Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Cos'è uno studio clinico e quali sono le condizioni perché un farmaco sperimentale entri in commercio? Il Webinar sulla Malattia di #Huntington organizzato da @LirhOnlus Online lunedì 21 ottobre Ore 17:00 Scopri come partecipare! bit.ly/2oUp5CV pic.twitter.com/43YvOaOPr9
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OssMalattieRare #Amiloidosi hTTR: come distinguerla dalle altre malattie neurologiche? Un simposio organizzato da @akceatx ha fatto il punto sulla patologia e sul nuovo trattamento. bit.ly/2qpxC1d
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OssMalattieRare Un prelievo del sangue permetterà di valutare la presenza di alterazioni genomiche in individui che non hanno ancora sviluppato un #tumore . Lo studio sull'approccio sviluppato dai ricercatori italiani di Bioscience Genomics. #Helixafe bit.ly/2qhiJxM
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OssMalattieRare #EpatiteC : secondo i dati di @Aifa_ufficiale sono 193.815 i trattamenti effettuati e tra i 60 e i 120mila i pazienti ancora da trattare. Le persone stimate con virus, ignare della propria condizione invece, sono oltre 250mila. bit.ly/2oRCDiD
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OssMalattieRare Sono allarmanti i dati sull' #accessibilit%C3%A0 degli edifici italiani pubblici e privati. Il nostro approfondimento sulle normative bit.ly/2Mmoh2x #Disabilit%C3%A0 #BarriereArchitettoniche pic.twitter.com/CdtoPK4OEl
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Le lipodistrofie sono un gruppo di malattie, di origine ereditaria o acquisita, difficili da riconoscere e da trattare, e sono caratterizzate dalla perdita di tessuto adiposo sottocutaneo. Oltre all'aspetto più evidente della malattia, esiste un disagio dovuto alla 'patologia sottesa', cioè alle conseguenze meno evidenti che la lipodistrofia comporta, come le difficoltà legate al semplice sedersi, alla fame continua o al grave affaticamento. I sintomi poco evidenti, spesso, ostacolano il riconoscimento dei diritti dei pazienti, come la possibilità di avere accesso alla Legge 104, che regolamenta l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap.

 

Una possibile soluzione, afferma la dott.ssa Caterina Pelosini, biologa all’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana ed esperta in lipodistrofie, è di far dialogare il clinico con il paziente in modo da elaborare una 'check list' che serva al paziente stesso a far capire, in caso di bisogno, la propria malattia nascosta al datore di lavoro o alle istituzioni. L’intervista alla dott.ssa Caterina Pelosini è stata realizzata nel corso del Simposio sulle Lipodistrofie, tenutosi all'interno dell'ultimo Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE).

Hai domande sulla lipodistrofia? Su OMaR, usufruendo gratuitamente del servizio di consulto online “L'esperto risponde”, puoi chiedere un parere direttamente alla dott.ssa Caterina Pelosini



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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