoup. Le visite si svolgono all’Ospedale di Cisanello nell’ambulatorio al primo piano dell'Edificio 7 (stanza 15).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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