Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
11 days ago.

Chi convive con la lipodistrofia va incontro a molte difficoltà, alcune visibili altre più nascoste: spesso sono difficoltà di tipo motorio, come il non riuscire a stare seduti o in piedi per molto tempo a causa della mancanza del tessuto adiposo, l'aspetto che principalmente caratterizza la malattia.
I malati di lipodistrofia spesso non portano addosso i segni della loro condizione: per questo, hanno problemi a veder riconosciuti i propri diritti a scuola, al lavoro e a casa. A parlarne è Valeria Corradin, Vicepresidente AILIP, in occasione del Simposio sulle Lipodistrofie, ospitato all’interno del 40° Congresso Nazionale della Società Italiana di Endocrinologia (SIE).

Consentire ai pazienti di vedere riconosciuta la propria condizione è uno degli obiettivi principali dell’Associazione Italiana Lipodistrofie (AILIP), che sta lavorando a un documento che possa raccogliere i principali sintomi tipici della patologia, per aiutare i pazienti a far valere i propri diritti e migliorare la qualità di vita.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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